Są
tu zapisywane moje doświadczenia związane z opieką nad Mamcią chorą na
Alzheimera. Piszę ten blog po TO, ABY inni mogli przygotować się psychicznie do
różnych sytuacji, które mogą pojawiać się w czasie choroby.Opiekunowie
skorzystajcie z okazji - ja uczyłam się na błędach (jak większość z nas) Może
ten blog zmieni smutną rzeczywistość. Są tu informacje od POCZĄTKU, CZYLI od
2005 roku
Wstęp
Drogi
Czytelniku, zacznę od przedstawienia się: mam na imię Joanna od 2005r. zajmuję
się opieką nad Mamcią chorą na Alzheimera.
Nasi Podopieczni są bardzo specyficzną grupą chorych. Przez większą
społeczeństwa są odbierani jak całkowicie zdrowe osoby na ciele i umyśle. Owszem
na rynku i w Internecie jest mnóstwo informacji na temat tej choroby, ale z
własnego doświadczenia wiem, że część z nich to suche fakty a część to skąpe
informacje na temat opieki (praktycznej).
Ta choroba zmienia Podopiecznych, ale każdy z nich jest inny, bo przecież każdy
człowiek jest inny ma inny charakter, inaczej reaguje na stres. Oczywiście są
cechy wspólne, ale cała reszta jest różna.
Opiekunowie muszą zmierzyć się z chorobą, z własnym lękiem, gniewem, a przede wszystkim walczyć o byt swoich
chorych bliskich.
Przeraziłam się, gdy dotarło do mnie, że wielu z Nas biernie przygląda się
powolnej śmierci Swoich bliskich! I jedynym rozwiązaniem, na co dzienne
bolączki typu krzyk, brak snu agresję podopiecznych jest "złota tabletka
na uspokojenie".
Czytając ten pamiętnik nie będzie tu ani jednego słowa medycznego (nie jestem
lekarzem i nie mam prawa do tego!) Nie będzie "złotej tabletki " na krzyk,
uciekanie z domu itd.
Opisuję tu jak ja radzę sobie z dniem powszechnym.
Rok 2005
Pamiętajcie,
że dane dotyczące mojej rodziny i Mamci są zmienione.
Mam
nadzieję, że choć paru z Was pomogę w ten sposób przejść najważniejszy egzamin
z życia.
Wszystko
zaczęło się w czerwcu 2005r. Wtedy to mój partner przywiózł mnie do Mamci do
jej mieszkania.
Z
opowieści mojego Szczęścia wynikało, że Mamcia jest pedantycznym czyścioszkiem,
kocha książki i pomimo 75l jest całkiem żwawą emerytką.
Wtedy
żadne z nas nie myślało o przeprowadzce Szczęście miał swoją pracę a ja byłam w
trakcie zmiany miejsca pracy.
Nasze
pierwsze spotkanie niestety zaprzeczyło wszystkiemu. Kobieta już wtedy chorowała,
nie radziła sobie z podstawowymi czynnościami.
Po
tej wizycie podjęliśmy decyzję o wprowadzeniu się do Mamci.
Już
wtedy to był zaawansowany stan, ale nikt z nas o tym nie wiedział
Ja
nigdy wcześniej nie zetknęłam się z tą chorobą, nic o niej nie wiedziałam
potraktowałam stan Mamci jak zwykłą bezradność spowodowaną wiekiem
Rok 2005
Bardzo
szybko oboje przekonaliśmy się w jak dużym błędzie byliśmy.
Krótko po wprowadzeniu się zauważyłam, że Mamcia chowa różne rzeczy (zaczynając
od pieniędzy kończąc na okularach i szczęce) w bardzo różne miejsca i szuka
tego przez cały dzień.Te ciągłe poszukiwania kończyły się strasznymi awanturami
i oskarżeniami, że to my ciągle Jej chowamy!
Gdy Mamcia jadła i coś zostawało na talerzu: nim ktokolwiek zorientował się
jedzenie było upychane do kieszeni.·W tamtym okresie Mamcia jeszcze sama
chodziła do lekarza, na ławeczkę przed blok, do fryzjera czy po drobne zakupy, potrafiła
jeszcze pisać i czytać.·Jedyne, co nas tak naprawdę niepokoiło to to, że chowa
i szuka bez skutku, że jest niesamowicie nerwowa, że zapomina, co jadła na
śniadanie.
Na porządku dziennym były ciągłe oskarżenia, krzyki, nocne pranie(Mamcia
wstawała w nocy i prała ręcznie).·Któregoś razu odkryłam w Maminej szafie istną
kopalnie pleśni, brudnych ubrań, zużytej ligniny, upaćkane ręczniki odchodami
Rok 2005
Moje
Szczęście ignorował zachowanie Mamci, ale ja byłam w domu, (bo jeszcze wtedy
czekałam na nową pracę) byłam w samym sercu całej zawieruchy.
Jeśli chodzi o awantury można to wyjaśnić, że Mamcia jest po prostu zła, że tak
po prostu wprowadziliśmy się; ale jak wytłumaczyć sobie, że ktoś całe życie był
pedantycznym czyścioszkiem i nagle nie robi mu różnicy gdzie śmieci wkłada, że
chodzi brudny itd. Nie potrafiłam tego zrozumieć i co więcej nie potrafiłam
tego zrozumieć.·Na początku wysyłałam Szczęście na długie spacery z Mamcią a ja
w tym czasie sprzątałam mieszkanie z Jej szafą włącznie.
Gdy Mamcia pojechała do sanatorium mogliśmy dokończyć wszystko. Zajęło mi to
dokładnie pół roku nim doprowadziłam wszystko do kultury.
Po powrocie Mamci przez 2 tygodnie było ok., ale później przeżyłam totalny
szok: którejś nocy obudziło mnie straszne zamieszanie w łazience - gdy tam
weszłam wszystko było utytłane fekaliami Mamcia rozebrana do zera - na pytanie,
co robi odpowiedz myje się!!··Wyglądało to jakby ktoś zadrwił sobie ze mnie
-ledwo ogarnęłam bałagan a tu masz babo placek!!
Tego było za wiele jak na moją głowę. Z jednej strony jestem obcą osobą dla
Niej to Jej mieszkanie i może robić, co chce, ale takie zachowanie nie jest
normalne nawet biorąc pod uwagę fakt bycia przyszłą teściową
Poszliśmy ze Szczęściem do Maminego lekarza rodzinnego.·No i następny szok -
Lekarka powiedziała, że kilka krotnie dawała skierowanie na badania pod kontem Alzheimera,
że Mamcia ma w nosie branie leków a ma nadciśnienie, cukrzycę typu B, że
powinna zmienić dietę itd., często na wizyty lekarskie jest po prostu
niedomyta, i co ciekawe twierdzi, że my Ją bijemy i głodzimy!!
Obydwoje byliśmy w ciężkim szoku, opowiedziałam lekarce jak wygląda sytuacja w
domu.
Dostaliśmy skierowanie do Przychodni Alzheimer oskiej w Warszawie.·Ani ja ani
Szczęście nic o tej chorobie nie wiedzieliśmy.·Wiedziałam już wtedy, że moja
praca zawodowa idzie w odstawkę. Zapisaliśmy Mamcię do przychodni a w między
czasie sprowadziliśmy książkę na temat tej choroby.··Właściwie nikt z Rodziny
Szczęścia nie rozmawiał ze mną, co dalej z tym fantem.·Szczęście oczywiście
przekazał "dobre wieści" rodzinie; i co z tego nikt nie brał tego
poważnie wyszli z założenia wy mieszkacie z Mamcią to wasza sprawa!
Rok 2005
Jak
widać wcale nie radziłam sobie z tym wszystkim? Byłam w domu przez 24 godz. Awantury,
nocne wstawanie trwało do końca roku i jeszcze przez kilka następnych lat.··W
pierwszym okresie zaciskałam zęby, tłumaczyłam sobie, że Kobieta jest chora i
nie wie, co robi; znosiłam każdy krzyk, sprzątanie łazienki( incydenty z
łazienką stawały się częstsze).
Nic nie pomagała żadne tłumaczenie. Zdarzało mi się płakać ze złości na samą siebie,
że nie potrafię zostawić tego w cholerę.·To, co już przeczytałam o tej chorobie
przeraziło mnie, bo zdałam sobie sprawę, że Mamcia jest uzależniona od nas całkowicie,
że tak naprawdę będziemy patrzeć jak powoli wyłączają się u Niej poszczególne
funkcje życiowe.
Byliśmy zmęczeni tym wszystkim awanturami, krzykiem, Maminymi przekleństwami,
ciągłym szukaniem czegoś przełożonego przez Mamcię i wiecznym sprzątaniem na
zmianę Fe kalii i jedzenia z szafy.
Taki właśnie był mój pierwszy kontakt z tą chorobą
Rok 2006
Rok
2005 zakończył się, byliśmy zmęczeni i robiliśmy sobie nadzieje,
że specjalista oświetli nam trochę drogę rozjaśni w głowach i że jak za
dotknięciem czarodziejskiej różyczki Mamcia dostanie leki i to wszystko zniknie.·Miałam
nadzieje, że to tylko koszmar i że gdy otworzę oczy to zniknie.···Nowy rok
zaczęłam od wizyt lekarskich z Mamcią. Okazało się, że do tych wszystkich
chorób doszło, nietrzymanie moczu i stan zapalny pęcherza. Więc następny lek do
kolekcji i lek na zapalenie pęcherza, Mamcia zaczęła wreszcie używać wkładek
urologicznych (wcześniej była to lignina, dlatego wiecznie było zapalenie pęcherza,
bo wiecznie Mamcia chodziła w mokrej bieliźnie).
Wzięłam
się na sposób i zaczęłam towarzyszyć Jej w toalecie i przy kąpieli -tak
unikałam koszmaru incydentów łazienkowych, aby Mamci nie nawracały stany
zapalne kuł. Moczowego do kąpieli
dodawałam ziół na zmianę z nadmanganianem potasu dzięki temu w taki sposób
zapobiegałam stanom zapalnym.(Tak robię do tej pory) ····Pierwsza
wizyta u specjalisty od Alzheimera przypadała na maj, więc do tego czasu
dawaliśmy Mamci melisę zamiast herbaty, zmieniłam dietę, ja zaczęłam pilnować
żeby Mamcia brała systematycznie leki, była wykąpana, chodziła w czystym
ubraniu.
Kosztowało
mnie to dużo nerwów, bo od rana do wieczora był krzyk na wszystko i wszystkich
Mamcia nawet na samo moje wejście do Jej pokoju krzyczała. Jedyne, co udało mi
się to spacery -na spacerach uspakajała się
Rok 2006
Przyszedł wreszcie czas na specjalistę.
Do
maja Mamcia już
nie potrafiła powiedzieć, jaki jest rok, dzień tygodnia, miesiąc, nie umiała np.:
powiedzieć, co robiła 5 min. wcześniej, ciągle powtarzała pytania, Była bardzo zagubiona,
miała coraz większe kłopoty ze zrozumieniem wszystkiego, co czytała( czytała
tylko gazety a i tak trzeba było przekładać z" polskiego na nasze, bo nie rozumiała).Już
nigdzie sama nie wychodziła.
Złościła się na mnie o wszystko i krzyczała.
Moje Szczęście na początku ignorował wszystko, potem przyszedł czas na złość,
gniew. On wracał po 8h, ale nie raz było i tak, że 2 tygodnie Go nie było ma
taką pracę, więc tak niechcący wyszło, że to ja jestem na pierwszej linii ognia.·Rodzina
hm, jak to rodzina wszyscy mają swoje życie do Mamci przyjeżdżali kilka razy w
roku na zasadzie "niedzielnych obiadków żadne z nich nie pomyślało o tym,
że teraz czas na zmianę teraz to Mamcia powinna być gościem a nie ich gościć.····Lekarz
specjalista po badaniach, tomografii, psychiatrze stwierdziła zaawansowane
stadium choroby Alzheimera. Wyjaśniono nam, że gdyby Mama 10 lat temu była
zdiagnozowana to była by szansa na opóźnienie choroby teraz to jest tylko
zmniejszenie efektów.Lekarz powiedział Mamie bez ogródek, co jej jest
Rok 2006
Po
powrocie Mamcia wybuchła straszną złością i płaczem. Szczęście zawiadomił rodzinkę,
wszyscy byliśmy w totalnym szoku. To prawda ja przeczytałam książkę, ale chyba
podświadomie nie dopuszczałam do siebie tego, co mnie czeka tak naprawdę. Miałam
nadzieję na to, że "rodzinka" zainteresuje się i przynajmniej mi
pomoże miałam też nadzieję, że lek, który Mamcia dostała będzie skuteczniejszy.Chyba
liczyłam na to, że tabletka rozwiąże wszystkie kłopoty i problemy łazienkowe.
Ale tak się nie stało, "rodzinka zwaliła wszystko na Szczęście a on
niechcący na mnie i tak jest do dzisiejszego dnia.·Potem przekonałam się, że w
90% opiekunami są osoby, które były pod ręką.·Gdyby ktoś wcześniej mi powiedział,
że będę opiekować się nieuleczalnie chorym człowiekiem to wyśmiałabym go. Po
pierwsze nie zgodziłabym się, po drugie nie mam przeszkolenia medycznego, nie
mam cierpliwości itd. itd.
Uspokoiłam się wewnętrznie i wzięłam się do pracy: ·Nim jej organizm
przystosował się do leku minęło trochę czasu, próbowałam zorganizować dzień, zając
Mamcię czymś, ale nim zdążyłam wyrobić sobie jakąś strategię działania szybko
życie weryfikowało moje nieudolne próby.·Dotarło do mnie, że książki i Internet
mówią tylko o cechach wspólnych a nic na temat różnic nigdzie nic nie znalazłam
na temat tego jak sobie radzić w trudnych sytuacjach.
Rok 2006
Przez
tamten okres właściwie biernie przyglądałam się tzn. dzień polegał na
karmieniach, kąpielach. Sprzątaniu, dawaniu leków i próbach uniknięcia krzyków.
Spacer z Mamcią to był jedyny sposób na rozładowanie Jej. Niestety noce miałam nieprzespane,
bo Mamcia wstawała a w tedy, gdy Ona Spałą ja miałam istną burze w głowie.·Rozmawiałam
ze Szczęściem o tym wszystkim złościłam się na Niego, bo unikał Mamci.Rodzinka,
gdy pojawiała się to Mamcia jeszcze bardziej była przejęta, co objawiało się
biegunką przed i po Ich wizytach. Więc nie dziwne, że na widok rodzinki
dostawałam "piany" mało, że nic nie robią to jeszcze muszę ich obsługiwać,
bo to przecież goście!·Z czasem udało mi się wywalczyć to żeby przyjeżdżali
tylko wtedy, gdy Szczęście Był w domu.
Przyszedł czas na następną wizytę u specjalisty (wizyty w Parzych. Alzheimera są,
co pół roku). Po tej wizycie zdałam sobie sprawę, że trzeba notować wszystkie zmiany,
jakie następują u Mamci (w tamtym czasie zmiany były powolne i prawie nie widoczne),
·Ale gdy czekałyśmy na poczekalni niechcący byłam świadkiem rozmowy o lekach
uspakajających tzn. to była wymiana informacji, które jak działają i na co,
które są na recepty a co można dostać poza interwencją lekarza.·Szczerze mówiąc
chyba to, co usłyszałam siedząc na poczekalni tak bardzo mnie zmroziło.·Trochę
oświeciło mnie!·Po powrocie do domu męczyło mnie to strasznie i zdałam sobie
sprawę z tego, że wszystko robię źle! Zadałam sobie proste pytanie: jak ja
czułabym się gdybym rozchorowała się tak bardzo jak Mamcia i ktoś z bliskich
zaczął faszerować mnie prochami na uspokojenie?To trochę jak z dzieckiem, gdy
za bardzo szaleje i wariuje rodzic daje tabletkę żeby usiadło na tyłku w jednym
miejscu - tego przecież nikt nie robi prawda?!Więc: krzyk to reakcja na strach-
a strach ma wielkie oczy Mamcia krzyczy, bo niczego nie poznaje nawet w swoim
pokoju nie czuje się bezpiecznie, Więc coś muszę zrobić żeby uspokoić Ją
Rok 2006
Wtedy
właśnie walka z wiatrakami rozpoczęła się na dobre.·Ale od tego momentu to już było,
co innego, bo ja zmieniłam swój stosunek do wszystkiego zaczęłam notować zmiany
w zachowaniu Mamci, obserwowałam i próbowałam zmniejszyć jej strach.
- I tak powoli zaczęłyśmy wprowadzać w życie
różne ciekawostki:
- (2 tygodnie - tyle czasu tylko pisała jeszcze)
Mamcia pisała, co robi w dzień
- Nie mogłam Jej dopuścić do kuchni z
oczywistych powodów, ale mogła przebierać warzywa
- Były bierki, domino, książeczki do
malowania(malowanie trwało ok. miesiąca)
- Oczywiście spacery
- Z czasem okazało się, że hałas uliczny taki
jak panuje w W-wie jest powodem paniki u Mamci(w domu tu gdzie mieszkamy
nie ma tylu ludzi na ulicach i takiego ruchu)
- Oglądała same wesołe programy w telewizji.
- Sprzątała kurze (to trwało ponad rok)
- Układała w szufladach (szafę zamykałam na klucz)
Tak właśnie zaczęłam
ogarniać nieudolnie i poprawiać, jakość życia Mamci ( z czasem wszystko ulegało
eliminacji, bo teraz Mamcia leży już nie chodzi i nawet niewiele mówi)
Oczywiście, na co
dzień nie było to proste, bo każdy dzień był inny były dobre i złe dni, więc
nauczyło mnie to pokory
Rok 2006
Krzyki
były, ale już nie tak często jak w 2005 i połowie 2006r. Tego nie udało mi się
wyeliminować powoli uczyłam się jak zaradzać różnym sytuacją
Przy niemalże wszystkich czynnościach Mamie asystowałam, ale choroba robiła
powolne postępy.
Były dni, że Mamcia nie chciała ubierać się, jeść, odmawiała brania leków, itd..wtedy
brałam się na sposób i tak jak z dzieckiem np.: jedzenie było bardzo urozmaicone
(kolorowo podane), z ubraniem po prostu, gdy Mamcia nie chciała zakładać tego,
co było już przygotowane to po prostu otwierałam szafę i wybierała to, co chciała.
·Już nie miało sensu upierać się przy drobiazgach życia, co dziennego!·Mamcia
wstawała w nocy i to coraz częściej. Zmęczenie dawało mi się we znaki, Przez
cały czas, (24godz. na dobę) być do czyjejś dyspozycji to nie jest prosta sprawa.·Nim
się obejrzałam mój czas wolny właściwie nie istniał nigdzie nie wychodziłam z
nikim nie rozmawiałam poza Szczęściem.On chyba z bezradności lęku nie bardzo
potrafił zmienić swoje nastawienie do własnej Matki i co za tym idzie nie
potrafił mi pomóc.
Rok 2006 zakończył się niewielkimi sukcesami w poprawie, jakości życia Mamci
Rok 2007
Ten
rok niewiele różnił się od poprzednich Mamcia przestała po kolei: pisać, już
nie chciała przebierać warzyw, coraz częściej nie układała ubrań, nie wycierała
kurzów.
- Było kilka przekomicznych sytuacji np.:
kiedyś w parku, gdy byłyśmy na spacerze Mamcia zobaczyła młodego człowieka
w podkoszulku( szwy były na wierzchu -wyglądało to tak jakby był założony
na lewą stronę) Mamcia, gdy go zobaczyła powiedziała: o Bożę on pewnie nie
wie, że ma na lewo założoną koszulę i nim załapałam, co się święci Mamcia
zerwała się z ławki i prawie biegnąc za tym człowiekiem chciała zwrócić mu
uwagę żeby przebrał się.
- Druga taka przekomiczna sytuacja to, gdy
byłyśmy u protetyka "zrobić zęby musiałam wytłumaczyć lekarzowi, że
lepiej będzie, jeśli zostanę w gabinecie, bo Mamcia lepiej to zniesie i że
jest chora na Alzheimera, lekarz powiedział - nie widać po Mamie, że jest
chora, jest w świetnej kondycji i na pewno poradzi sobie, no i kazał mi wyjść.
Wyszłam i nagle słyszę stojąc pod drzwiami jak lekarz krzyczy "zamknąć,
zamknąć, „ a potem Jego wrzask!, Potem okazało się, że Mama po prostu go ugryzła.
Po tym już nie pozwolił mi wyjść z gabinetu do póki nie skończył.
Było trochę śmiechu, i
tak jak mówiłam były dobre i złe dni. Mamcia miała i ma do tej pory cały czas
ten sam lek na tę chorobę, nie daje jej tabletek na uspokojenie, bo one i tak
nic nie dają (chwilowe rozwiązanie i większe kłopoty ze zdrowiem)
W tym roku rodzinka
miała" dzień dobroci dla zwierząt brat Szczęścia zabrał Mamę na 2 tygodnie
na wakacje.
Mamcia nie chciała
jechać beze mnie, ale jakoś się udało, dałam wszystkie wytyczne dot. leków,
organizacji dnia, jedzenia, kąpieli, zapas pieluchomajtek.Wtedy szczerze ucieszyłam
się wreszcie coś ze sobą będę mogła zrobić i na pewno wyśpię się za wszystkie
czasy
Rok 2007
Ale
radość była krótka zamiast odpocząć dwa tygodnie spędziłam na jak zwykle
sprzątaniu, załatwianiu własnych spraw nawet w nocy budziłam się o porach,
kiedy babcia wstawała.·Za to po 2 tygodniach przeszłam następny koszmar. Mamcia
była w jeszcze gorszym stanie niż przed wyjazdem, wszystko wzięło w łeb cała
praca całe prawie trzy lata: już pierwszej nocy jak bumerang incydenty z
łazienką wróciły, był jeszcze większy krzyk jeszcze większa złość, było nawet
rzucanie jedzeniem.··Któregoś razu sąsiedzi zadzwonili na Policję, chyba tylko
to mnie uratowało, że miałam zaświadczenie od Lekarza o chorobie Mamy.Padło
debilne pytanie, dlaczego nie oddamy Mamy do jakiegoś domu opieki moja odpowiedz:
czy własną matkę oddałby do przytułku?!···To dało mi trochę do myślenia tzn.:
od dawna miałam wrażenie, że za frajer robię coś, czego w ogóle nie powinnam robić,
przecież każdy dzień spędzony w domu z Nią muszę później odpracować, bo jeszcze
nie mam emerytury, to już trwało trzeci rok (kiedyś przeczytałam, że chorzy
mogą żyć i 20l z tą chorobą pod warunkiem dobrej opieki), no i najważniejsze
tak naprawdę nikt mnie nie pytał o zdanie czy zgodzę się i czy dam radę!
Rok 2007
Szukałam
w Internecie i różnych mądrych książkach rozwiązania na Maminy krzyk,
zaczynałam od początku wszystko przez idiotyczny wyjazd.·natrafiłam na artykuł
o terapii dla chorych z udziałem zwierząt.Przy następnej wizycie u specjalisty
opowiedziałam o wizycie policji i o tym, co "wykopałam "(znaczy o
artykule) no i zapytałam się czy można to zastosować odpowiedz: 50/50% szans powodzenia,
ale warto spróbować.···Najpierw musiał zgodzić się Szczęście, ale argumentem za
było to, że w razie, czego to przynajmniej będzie miłą odmianę dnia
Rok 2007
Udało
mi się zapanować nad Maminą nim skończył się rok.·Ale trochę zmądrzałam, gdy
Szczęście wracał do domu to On wychodził z Mamcią, lekarzy też zwaliłam na jego
głowę (robiłam notatki, a dla specjalisty robiłam streszczenie z pół roku).·w
taki oto sposób odzyskałam troszkę czasu dla siebie.
Rok 2008
W
roku 2008 Mamcia przestała wykonywać większość dodatkowych czynności Jej życie
sprowadziło się do spania jedzenia i spacerów. ·Na początku roku wzięliśmy
dorosłego psa ze schroniska. Szczęście pojechał po niego - wiedzieliśmy tylko tyle,
że ma być najspokojniejszy.·
Eureka,
po dwóch dniach od chwili, gdy psiak pojawił się w naszym domu nastał błogi spokój.
wszystkie nerwy Mamci odeszły nie było już krzyków przy kąpieli, jedzeniu,
przed i po spacerze!!!
Zniknęły
dobre i złe dni a nastały tylko dobre, czułam się jak na wakacjach, bo nawet w nocy,
gdy Mamcia wstawała to nim doszło do "incydentu łazienkowego " psiak
mnie budził.
Wymieniony
zamek w drzwiach wejściowych zapobiegł nocnym wędrówką, noce do tej pory były
właściwie nieprzespane (jak Mamcia wstawała i udawało się ją położyć to i tak
ja już nie mogłam spać)
Gdybym
mogła dać psiakowi medal to pewnie zrobiłabym to. Psu udało się to, czego ja nie
potrafiłam przez 4 lata.
Od
tego momentu Szczęście zajmował się trochę Mamą zobaczył, że to dało efekt. Gdy
pojechał z Mamcią do specjalisty, lekarz nie mógł wyjść z podziwu, bo przedtem
Mamcia była ciągle zdenerwowana, nie śmiała się, była nastawiona na
"nie" a gdy tym razem weszła do gabinetu była uśmiechnięta od uch do ucha,
nie drażniło Ją czekanie na poczekalni,.
pewnie,
że nie wiedziała już jak ma na imię nie potrafiła liczyć powiedzieć, jaką porę
roku mamy, ale była uśmiechnięta
Po tym
wszystkim to najbardziej liczyło się dla mnie, że Mamcia śmieje się!!
Rok 2008
Niestety
to był ostatni rok, kiedy jeszcze swobodnie Mamcia spacerowała
Na
wakacje tym razem pojechała z Córką, ale tym razem ja byłam spokojniejsza o Mamcię.Była
cały m-c.
W
duchu cieszyłam się, że wreszcie "Rodzina" interesuje się pomyślałam wtedy,
że powinni korzystać z tego póki mogą, bo potem będzie za późno. Wtedy nie wiedziałam,
że to był ostatni Maminy wyjazd.
Pod
koniec roku 2008 Mama zaczęła się potykać miała coraz większe kłopoty z chodzeniem,
jeszcze jadła sama, ale przy ubieraniu pomagałam Jej coraz częściej majaczyła
to wyglądała tak jakby z kimś rozmawiała.
początek 2009
W tym
roku od początku zaczęły się coraz większe kłopoty z chodzeniem Mamcia
wychodziła już tylko ze Szczęściem, bo ja bałam się zejść z Mamą po schodach(
bałam się, że spadnie i połamie się)
Coraz
częściej Wolała pochodzić tylko po pokoju i bawić się z psiakiem.
Ale
niestety ja całkowicie zapomniałam, że tak jak przedtem znikały po kolei
umiejętności mycia, zapominanie czy jadło się (taki człowiek mając pełną
lodówkę nie pamięta, że trzeba jeść), umiejętność czytania, pisania, zanikł
smak i węch, Mamcia przestała odczuwać ból, przestała w nocy wstawać, tak samo
będzie z chodzeniem i mówieniem aż całkowicie zgaśnie!
Któregoś
ranka tak jak zwykle weszłam do Mamy, aby przygotować Ją do śniadania a potem
do mycia i przeraziłam się, bo Mamcia nie mówiła, nie ruszała się tylko oczami mrugała.
pierwsze,
co to telefon na pogotowie, (nie mogę dodzwonić się) drugie przychodnia (też
brak odpowiedzi), więc dzwonię do Szczęścia (on też nie odbiera), Gdy wreszcie
dotarło do mnie, że nie dodzwonię się uspokoiłam się i zaczęłam od masażu,
umyłam Mamcię przebrałam no i nakarmiłam łyżeczką.po dwóch godzinach odzyskała
trochę sprawności, więc uspokoiłam się
czwartek, 14 maj 2009 początek 2009
Od
tamtego dnia jest tak jak kiedyś dobry i zły dzień tylko ze teraz to dotyczy
tego czy mówi, czy choć na chwilę wstanie z łóżka, i czy jest kontaktowa czy nie.
Była
lekarka z przychodni rodzinnej stwierdziła dosłownie stan agonalny.
Nawet
nie wiem jak tyle czasu wytrzymałam a teraz jeszcze to ciągnę. Dla większości z
nas sama śmierć jest traumą - a to jest umieranie na raty.Teraz łapię się, że
powinnam mieć więcej cierpliwości, Kiedyś chlapnęłam znajomej, że zajmuję się
tak chorą osobą zaraz padły słowa Bóg będzie Ci to pamiętał, czy poświęcenie
godne podziwu.
Szczerze
mówiąc dostałam piany, bo na miłość boską, co tu ma do rzeczy Bóg (może kogoś
to urazi), ale gdyby Bóg istniał to, dlaczego pozwala na jeszcze większe
okropności; co do poświęcenia: każda matka po porodzie jest z dzieckiem minimum
6 cym rezygnuje z pracy z własnego życia później sprawuje opiekę z ojcem to
jest poświęcenie.Gdy rodzice są w wieku podeszłym trzeba zacząć dawać a nie
brać od nich.
To mi
wbito do głowy, owszem to nie jest moja rodzona matka ( i tu przestroga dla
wszystkich -nigdy nie wiadomo, co nam pisane w losach, Mamuśki pamiętajcie o tym,
gdy wychowujecie własne dzieci)
Ja mam
sumienie spokojne i na szczęści nie mam długu wdzięczności.Teraz wiem, że
Alzheimer jest dziedziczony i nabyty Mamcia ma łagodniejszą postać, więc można domyśleć
się, jakie piekło przechodzą Ci, których bliscy dziedziczą tę chorobę.
Mam wrażenie,
że po tym wszystkim do niczego już nie będę nadawała się i że chyba pomyliłam epoki,
bo cały czas wszyscy lekarze są zaskoczeni (mile, ale zaskoczeni), że Mamci trafiło
się jak "ślepej kurze ziarno"
Ten
stan może trwać od pół roku do 10lat, jeśli nie będzie zapalenia płuc, udaru
(zapalenie pęcherza jest wyeliminowane) czy kłopotu z sercem,
Mam wrażenie,
że dopóki ja walczę o Nią to będzie żyć
Teraz
rano Mamcię karmię butelką, robię masaże, robię ranną toaletę w łóżku używam
kosmetyków dla osób leżących to Jej bardzo pomaga. Rano poza kleikami dostaje
specjalistyczne napoje (są dostępne w Aptekach) dla osób obłożnie chorych.To powoduje,
że do obiadu wstaje i je przy stole i kolację też zjada przy stole.Wieczorami
jest Szczęście w domu, więc możemy Mamcię wykąpać w wannie (sama nie jestem w
stanie już tego robić).
Trochę
jestem wściekła, bo okazało się, że załatwienie łóżka szpitalnego to jest droga
przez mękę.Mieszkamy jakieś 30km od Warszawy tu lekarz rodzinny trochę podszedł
do tematu na zasadzie "człowiek na wylocie" na pytanie, co mam zrobić
gdy Mamcia przestanie jeść odpowiedz trzeba zawieść Mamcię do szpitala żeby
założyć są de
Na
prosty chłopski rozum szpital wchodzi w grę gdyby Mamcia miała np.: zapalenie płuc,
są de nie trzeba zakładać w szpitalu!
Kiedyś
obiło mi się o uszy że są hospicja z którymi podpisuje się umowę i dzięki temu
w ramach Narodowego Funduszu wypożyczają łóżko szpitalne lekarz jest na telefon
i przychodzi w tygodniu pielęgniarka to byłoby bardzo dobre rozwiązanie.
Ja
byłabym spokojniejsza i miałabym odrobinę pomocy.Niestety nie mam już siły na
szukanie jakiś adresów.Wczoraj trochę "grzebałam "w Internecie ale
bez skutku.
Chyba
zwalę to na Szczęście żeby pochodził za tym.
CHWILE REFLEKSJI 2009
Bardzo
często dopadają mnie myśli czy wszystko robię dobrze czy dobrze daję sobie radę
bo przecież nie istnieje "instrukcja obsługi ", nie mogę podeprzeć
się książką, informacjami od lekarza (unikają różnych tematów jak diabeł
święconej wody), więc wchodziłam na różne fora internetowe i po prostu pytałam
się o różne rzeczy a potem sprawdzałam co zdaje egzamin a co nie. Książki,
różne broszury nie zawierają zwykłych życiowych porad. Wiem przecież o tym że
każdy chory jest inny (niby chorują na to samo ale z powodu cech charakteru
każdy różni się od siebie i nie ma złotego środka) nie ma również żadnych
informacji na temat tego co mają zrobić opiekunowie ze swoją emeryturą (chodzi
mi o własne zabezpieczenie na stare lata)
Owszem
można ubezwłasnowolnić chorego ale to tak naprawdę nie jest rozwiązanie, kiedyś
gdy dowiadywałam się o to powiedziano mi, że mogę podpisać umowę z Mamcią
(nasze prawo jest do bani bo jak można podpisywać umowę z osobą której wyłącza
się myślenie i w pewnym momencie nie wie się czy Chory jest świadomy czy też
nie -bo zwyczajnie dla Chorego słowa nie mają takiego znaczenia jak dla zdrowej
i świadomej osoby)
Więc
niestety nic z tym nie zrobiłam kiedyś byłam zarejestrowana w U.P. ale gdy
zaniosłam zaświadczenie o chorobie Mamci to szybko prędko mnie wyrejestrowano!No
i tak zostałam bez ubezpieczenia, owszem można płacić samemu składkę ZUS ale do
tego potrzebne są jakiekolwiek zarobki których nie mam. Szokujące jest to że
Państwo ominęło problem chorych (dzieci i dorosłych) wymagającej całodobowej opieki.
Hm.
żałuję że skupiłam się na "dniu dzisiejszym" bo przez to zapomniałam
że choroba dojdzie kiedyś do momentu "leżenia w łóżku" i co za tym
idzie teraz do problemów dnia codziennego doszło na łapu capu szukanie łóżka
szpitalnego ( co wcale nie jest łatwe bo chcemy wypożyczyć a nie kupić no i
miejsce gdzie mieszkamy nie pomaga).
Każdy
z Opiekunów dojdzie do chwili gdy trzeba zakupić wkładki urologiczne,
pieluchomajtki, i pieluchy.
(Mówię
o tym bo gdy dochodzi do tej sytuacji człowiek jest trochę zdruzgotany bo
zwyczajnie nie ma pojęcia jak to załatwić)
Więc
tak:
- wkładki urologiczne można
kupić w aptekach (różne rozmiary) - są przydatne gdy Podopieczny ma lekką
odmianę nietrzymania moczu, częste wymienianie, kąpiele w ziołach
zapobiega stanom zapalnym,
- pieluchomajtki to fajowy
wynalazek bo wyglądają jak normalna bielizna (stosuje się do rozwiniętej
formy nietrzymania moczu), można je dostać oczywiście w aptekach, trzeba
pamiętać o rozmiarze no i (tu duży ukłon w stronę Narodowego Funduszu) są
refundowane czyli lekarz rodzinny wypełnia zapotrzebowanie i z nim idzie
się do apteki.(refundacja obejmuje tylko 60 sztuk co w wielu przypadkach
jest kroplą w morzu) żeby wybrać odpowiedni rozmiar trzeba pogrzebać w Internecie
np.: pod hasłem pieluchomajtki.(mówię o tym bo pierwszy raz gdy zamawiałam
musiałam łopatologicznie wytłumaczyć w aptece czym różnią się
pieluchomajtki od zwykłych pieluch) Te majtki pozwalają na swobodę ruchu,
i w przypadku osób chodzących jest najlepszym rozwiązaniem i co ważne nie
przesiąkają a taki człowieczek nie ma dyskomfortu z powodu swojej
przypadłości
- pieluchy - też trzeba
dobrać rozmiar też jest refundacja (w taki sam sposób załatwia się i też
na miesiąc to tylko 60 sztuk
- są specjalne wkłady na
prześcieradła (bo w nocy mogą stać się różne rzeczy i lepiej zaopatrzyć
się w ten "złoty wynalazek”.
Dobrze
jest oczywiście zamawiać dobrej jakości te produkty bo przecież gdy Chorzy raz
założą pieluchomajtki to już do końca będą z nich korzystać.
Są
różnego rodzaju produkty do higieny całego ciała - cena ich nie jest szokująca
więc warto też zaopatrywać się w te rzeczy to zaprocentuje w przyszłości bo
np.: nie będzie kłopotów ze skórą.
Jeśli
chodzi o emeryturę Mamci - rozwiązaliśmy problem zakładając konto bankowe z
współwłaścicielem - dzięki temu uniknęliśmy sytuacji "rozdawania
pieniędzy" (każdy chory dochodzi do momentu że np.: 5 zł to to samo co 50
zł. - z powodu utraty umiejętności liczenia i niezrozumienia tego co widzą ich
oczy)
CHWILE REFLEKSJI 2009
Mówiąc
o kosmetykach i higienie myślę o specjalistycznych środkach dla osób z
przypadłością nietrzymania moczu i osób leżących.
W
pewnym momencie trzeba pomyśleć o przemywaniu jamy ustnej np.: rumiankiem, nim
dojdzie do problemu pleśniawek w jamie ustnej ( tak jak z maleńkimi dziećmi).Podopiecznym
z czasem zanika i ta prosta czynność życia codziennego.
W
wielu przypadkach jest kłopot w ogóle z kąpielami tzn. jest bunt, krzyk itd.
(przynajmniej z Mamcią tak było) szczerze mówiąc wcale nie umiałam zaradzić
temu zachowaniu, kąpiele zaczynały się i kończyły krzykiem.Dopiero gdy pies się
pojawił w domu Mamcia przestała krzyczeć (buntowała się ale już nie przeklinała
i nie krzyczała) Może dlatego że wykąpaliśmy zwierzaka zaraz pierwszego dnia
gdy przybył do naszego domu i Mamcia widziała to. Może jakoś zrozumiała że
kąpiele to nic złego i nie trzeba bać się wody. (to oczywiście moje
wytłumaczenie tej sytuacji -nie znam się na psychologii ale jak każdy człowiek
próbuję znaleźć odpowiedzi na różne pytania i wytłumaczyć sobie jakoś te
zachowania Mamci) Psiak powinien dostać wszystkie medale Świata za to że
osiągnął to czego ja nie potrafiłam przez tyle czasu!!!!!!
Bardzo
dobrym rozwiązaniem jest prowadzenie notatek tzn. zapisywanie co i mniej więcej
kiedy wyłącza się z codziennego życia Naszych Podopiecznych.
Dzięki
temu łatwiejszy jest kontakt z Lekarzami i z przychodnią Alzheimer oską, no i
oczywiście nam samym to pomoże w życiu codziennym
Następna
rzecz ważna to to żeby dobrze rozplanować dzień (żeby zorganizować sobie pracę).
Ustalenie
porządku dnia i trzymanie się go to ułatwienie nie tylko dla nas samych ale też
dla podopiecznych.(Alzheimer owcy nie znoszą wszelkich zmian nawet
najdrobniejszych dotyczy to niestety również kontaktów z Rodziną -trzeba to
dobrze obgadać i ustalić jakiś sensowny plan.
Ja
niestety nie potrafiłam wywalczyć sobie wolnych chwil. U mnie to naprawdę są
tylko chwile -wtedy gdy Szczęście jest w domu (niestety). Pamiętajcie Wszyscy
że My jesteśmy tylko ludźmi a nie maszynami i potrzebny jest Nam odpoczynek od problemów,
i (niestety) od Naszych podopiecznych.
Całe
Rodziny zapominają o tym a przecież opieka nad takim człowieczkiem to jest
ciężka praca 24 godz. na dobę. Opiekunowie (mówię to o Bliskich na których
spadł jak grom z jasnego nieba obowiązek) częściej niż często są po prostu sami
nawet wtedy gdy jest w tym samym mieszkaniu np. mąż to i tak opieka spada na
jednego "szaraczka" i nikt już nie pamięta o tym że ten
"szaraczek "też jest człowiekiem i też potrzebuje spać w nocy, spokojnie
coś zjeść jak człowiek, wyjść na powietrze czy po zakupy i oderwać się choć na
chwilę od pojęcia "co tym razem dzień przyniesie, o co tym razem będę
walczyć z mamcią, ojcem czy babcią chorą na Alzh.
Rodziny
(to niestety jest regułą) jak jeden maż zostawiają przysłowiowego
"szaraczka "samego z całym tym bigosem.
Opieka,
to nie tylko karmienie, dawanie leków, pilnowanie żeby nie doszło do
nieszczęście to również ogromna odpowiedzialność bo to trochę tak: ja czegoś
nie wiem czegoś nie rozumiem to nie zaradzę za wczas różnym kłopotom Bo
przecież chory ma wyłączony mózg i już nie potrafi podejmować decyzji,
- to
również odpowiedzialność za zdrowie bo to Opiekun musi podejmować różne decyzje
np. dotyczące operacji, zabiegów szpitalnych i za każdym razem musi wiedzieć na
co się zgadza a lekarze no cóż są tylko lekarzami i rzadko mają chęć i ochotę
na tłumaczenie "po co?.., jakie efekty uboczne?........ditto też
odpowiedzialność przed rodziną bo owszem łatwo jest wybrać dosłownie
"kozła ofiarnego", później rodzina jeśli przyjeżdża to po to żeby
dziwić się i krytykować - co w niczym nie pomaga wręcz odwrotnie bardzo
utrudnia mało tego rzadko Rodziny dostosowują się do" dnia
Podopiecznego" i nie potrafią pojąć że Choremu wyłączają się poszczególne
funkcje w mózgu - w życiu codziennym wygląda to tak jakby ktoś gasił po kolei
lampki i już nigdy ich nie włączył
Hm,
słowo jeszcze o Stowarzyszeniach na rzecz Alzheimerowców: kiedyś bardzo
zezłościłam się i chyba z bezradności strasznie dosłownie ochrzaniłam (w sumie
Bogu ducha winną) kobietę z takiego Stowarzyszenia. Zezłościłam się że nic
właściwie nie mogłam się dowiedzieć że odsyłano mnie do różnych miejsc i nie
udzielano mi konkretnych odpowiedzi (przecież nie mam czasu latać jak kot z
pęcherzem od jednego urzędnika do drugiego -stowarzyszenie ma służyć i pomagać
a nie utrudniać).
Jak
się w końcu uspokoiłam wytłumaczyli mi że mają ograniczone fundusze a wiele
rzeczy po prostu kosztuje i takie tam bzdety, Oczywiście przeprosiłam no bo co
mogłam zrobić, to nie tylko jest kwestia finansów jeszcze do tego trzeba chcieć
coś poprawić coś zmienić żeby Chorym i im rodzinom żyło się lepiej? Przecież w
wielu sytuacjach My tylko chcemy pogadać jak człowiek z człowiekiem zwyczajnie
wygadać się nikt nie idzie do takiego Tow. z wyciągniętą ręką dajcie mi bo ja
nie mam" My chcemy uzupełnić wiedzę, poradzić się. Hm miałam nadzieję że
porozmawiam z mądrym człowiekiem że ktoś podpowie mi co i jak - to akurat nic
nie kosztowało Działalność takich instytucji w dużym stopniu zależy od chęci
więc każde takie stowarzyszenie może być różne bo ludzie tworzący je są różni.
poniedziałek, 18 maj 2009 CHWILE
REFLEKSJI 2009
Wiele
razy miałam wrażenie że dosłownie "walę głową w mur" okazuje się że w
Naszym Kraju to tylko pozornie ładnie wygląda są różne organizacje które
pomagają w różnych sytuacjach.
Ale
mają bardzo ograniczone możliwości i tacy interesanci jak ja (wtedy w tym
Stowarzyszeniu) po prostu tracą cierpliwość, mają ogromne poczucie bezradności
i paskudną świadomość że nawet jeśli Ktoś z Nas tak ciężko będzie chorować to
wbrew zdrowemu rozsądkowi nie trafią w dobre ręce (mam na myśli politykę
Narodowego Funduszu, ZUS-u itd.)
Większość
nieuleczalnie chorych co gorsze nie tylko dorosłych jest zostawiona właściwie
bez nadziei na normalną sytuację.
Bardzo
mnie to złości bo wszyscy płacimy ZUS (albo płaciliśmy) i nic z tego nie wynika!!!!!!!
Ale
wracam już do głównego tematu:
Mamcia
często odmawiała robienia różnych rzeczy (nie dlatego że ich już nie potrafiła zrobić)
więc ja miałam na to swój sposób gdy np.: nie chciała jeść posiłku to
zajmowałam ją czymś w rodzaju np.: układania ubrań, po jakiś 15 min. czy 30
min. wracałam do posiłku i już kłopot z nie jedzeniem był z głowy.
Gdy coś
Ją zdenerwowało (nie koniecznie było związane z tym co robiła w danej chwili) -
po prostu coś sobie przypomniała, albo Miała dzień płaczu to np. przeglądałyśmy
zdjęcia, grałyśmy w bierki albo w domino - prawda że to raz dało rezultat a
innym razem nie ale i tak szybciej uspakajała się.
Ze
względu że tej choroby nie widać gołym okiem (np.: tak jak zawał czy grypę) dużo
osób Alzheimera kojarzy z ostatnim stadium czyli fazą leżącą.
Dla
najbliższych osób choroba jest bardziej czytelna (szczególnie dla kogoś kto
mieszka pod jednym dachem z chorą osobą) dlatego tak ważne jest prowadzenie notatek.Osobiście
zetknęłam się z abstrakcyjnymi reakcjami lekarzy innych specjalności było np.:
Co też Pani mówi Mama jest w doskonałej formie!
CHWILE REFLEKSJI 2009
Hm,
wczoraj Szczęście był na spotkaniu z Lekarzem z przychodni Alzheimerowskiej. Ha ha został wbity w ambicje
bo lekarka była mocno zaskoczona naszym stosunkiem i opieką nad Mamcię.
Ale to
co Szczęście mi przekazał od lekarki bardzo mnie uspokoiło no bo teraz wiem że
dobrze podchodzę do opieki!
Kamień
z serca mi spadł bo Mamcia nie dostała nowego leku (czyli odeszła groźba dostosowania się organizmu do
nowego leku).
Przykre
jest to że jestem wyjątkiem potwierdzającym regułę, że odstaję (w dobrym rozumieniu) od
społeczeństwa.
Pewnie
wielu z Was Drodzy Czytelnicy
pomyślicie że z powodu braku "więzi krwi łatwiej było mi "stanąć z
boku" i nie patrzeć przez pryzmat jak Mamcia zachowywała się to niestety
nie prawda ja po prostu patrząc na Nią widzę
chorego bezradnego i wystraszonego człowieka.
Jestem
tylko człowieczkiem i do tego bardzo zmęczonym - miałam chwile załamania i bezradności.Przyznam
się szczerze że nawet wyprowadziłam się na jakiś czas (ha wytrzymałam ledwie tydzień) Przyjeżdżałam tu na 5 rano a wychodziłam o
22.00 po prostu spałam gdzie indziej -ale to spowodowało jeszcze większe zmęczenie.
Zrobiłam
to ze złości na Szczęście i jego rodzinę na to że nie potrafią ruszyć tyłka i
po prostu przynajmniej nie przeszkadzać mi!Tera śmieję się z tego, ale naprawdę
nie potrafiłam zamknąć za sobą drzwi i wrócić do normalnego życia wiedząc o tym
że Szczęście zostaje z tym sam no i pewnie szybko dostałby zawału bo on tak
naprawdę martwi się o Mamę i nie umiałby oddać jej do "przytułku
"bardzo szybko wykończyłby się po prostu zamartwiłby się na śmierć.
To
jest dobry człowiek- czego nie można powiedzieć o Rodzinie.
Moja
bezradność w kontaktach z nimi objawia się tym że gdy Oni wchodzą teraz do domu
to ja biorę Psiaka i idę na długie spacery (ich wizyty to zaledwie godzina czasu - po ich wyjściu Mamcia
zawsze jest rozdrażniona może tym że mnie niema a może tym że ciągle Ją
poprawiają ciągle coś na siłę Jej przypominają).
Tego
już się nie robi bo taki chory ma świadomość że coś jest z nim nie tak coś
dzieje się złego ale On nie wie co? Właśnie dlatego że nie może sobie
przypomnieć wielu rzeczy jest tak drażliwy.
Warto
byłoby gdyby "Rodzinki przeczytały to co piszę może w taki sposób załapałyby
co robią własnym Bliskim i ich Opiekunom.
wtorek, 19 maj 2009 Rok 2009
Wiem
już jak załatwić łóżko tzn. wypożyczyć.Mam dwa adresy i w tym tygodniu gdy
Szczęście będzie w domu załatwimy sprawę do końca.
Mamcia
(tak jak myślałam) przeszła kryzys
to jeszcze nie jest stan agonalny. Lekarz, który był z przychodni po prostu
odfajkował wizytę.
Tyko
zdenerwowałam się niepotrzebnie, na moją głowę to kryzys związany z fazą przejściową.
Hm, sytuacja pewnie będzie się powtarzać, u Mamci (z perspektywy czasu) faza
przejściowa utrzymuje się około roku (tak było poprzednio). Pewnie nie jestem
lekarzem specjalistą ale z obserwacji tak by wynikało.
Czyli
mam około roku sytuacji - że Mamcia będzie miewać teraz dni kiedy jeszcze
troszeczkę rusza się, bo rano jest najmniej kontaktowa ale po masażach, żelu aktywnego itd. do dwunastej potrafi wstać
i przy pomocy odrobinę chodzi ale trzeba bardzo uważać bo ma mało siły. Obiad
(oczywiście rozdrobniony ale niezmiksowany) i kolację zjada przy stole Niestety
nie zawsze radzi sobie z łyżką.Gdy są dni że jest bardzo źle to gdy siedzi przy stole po prostu
karmię ją a gdy nie może wstać do stołu
i nie ma siły żeby
normalnie
zjeść to wtedy karmię ją przez smoka (jak maleńkie dziecko)
Kiedyś
oboje ze Szczęściem śmialiśmy się że nie mamy własnych dzieci ale Mamcia (wtedy)
była na poziomie pięcia latka, potem 3 latka no a teraz to jakieś 1, 5 -2
letnie dziecko.
Mamy
po prostu dziecko 148cm, waga ok 45kg zamknięte w ciele dorosłej osoby.
Opiekując
się Mamą pamiętam o tym że to dorosły człowiek z psychiką dziecka i nie
zapominam że potrzebna Jej jest odrobina prywatności.Widzę to np.: przy
kąpielach w wannie bo Mamcia nie pozwoliłaby Szczęściu wykąpać się.
Hm
wiem że to jest niesamowite ale tak jest dlatego też gdy Szczęście mi pomaga
przy kąpielach w wannie to Mamcia chce mieć na sobie dodatkowy ręcznik - jak
Szczęście włoży Ją do wanny to wychodzi z łazienki a ja już normalnie Ją myję, gdy
wraca żeby wyjąć Mamcię z wanny to Mamcia znów ma na sobie ręcznik.
Pamiętajcie
o tym że Chorzy to też ludzie a nie żywe trupy, po swojemu wszystko rozumieją i mają uczucia,
krzyczą buntują się bo naprawdę boją się bo zwyczajnie nie pamiętają i nie
poznają nawet własnego pokoju, męża, córki czy syna,
Od
2005r Mamcia ani razu nie zwróciła się do mnie po imieniu zawsze było tylko
"ta" albo forma bezosobowa.
Warto
pamiętać że na całą populację tylko niecałe 10% to chorzy dziedziczni reszta
nabywa tą chorobę i gdy opiekujecie się swoimi
bliskimi pomyślcie o tym że każdy może tak ciężko chorować. Życie nie jest różowe,
myślę że za dobre i złe uczynki zawsze trzeba płacić (w przyrodzie musi być równowaga)
Teraz jest mi źle ale później będzie dobrze i sumienie nie
będzie mnie gryzło.
Szczerze
mówiąc nie zazdroszczę rodzince Szczęścia -ja wolę o stokroć mieć dług
finansowy niż dług wdzięczności.Mam tylko cichą nadzieją że Matka Natura upomni
się o swoje, Oni mają dzieci i może kiedyś ich dzieci tak podejdą do tematu jak
oni sami do swojej rodzonej Matki.
czwartek, 21 maj 2009 Rok 2009
Mam
wrażenie że mam półtora dwuletnie rozpieszczone do granic możliwości dziecko.
Mama teraz je już tylko przez butelkę ale samo karmienie to hm, droga przez mękę.
jeszcze siada do jedzenia ale już samodzielnie i ze świadomością nic nie robi
czyli gdyby Ją posadził przy stole przed talerzem to i tak sama nie jadłaby (w
taki sposób można kogoś zagłodzić na śmierć jeśli nie wychwyci się zmian
zachodzących w zachowaniu Chorego!).
Hm,
teraz to naprawdę widać gołym okiem jak po kolei wszystko wyłącza się-wszystkie
funkcje życiowe. Mama jeszcze mówi ale to już raczej przypomina gaworzenie. są
jeszcze takie dni kiedy mogę Mamę zrozumieć (co mówi) ale to są wyjątki.
Przeraża mnie myśl o tym że w którymś
momencie będę Musiała z jakiegoś powodu zawieść Mamę do szpitala.
szczęście nie dopuszcza tej sytuacji do swojej świadomości, rodzina w ogóle ma
w nosie a ta decyzja znów spadnie na mnie i tylko na mnie. więc staram się jak
mogę żeby nie doszło do tej sytuacji.
Staram się żeby Mama nie złapała przeziębienia
jakiegoś zapalenia mama je ryby mięso, zupy i sałatki (wszystko zmiksowane lub
rozdrobnione jak dla dziecka) rano dostaje kaszkę dla niemowląt
Na razie to odnosi skutek.
Mam nadzieję że w razie czego gdy dojdzie
mimo wszystko do dodatkowej choroby to będzie ze mną Szczęście i sama nie będę
podejmować najtrudniejszej decyzji w moim życiu (to przecież jest decydowanie
za kogoś a wizyty w szpitalach dla tego stadium choroby Alzheimera kończy się
prawie natychmiastową śmiercią dlatego tak bardzo boję się tej
decyzji!!!!!!!)
piątek, 22 maj 2009 Rok 2009
Dziś
niestety ranek zaczął się od krzyku.
Mama
obudziła się z krzykiem (może coś się Jej przyśnił niedobrego) ale bardzo Była zdenerwowana.
Cała toaleta i śniadanie to były wyzwiska Złościła się nawet na butelkę z
jedzeniem. Jak udało mi się Ją uspokoić wreszcie zasnęła i po 2 godz. dopiero
zjadła śniadanie(ale już spokojniej bez dodatków w postaci złości?.
Jednak
masaże ranne dużo pomagają bo pobudzają krążenie i dzięki temu po kilku
godzinach Mama" nie leje" się przez ręce, no i głowa trochę
"lepiej " pracuje (jeśli tak to można ująć).
Denerwuje
się bo będzie Dzień Matki a ja jestem sama z Mamą i rodzinka przyjedzie!
Jak
zareagują na nową sytuację?!
niedziela, 24 maj 2009 Rok 2009
Ranek
był okropny! Mama obudziła się sama wcześniej niż zwykle i z krzykiem więc była
bardzo wystraszona i nie kontaktowa.
Zapomniałam
o tym że Szczęście jest przez Mamę traktowany jak częsty gość w naszym domu a
nie jak syn - zamiast mnie Szczęście poszedł do Mamy a ja zajęłam się
przygotowaniem śniadania i wszystkiego do toalety (zwykle to ja Mamę budzę ok 8
rano ale, że wczoraj później Mama zjadła kolację więc pomyślałam że dam jej
dłużej pospać i to był pierwszy koszmarny błąd!! drugi to to że Szczęście
poszedł do Mamy zamiast mnie!).Nim zrozumiał co się dzieje to Mama ze
strachu tak wierciła się na łóżku że spadła (na szczęście niska wersalka no i
upadek zamortyzowała kołdra).
Mieliśmy
naprawdę kłopot żeby Ją uspokoić!
Gdy
wreszcie udało się zasnęła i Spałą. Ja wstaję bardzo wcześnie (jeśli uda mi się
w ogóle zasnąć) wychodzę z psem (5.30) wracam coś zjadam a potem biorę się do
pracy (gdy Szczęście jest w domu to mogę trochę odpuścić sobie rygor jaki sama
sobie narzuciłam).
Niestety
zbyt często życie weryfikuje moje "odpuszczanie rygoru".
Dziś
to właśnie taka weryfikacja brutalna ale weryfikacja!
Nie
mogliśmy potem my uspokoić się zadzwoniliśmy do Tworek do lekarza
dyżurnym po poradę co robić i jak zaradzić tym sytuacjom. Szczęście
rozmawiał - na dzień dobry zdziwienie bo nie chcemy oddać Mamy do szpitala
tylko chcemy wiedzieć jak w domowych warunkach bez szpikowana tabletkami
poradzić sobie lub zapobiec tym sytuacjom. Odpowiedz: osoba która zajmuje
się Mamą może tylko Ją uspokoić na zasadzie tak jak z małym dzieckiem które
budzi się i boi bo jest samo w pokoju- zwykle albo bierze się na ręce Skrzata
albo głaszcze po głowie i uspokaja się w ten sposób; nie ma mowy o tym żeby
poza domownikami ktoś przychodził do domu (obejmuje to również rodzinę -a jeśli
już muszą to dopiero po Południu! Zdecydowanie lepiej jest budzić Mamę samemu a
nie czekać aż sama obudzi się!
Szczęście
dziś zdał sobie sprawę jak ważne jest to piekielne łóżko (w Poniedziałek
będziemy go mieli o 19) On nie wiedział że to takie ważne i dlaczego.
Niestety
dla Niego to był cios: dopiero teraz zrozumiał że ja walczę ze wszystkimi o
godną śmierć dla Jego Matki.
Choroba
nie ustąpi, nie zniknie, więc ja wiedziałam w którymś momencie że ta
walka tylko jedno ma zakończenie.Mama pomimo moich wysiłków nagle nie wstanie, nie
poprawi się jej pamięć; ja mogę tylko zmniejszać wszelkie zagrożenia żeby nie
chorowała dodatkowo na jakieś dziadostwo żeby choć troszkę Była spokojniejsza.
Do
Szczęścia dopiero teraz to dotarło (pewnie podświadomie odsuwał to od siebie) dlaczego
to taka ważna walka. Każdy rodzic(przy zdrowych zmysłach) gdy pojawiają się
dzieci wkłada w ich wychowanie całą energię więc to normalne jest jeśli dzieci
później rewanżują się tym samym w chwilach gdy rodzice są w podeszłym wieku i
potrzebują pomocy.
Dzisiejsza
rozmowa z lekarzem uświadomiła mi że pomoc pielęgniarki z ośrodka zdrowia mogę
sobie wybić z głowy z oczywistych powodów nie stać mnie na płacenie komuś
odszkodowania za utratę zdrowia (Mama w panice broni się machając rękoma i
kopiąc ma niesamowitą siłę a waży 45kg, to pewnie wynik adrenaliny). Czyli
niechcący znów sama jestem na posterunku bo niechcący okazało się że Mama syna
już nie poznaje i panicznie boi się Dziś nawet Szczęście miał kłopot z
zapanowaniem nad Mamą.
On
też dostał brutalną lekcję.
Od
południa już było dobrze z Mamą.
poniedziałek, 25 maj 2009 chwile
refleksji 2009
Pod
wpływem całej tej sytuacji i reakcji Szczęścia no i braku praktycznych
informacji o różnych sytuacjach w przebiegu tej choroby, przyszło mi do głowy
pisanie książki o opiece nad chorymi(książka będzie dokładniejsza).
Po własnej
reakcji wiem, że gdybym wiedziała wcześniej o niektórych sytuacjach jakoś
przygotowałabym się psychicznie na to wszystko.
Przeglądałam
wszelkie dostępne informacje na temat ostatniego etapu i wszędzie jest to tylko
wypunktowane - brak choć jednego słowa jak to w praktyce wygląda (chodzi mi o
to że chory tak mocno poddaje się strachowi) Mama do tej pory aż tak nie bała
się i do głowy mi nie przyszło, że będzie ze strachu tak bardzo bronić się!
Piszę
to wszystko (i książkę) nie po to żeby bać się takich chorych tylko po to żeby
można było przygotować się psychicznie na różne sytuacje. Ta wiedza pomoże
innym -ja nie miałam takiej szansy i uczyłam się na błędach. Człowiek to takie
stworzenie, że jeśli się czegoś głośno nie mówi tzn. że tego niema!
Nie można
się bać gdy sprawuje się opiekę nad tak ciężko chorym człowiekiem.Wiem, wiem że
każdy przechodzi szok gdy dowiaduje się o chorobie kogoś bliskiego(sama przez
to przeszłam) ale nie wolno się temu poddawać. Szok paraliżuje zdolność
logicznego myślenia! Na ten luksus nie można sobie pozwolić gdy trzeba
podejmować decyzje za chorego!
Trzeba
jak najszybciej otrząsnąć się, bo czas ucieka i nie działa na naszą korzyść.
To
jest dosłownie rezygnacja z własnego życia na rzecz chorego.
Myślę
sobie, że jeśli inni poczytają o tym wszystkim będą może lepiej przygotowani
niż ja i Rodzina Szczęścia. Prawdą jest, że mam do Nich ogromny żal bo część z
Nich do tej pory ignorują całą sytuację ale współczuję Im bo dopiero gdy Mama
zgaśnie dojdzie do głosu Ich sumienie a wtedy już nie da się cofnąć
czasu.
maj 2009
Od
niedzieli każdy ranek zaczyna się tak samo.!
Mama
rano nie mówi w ogóle - albo jest krzyk rozpaczy albo całkowita cisza, ale
nawet gdy budzę Ją to nic nie pomaga tyle że jest odrobinę spokojniejsza (jeśli
tak to można ująć).
To
wygląda jak człowiek mający lęk np. przed robakami i myśli że wpadł do dołu
pełnego najohydniejszych robali - jest krzyk, kopanie, machanie rękoma,! Uspokajam
ją jak mogę, udaje mi się ale co z tego!!!!
Po
dwóch godzinach snu już jest ok. ale ranki są straszne.
Najgorsze
to to że teraz naprawdę jestem sama na posterunku bo już nikt nie może pomagać mi.
W
dzień nawet gdy jest ok.(jeśli tak to można ująć) to ja siedzę jak na szpilkach
bo wszystko zmienia się jak w kalejdoskopie.
Tylko
patrzeć jak nie będę miała nawet chwilki na spacer z psem! Spacery z psiakiem
do tej pory uspokajały mnie teraz dosłownie wychodzimy żeby On mógł załatwić
się i prawie biegiem wracam (i to też wtedy gdy Mama śpi)
Bogu
dzięki, że nie podawałam Mamie niczego poza melisą na uspokojenie przez cały
okres choroby! Lekarz dyżurny z Tworek powiedział że byłoby jeszcze gorzej (czy
naprawdę może być gorzej?!!!).
Dzięki
Melatoninie sypiam w nocy jednym ciągiem 6 godzin (kiedyś nie mogłam bo Mama
wstawała) i jestem wypoczęta.
Gdy to
się skończy jak amen w pacierzu trafię do pokoju bez klamek -nie nadaję się już
do niczego, to wszystko ma straszny wpływ na mnie.!
czwartek, 28 maj 2009 Chwila
refleksji
Odwiedzam
strony i forum dotyczące Alzheimera i Wiecie co: na forum internetowym (w
różnych miejscach) powtarza się ta sama sytuacja:
Ludzie
zadają różne pytania, a gdy ktoś pyta o szczegóły to taki człowieczek "znika
„?!
Ludziska Forum DOTYCZĄCE ALZHEIMERA są po to by
pomóc a nie po to by były martwe!
To tam można pogadać o bolączkach nikt nikogo nie
ocenia nikt nikomu nie mówi że nie radzi sobie.
Na miłość boską przecież każdy przypadek jest inny
i inaczej wygląda w praktyce Pytajcie się ile wlezie!tylko na tym zyskacie!
Nie ma dobrych instrukcji obsługi dlatego trzeba czytać,
pytać i wyciągać wnioski.
Jeśli Boicie się pytać na forum podaję do siebie e-mail:
joannapajka08@wp.pl, - zapytam się za Was i Wam odpowiem O tym trzeba mówić i
to jak najgłośniej bo mam kretyńskie wrażenie że cofnęłam się do czasów
średniowiecznych i żyję w zacofaniu
A
teraz na spokojnie jeśli są takie miejsca poświęcone tej chorobie to trzeba z
nich korzystać bo idea umrze śmiercią naturalną!!!!!! Wtedy już nikt i nic Nam
nie pomoże.!!!!
niedziela, 31 maj 2009 31.05.09
Dziś w
nocy Mama sama z siebie wstała z łóżka (przeszła zabezpieczenia!!!!).
Ha Ha
jak dziecko była szczęśliwa że udało Jej się górą wyjść z łóżka!!
Ale mi
nie było do śmiechu no bo wystarczyło żeby spadła -głowa rozbita jak amen w pacierzu!
Hm,
podajemy Mamie lecytynę (lekarz z przychodni Alzheimer oskiej zalecił aby podawać)
Lecytyna
działa wzmacniająco i poprawia pamięć.(jest dostępna w Aptekach bez recepty, w
tabletkach i w płynie)
Ale
nie robię sobie nadziei że Mamie cofnie się postęp choroby raczej to są tylko
"zrywy " od czasu do czasu
poniedziałek, 1 czerwiec 2009 maj
2009
To
faza przejściowa - niestety jest na zmianę spanie i rozrabianie.
Mama śpi a za dwie godziny jest abstrakcyjnie pobudzona muszę cały czas mieć na
Nią oko!Wyłazi z łóżka górą gdy tylko zniknę z horyzontu a w fotelu nie chce
siedzieć bo nie może sama wstać z niego, ciągle chce wracać do siebie do domu
(przecież jest w domu!) mówi o małych wnuczkach (oni wszyscy to dorośli
ludzie!) i tak w kółko. Gdy nawet uśnie czy to na fotelu czy w łóżku to nawija
jak najęta (dosłownie).Niestety gada bardzo głośno!
Stojąc
z boku ma się wrażenie, że rozmawia z Tobą a przecież śpi!
Nigdy
nie decydujcie się na samodzielną opiekę, stawajcie na uszach żeby mieć pomoc
na jedną głowę to jest za dużo!!!!!
Dowiadywałam
się co z tym fantem zrobić bo nie mogę nawet zrobić obiadu gdy Mama nie śpi!
W tym
tygodniu ruszę temat: kogoś dodatkowo bo jakoś muszę odpocząć no i inaczej
zorganizować sobie dzień.
Mówiąc,
że to faza przejściowa mam na myśli to: że gdy Mamie pogłębiała się choroba to
najpierw było niesamowite pobudzenie, kłopoty ze snem, była bardzo rozdrażniona
no a teraz to jest dużo silniejsze i poważniejsze niż przez cały okres trwania choroby!
Dlatego
nikt nie powinien brać tego wszystkiego tylko na siebie!!!!
czwartek, 4 czerwiec 2009 Chwila refleksji poddałam się
Od 26
maja Mama rozrabia jak pijany zając pod górkę.
Na
początku myślałam, że to pod wpływem telefonów i odwiedzin Rodziny, bo Mama
zawsze tak reagowała (tzn. była pobudzona po i przed wizytami, w którymś
momencie przestałam Ją uprzedzać o wizytach Rodziny aby nie wywoływać reakcji
łańcuszkowej to pomagało o tyle że przed była spokojna).
Gdy
przywieźli łóżko szpitalne cieszyłam się jak dziecko bo już nie musiałam myśleć
o upadkach, połamaniu kości i rozbiciu głowy!Hm jak zwykle niestety życie
uporało się z moją radością.
Mama znalazła sposób na wydostawanie się z łóżka!(łóżko ma boczne
zabezpieczenia ale to nic nie znaczy dla Mamy!)
Hm,
dawaliśmy Mamie dodatkowo lecytynę w płynie (3 razy dziennie) poprawia pamięć
chyba podświadomie człowiek chwyta się brzytwy dosłownie.Pewnie myślałam że
Mama wróci do stanu z przed maja 2009 że przynajmniej będzie bardziej świadoma
ha no i masz babo placek!
Jedzenie
warzyw, owoców dobrej wędliny, ryb i mięsa zastępowanie ziemniaków ryżem i
pochodnymi, surówki z otrębami (to po to by nie było zaparć) to wszystko
spowodowało że Mama jest doskonałego zdrowia fizycznego, napoje dla obłożnie
chorych postawiły Ją dosłownie na nogi. Teraz korci mnie żeby poprosić tę
lekarkę z przychodni co twierdziła że to stan agonalny.
Z
jednej strony ucieszyło mnie gdy zobaczyłam że Mama sama wstała wtedy w nocy, ale
z drugiej mało zawału nie dostałam bo uświadomiłam sobie że gdyby spadłą no to
głowa rozbita na mur beton!
Od
tamtej nocy już tak jest na stałe i na zmianę w dzień jest w miarę spokojna ale
noce to horror dla mnie!
w
dzień gdy zaśnie na fotelu to układam Ją do łóżka podnoszę zabezpieczenia żeby
nie wypadłą a Ona wychodzi jakby nigdy nic. Doszło do tego, że obiadu nie
mogłam zrobić bo Mama ubiera się i chce wyjść (drzwi wejściowe mają zmienione zamki,
ale balkon nie jest na klucz więc rzucałam wszystko i uspokajałam Mamę,)
Moja
intuicja zaczęła szwankować nie potrafię już przewidzieć co się stanie kiedy i jak.
Mama
jest jak dziecko z ADHD pięć minut zajmują ją różnymi układankami a później
abarot to samo. Odkryłam że teraz najlepszym zajęciem jest prucie -Mama wyciąga
nitki ze wszystkiego
co się
da? Nie wiem czemu wbiłam sobie do głowy że dam radę, że ogarnę to wszystko!!
Z
wtorku na środę w nocy załamałam się bo to zmęczenie -tyle czasu bez dnia
wolnego bez normalnie przespanej nocy, bez normalnego posiłku( jem albo z
samego rana albo późnym wieczorem bo wszystko jeździ mi po przełyku przez
incydenty łazienkowe - łóżkowe) jak ja robię zakupy czy idę z psem to wszystko
w biegu z duszą na ramieniu
Hm,
wstyd się przyznać ale w nocy po prostu po którymś razie Maminych
ucieczek z łóżka zwyczajnie przywiązałam Ją!!!! Płakałam przez resztę nocy
zamiast położyć się spać
-
nawet te ataki przerażenia u Mamy nie dały mi tak w kość jak ta sytuacja
musiała za ręce przywiązać do ramy łóżka!
Nie
mogę się uspokoić do tej pory - kiedyś widziałam człowieka przywiązanego pasami
do łóżka w szpitalu wtedy pomyślałam że na pewno są leprze sposoby -teraz sama
własnymi rękoma to zrobiłam!!Wezwałam lekarza prowadzącego Mamę w przychodni rodzinnej.Wczoraj
była Pani doktor, wycofała następny lek na nadciśnienie, cukrzycę i dała lek na
uspokojenie dla Mamy!
Dziś
nocka była przespana jednym ciurkiem przez Mamę. Ja natomiast dostałam
propozycje umieszczenia Mamy w Tworkach na zasadzie kilku dni odpoczynku.Pani
doktor podała mi z kim rozmawiać żeby Mamę tam umieścić na kilka dni bo ja
muszę odpocząć!
Musze
pomyśleć o sobie, tylko jak mam do cholery jasnej to zrobić!!!
Jak
teraz mam myśleć o sobie po tym wszystkim?
Mam
wrażenie że ta noc w której przywiązałam Mamę do ramy łóżka była moim
poddaniem się
Kiedyś powiedziałam że Opiekunowie pomagają przejść ostatnią
drogę Alzheimer owcą że walczą o godną śmierć dla Nich. Hm czy słowo
godność w tej sytuacji w ogóle ma jakieś znaczenie!!
Mama
nie rozumie tych wszystkich niebezpieczeństw, dziecko gdy dobrze wytłumaczy się
to rozumie nawet małe a Mama nie!
Hm, jak
mogę teraz odpocząć po tym wszystkim pewnie że skorzystam z okazji ale nie wiem
czy uda mi się odpocząć.
Tyle
czasu zajmuję się Mamą wbrew wszystkiemu i wszystkim uświadomiłam sobie że
jestem cholerną idealistką, i dosłownie nawiedzonym człowiekiem.Na siłę chcę
innych uświadomić o potrzebach tych Ludzi (nie tylko z AL.) ale tak naprawdę po
co przecież nikt tego serio nie traktuje bo każdy przy zdrowych zmysłach wie o
tym że jest moment kiedy trzeba dać sobie spokój. Jeśli tego się nie zrobi no
to tak właśnie jest jak ze mną -zderzenie z szarą rzeczywistością
Jeśli
mogę w ogóle co kol wiek innym doradzić to pamiętajcie Czytelnicy nigdy nie
róbcie sami wszystkiego trzeba zachować dystans! Mi niestety to się nie udało
za długo i za głęboko w tym tkwię. Mama ani razu nie miała zapalenia płuc,
oskrzeli nawet zwykłego przeziębienia tylko zżera Ją żywcem Alzheimer.
Szczęście
mówi wytrzymaj jeszcze trochę jest źle ale gorzej nie będzie no tak (ja na to)
no tak....
Ale On
ma pracę a ja nie On wychodzi swobodnie, wyłącza się (odcina od tego) a ja nie
potrafię bo ja na co dzień patrzę jak człowiek umiera jak zmienia Jej się charakter,
jak coraz bardziej widać tylko pierwotne odruchy!
Na
miłość boską jak teraz mam odpoczywać!
niedziela, 7 czerwiec 2009 czerwiec
2009
Lek na
uspokojenie działa idealnie w nocy (to najmniejsza dawka i jest podawany
właśnie na noc)
Nie ma
efektu ubocznego w przypadku Mamy tzn.nie ma kłopotu (większego niż do tej
pory) z chodzeniem
W
dzień niestety jest inaczej.Lekarka mówiła że to wina cukru -niskiego poziomu
dlatego trzeba było odstawić lek na cukrzycę
Wszystko
to co czytałam na temat tej choroby ogranicza się do początku i środka nigdzie
nie ma omówionego tego etapu choroby co jest teraz.Wszędzie są dosłownie trzy
zdania
Nie ma
czym podeprzeć się, jeszcze niedawno byłam przekonana że Mamę ominie wiele
ciekawostek przyrodniczych.
Zwyczajnie
nie będzie tego typu sytuacji jak próby ucieczek, robienie sobie samej krzywdy,
krzyk na widok lustra(miałam już jeden taki incydent), rozbijanie mebli itd. o
tym czytałam ale to omówione jest w zaawansowanym stadium u Mamy to jest faza
przejściowa do ostatniego stadium ja to wszystko przerabiam teraz na hura.
Więc
jakoś muszę sobie radzić bez mądrych książek i podpowiedzi: lustra są
zasłaniane gdy Mama chodzi po mieszkaniu, w Jej pokoju zostały
najpotrzebniejsze rzeczy, gdy muszę wyjść z pokoju Mamy to pies zostaje na
posterunku i gdy zaczyna się coś dziać zaraz daje mi znać.
Gdyby
nie on naprawdę byłaby bieda!
Kochany
zwierzak nie był szkolony do opieki a potrafi reagować jak należy
środa, 10 czerwiec 2009 reportaż -Ekspres Reporterów
Hm
wczoraj był reportaż o chorobie Alzheimera (oglądałam go dziś w Internecie) Dziękuję
człowiekowi który zgłosił się do tego reportaży dzięki Niemu inni niezwiązani z
tematem Alzheimera wiedzą że ta choroba istnieje że to naprawdę poświęcenie i
że jest Nas tak wielu. Dzięki temu wszyscy zauważą że to nie wyjątek takie
poświęcenie
Kochani
są jeszcze ludzie dla których krzywda innych leży na sercu!
Hm,
cieszę się z tego reportażu i płaczę bo nie sądziłam że niemy krzyk ktoś
usłyszy, cieszę się bo są jeszcze ludzie z sercem w obecnych czasach
piątek, 12 czerwiec 2009 czerwiec - cukrzyca i inne dolegliwości
Cukrzyca
- Mama ma za niski poziom cukru wszystkiego łapałam się - je kilka posiłków dziennie,
łącznie ze słodkościami (które Mama uwielbia!) ale nie mogłam sobie poradzić z za niskim poziomem cukru.Co dziennie
mierzę dwa razy rano przed posiłkiem i wieczorem po posiłku?
Okazało
się że za wcześnie Mama dostaje kolację (wg.lekarza) wiec albo kolacja o późniejszej porze albo dodatkowo tuż przed
snem jeszcze coś "na ząb"
zobaczymy
jak będzie.
Inne
dolegliwości - tu jest np. opryszczka odwrotnie niż u zdrowych ludzi jak już
się pojawi bardzo trudno ją wyleczyć największy
kłopot jest z maściami bo Mama tego nie znosi więc wynalazłam środek na
opryszczkę w płynie z kulką -reaguje
tak jakby to była szminka więc pomysł wypalił!
Ale
dużo dłużej trwa zagojenie rany no i wciąż
nawraca.
Czytałam
o tym w Internecie i w połączeniu z Alzheimerem wynik koszmarny -z czasem
atakuje mózg i co za tym idzie bardzo przyspiesza tempo choroby
Opuchnięte
stopy - podobno to kolejny objaw postępu
choroby, oczywiście po wykluczeniu innych powodów (u mnie tzn. u Mamy to wykluczono)
Zmiany
skórne - Mama ma je na głowie we włosach wygląda to tak jak u dziecka małego
np. ciemiączko skóra jest żółta z odcieniem lekkiego brązu Mamę to bardzo
swędziało- ja zaczęłam używać specjalistycznego szamponu dla skóry wrażliwej z
oliwką pomogło wszystko teraz ładnie wygląda a przede wszystkim nie swędzi.
Jest
coraz słabsza jeszcze chodzi ale ze względu na opuchliznę stóp to coraz
trudniejsze.
Gdy
zostaje na moment sama na dal chce rozrabiać ale teraz to troszkę inaczej
wygląda.
Już to
mówiłam ale powtarzam: postarajcie się w pojedynkę nie zajmować się tak chorym
człowiekiem to za duża odpowiedzialność i za dużo pracy na jednego człowieka
poniedziałek, 15 czerwiec 2009 czerwiec 2009
Mama
ma wycofany następny lek z kolekcji.
Lekarka
zasugerowała że trzeba podawać więcej węglowodanów takich jak np.: kaszy, makarony
z pełnej mąki (chodzi tu o mąkę razową).
Zeszła
opuchlizna ze stóp; od soboty Mama dostaje 5-6 posiłków dziennie i tuż przed
snem "coś na ząb".
Dzięki
podpowiedziom z forum dla opiekunów osób chorych na Alzheimera zaczęłam teraz i
w dzień i w nocy puszczać muzykę (relaksacyjną i klasyczną) ha ha świetny
pomysł bo teraz tzn. od wczoraj wszystko trochę uspokoiło się (nie chcę
zapeszyć ale może na jakiś czas będzie to dobra metoda na wariacje Mamy)
sobota, 20 czerwiec 2009 Różne sytuacje -jak sobie radzić
Przez
cały ten okres czyli od 2005-2009 bywały różne sytuacje o których do tej pory
jeszcze nie pisałam bo zwyczajnie zapomniałam no i były np.: pojedyncze incydenty
Do
takich sytuacji należy dywan w pokoju Mamy:
Kiedyś
Miała dywan w pokoju obecnie go nie ma z prostej przyczyny: załatwiała się w
nocy na dywan a nie w łazience (do łazienki Szła gdy skończyła w pokoju). Dywan
był ciemny i na początku nie załapałam-co jest grane. Na szczęście dokładny ze
mnie człowiek i przy którymś sprzątaniu po zwinięciu dywanu wyszło na światło
dzienne co jest pod nim!
Trzeba
niestety dywany, chodniki usuwać z pokoju bo może być taka sytuacja (ale nie
musi) nocniki niestety to utopia z prostej przyczyny pokój zastępuje łazienkę
-maleńkie dzieci to co innego bo wiadomo że wcześniej czy później zaczną
załatwiać się na toaletę. Alzheimer cofa człowieka do tyłu a nie do przodu
Następna
taka sprawa która mi się przypomniała to: rozmowy z sąsiadkami, rodziną.
Problem
dotyczy nie samych w sobie rozmów tylko tego czego one dotyczą a mianowicie:
rozmowy
dolegliwościach, o pieniądzach a raczej ich braku, o kłopotach życia co
dziennego. Tego typu rozmów trzeba unikać jak diabeł święconej wody dlaczego a
no dlatego bo Alzheimer owcy bardzo to potem przeżywają i nieraz odchorowują to
tygodniami. Hm, gdy ja z orientowałam się że to jest właśnie przyczyną to od
tamtej pory starałam się aby Mama nie rozmawiała z nikim o tych sprawach (to pomogło)
następna
sprawa: incydenty łazienkowe-łóżkowe to jest najgorszy chyba temat co prawda
nie to mi dało tak bardzo w kość ale to też każdy zdrowy człowiek na swój
sposób przeżywa!
Więc
tak naprawdę nie potrafiłam tego wytłumaczyć Mamie nic nie działało -tak już
ma!
Sprawdzałam
body (zakładałam Mamie aby nie wkładała rąk do pieluchy) w dzień jeszcze jakoś
było ale noc hulaj dusza piekła nie ma dosłownie.
Ha ha
Chorzy niby tracą rozum ale na swój sposób są baaardzo cwani, kombinują ile wlezie.
No
więc body poszło w kąt, w łazience stałam z Mamą żeby nie było mazania i tym
podobnych historii
Co do
łóżka no to tu też jestem rozłożona na łopatki z prostej przyczyny opieka jest
wyczerpująca trzeba czuwać za dnia i w nocy i trzeba mieć umysł włączony na
1000% myśleć o wszystkim?
To
właśnie jest wyczerpujące i dlatego noce są gorsze od dni nie mam nad nocami kontroli!
Tego
nie da rady wytłumaczyć Choremu -nawet jak przez dwa dni nie ma tej sytuacji to
wraca jak bumerang ze zdwojoną siłą -na to naprawdę nie mam rady
Następna
rzecz: na spacerach Mama często potrafiła zadrzeć spódnicę do góry" bo coś
przeszkadza " oczywiście otoczenie robi z tego sensację numer jeden na ziemi!!
Więc
ja ubierałam Mamę w spodnie -pewnie, wkładała ręce ale nie zdejmowała spodni
(to nie jest złoty środek!)później gdy to zawiodło dawałam Mamie coś w ręce.
Po to
aby Była czymś zajęta (to lepiej działało)
następna
rzecz: nie wolno mówić co się zrobi (chodzi o wyjazdy wizyty lekarskie, odwiedziny
nawet sprzątanie mieszkania) bo zwyczajnie jest często gęsto bunt.
Bezpieczniej
po prostu zrobić czynność niż uprzedzić o jej wykonaniu.
Dlaczego,
bo Chorzy zachowują się (w różnych fazach poza ostatnią) jakby rozumieli ale
niestety nie rozumieją słów? Tu chodzi o słowa -człowiek rozumny używa słów do
komunikacji a z Alzheimerem słowa nic nie znaczą.W którymś momencie Sami
sprawdzicie to na własnej skórze.
Po
zadaniu prostego pytania większość Chorych odpowiada ale nie potrafi zrobić
prostych czynności Przykład: Mamo źle się czujesz odp. Tak. pytanie boli Cię
brzuch odp.: tak pyt. A gdzie boli odp. o tu (i pokazuje głowę) więc zrozumiałe
jest że na to trzeba poprawki brać.
Dlatego
też nie uprzedzam Mamy o różnych czynnościach bo Mama nie rozumie co to
sprzątanie mieszkania, zmywanie itd., wizytacje Mama odchorowuje za każdym
razem i za każdym razem jest rozwolnienie, i nerwy na wierzchu - bo po co Oni
tu jadą
Tak
samo jest z telefonami.
Gdy
jeszcze coś sobie przypomnę to na pewno napiszę
Następna
taka sprawa to pojęcie: ciepło -zimno:
Mama
zawsze twierdziła że jest jej zimno bez względu na temperaturą na dworze i w
domu, -kłopot polega na tym żeby nie przegrzać ciała (tok samo jak u małych
dzieci!)
więc
to leżało w mojej gestii aby Mama nie ubierała się na cebulkę.O tym trzeba
pamiętać
Przykład - Mamcia uwielbiała siadać
przy piecu kaflowym, któregoś razu po takim siedzeniu okazało się że na plecach
jest już bąbel rozdrapany - wyszło to tego samego dnia wieczorem przy kąpieli
-już rozdrapany bąbel -niestety to przykład na to że Alzheimer nawet w kwestii
bólu bardzo osłabia odczucia chorego (Mama opierała się plecami o kafle -bo
ciągle zimno!)
następna
taka historia to protezy mama z uporem maniaka wkładała i wyjmowała protezy w
różnych sytuacjach i miejscach.Robiliśmy systematycznie Mamie przegląd zębów no
i systematycznie były robione protezy (bo wielokrotnie Mama je zwyczajnie
łamała) doszło do sytuacji takiej że "zęby " zakładała do jedzenia i
na wyjście z domu.
Paznokcie
- ech, to była prawdziwa ciekawostka przyrodnicza -Mamcia jak to kobieta
paznokcie u rąk zawsze były zadbane, do któregoś momentu sama potrafiła o nie
dbać. Okazało się, że Mamcia opiłowała paznokcie u stóp no i chirurg w robocie
-bo paznokieć zaczął wrastać w ciało
Malowanie
kosmetykami - musiałam chować kosmetyki damskie typu tusz do rzęs, kredki,
szminki -bo Mamcia wkładała do buzi wszystko. To samo z takimi drobiazgami jak
"kulki z płynem do kąpieli”.
Z
czasem cała chemia była pod kluczem aby Mamcie nie korciło próbowanie co to
jest
środa, 24 czerwiec 2009 pogorszenie
ogólnego stanu
Mama
jest coraz słabsza (ogólny stan), co prawda nie ma nawet przeziębienia, cukier
przez kilka dni jest w normie a jeden dwa dni spada poniżej normy.
Nie
jest w stanie utrzymać się na nogach o własnych siłach, leje się przez ręce.
Ze
wszystkich leków jakie do tej pory dostawała został tylko lek na Alzheimera i
pół tabletki leku na nadciśnienie.
Lekarka
gdy była ostatnim razem u Mamy powiedziała, że to końcówka, że to potrwa od pół
roku do roku czasu.
Hm,
niestety jestem (jak zwykle sama) -teraz gdy właśnie powinni wszyscy przyjechać
i pożegnać się -nikt nie odwiedził Mamy.
Ech,
kobieta całe życie pracowała żeby dzieci miały dobrze, żeby wyszły na ludzi, żeby
niczego nie brakowało w domu, żeby pokończyli szkoły-gdy poszli w Świat to i
wnukami zajmowała się a teraz nikt nie interesuje się co się dzieje!
Gdy
zaczęła chorować to jedyne co potrafili to -zdziczałą na stare lata, charakter
Jej się zmienił!!
Szczerze
mówiąc nie pojmuję takiego myślenia!
Najgorsze
jest to dla mnie osobiście że jest teraz Sama całkowicie sama, że nie ma przy
niej ani jednego (przecież dorosłego) dziecka!
Ja
przecież nie jestem z rodziny nie jestem ani córką ani synową bo zwyczajnie
poznałam Ją gdy już Była chora i chyba dla mnie to się "nie liczy" że
jestem tu bo ja nie jestem z rodziny najbliższej.
Gdy
Szczęście jechał do pracy (od tygodnia nie ma Go w domu) powiedziałam mu że
może być tak że nim wróci to Mama po prostu odejdzie.
-Ech,
na pewno tak nie będzie zdążę wrócić!!
Więc
teraz poję Mamcię napojami wzmacniającymi tak na wszelki wypadek (w maju to
pomogło postawiło ją na nogi dosłownie) ale to utopia!!(żeby wytrwała choć do
powrotu Szczęścia do domu)
Wiem
przecież, że jeśli człowiek poddał się to już nikt i nic tego nie zmieni.
Już
zwyczajnie na nic moja walka
Nie
mogę spać w nocy bo zwyczajnie podświadomie chyba nie chcę żeby Mamcia odeszła
sama w nocy.
Ze
złości i z bezradności dosłownie ryczę bo już to nie w moich rękach jest. To
już nie ja decyduję o tym czy dożyje
powrotu Syna.
sobota, 27
czerwiec 2009
Chwile refleksji
Sporo
czasu ostatnio spędzam nad myśleniem o tym wszystkim
Pierwotnie
ten blog miał służyć Opiekunom w trudnych chwilach.Chciałam pokazać że można
stanąć na wysokości zadania wbrew wszystkiemu i wszystkim.
Ale
wyszedł z tego pamiętnik a nie coś w rodzaju poradnika. Bo przecież Ci z
Opiekunów, którzy na co dzień zmagają się z tymi wszystkimi problemami wiedzą o
tym, że to sposobem trzeba rozwiązywać kłopoty z Naszymi Chorymi.Z czasem do
wszystkiego można dojść.
Hm, w
komentarzach jest wiele uwag typu "podziw jesteś wielka " - to nie
tak, że jestem wielka!
Przecież
to tylko zwykły ludzki odruch.
Takich
jak ja jest cała masa na szczęście!!!
Ten
blog to chyba trochę bunt na otaczający świat, na to że żyjemy wśród innych i z
innymi a tak naprawdę jesteśmy zwyczajnie sami!Wielu zapomniało już że życie to
nie tylko pieniądze to też uczucia w stosunku do innych. Życie to rodzina,
znajomi, przyjaciele, hobby itd.
Wielu
niestety zapomniało, że jest coś takiego jak zwykły odruch serca.
Pewnie
Ci z Was co czytają od początku wiedzą o tym wszystkim, ale może przez
"przypadek"
przeczyta
to ktoś kto zapomniał że pojęcie " odruch serca" czy "więzy
rodzinne" istnieje.
W
komentarzach pojawił się wątek o lekach, ktoś prosi abym więcej o tym pisała.
Na
samym początku napisałam że nie pisnę słowem o lekach z prostej przyczyny nie
jestem lekarzem, pielęgniarką, nie mam wykształcenia medycznego.
Poza
tym każdy lekarz neurolog stosuje inny zestaw leków do tego lekarze pierwszego
kontaktu też mają swoje sprawdzone metody, dochodzą różnego rodzaju dolegliwości.
I
zwyczajnie nie wolno mi tak po prostu podawać nazw leków bo to co u Mamci
dobrze się sprawdziło nie oznacza że w innych przypadkach będzie równie dobry
skutek - to są powody dla których nie mówię o lekach
środa, 1 lipiec
2009
powtórka z rozrywki
Wczoraj
była okropna burza w nocy no i Mamcia wystraszyła się (krzyk od 1 rano) dopiero
usnęła nad ranem.
To są nieartykułowane dźwięki.
Hm,
pierwszy raz pluję sobie w brodę -Andzia coś ty najlepszego narobiła.Było pozwolić
Kobiecie odejść a nie na siłę
trzymać przy życiu!!!
Ech, gdyby
człowiek wiedział, że się przewróci to by się położył!
Naprawdę
mój zdrowy rozsadek poszedł na
spacer i nie chce wrócić!!!.
Przez
mój upór, głupotę teraz Kobieta jeszcze będzie się męczyć.
poniedziałek, 6 lipiec 2009 chwila
refleksji
Hm,
chciałabym powiedzieć, że jest ok. że jakoś odpoczęłam. Niestety niedane mi było.
Mam do
Was ogromną prośbę (do Opiekunów) -pamiętajcie, że jest coś takiego jak
wolontariat, opieka płatna. Wiem o tym że to kosztuje, wiem, ale nie wolno brać
na siebie takiego obciążenia.! Jedna głowa to za mało!!!
Ktoś
obcy (z zewnątrz) wnosi dużo dobrego; to świeże spojrzenie na problem opieki
poza tym to nowa twarz więc i dla chorego to rodzaj rozrywki bo taka osoba to
nie patrzy na chorobę i chorego na zasadzie przemęczenia. Zwyczajnie tak po
prostu widzi człowieka a nie to co choroba z Niego zrobiła!!!!Mówię, że to
rodzaj rozrywki bo obcy człowiek nie próbuje na siłę uświadomić chorego że coś
źle robi.
Ja hm,
chyba po prostu zapomniałam o tych możliwościach, zapomniałam, że jeśli nie
mogę polegać na rodzinie to powinnam poprosić o pomoc z zewnątrz. Zapomniałam o
tym!!!
Bo to
najpierw było pierwsze pół roku potem następne no i tak do dziś dnia jest.
Efekty-
ech nauczyłam własnych domowników tego: dałaś radę tyle czasu, to jeszcze
chwilka Cię nie zbawi.
Niby
tak tylko, że do tego przydałby się odpoczynek, ech nawet nie wyjazd, wycieczka
tylko taki zwykły długi spacer ( ha ha tak samemu bez nikogo brzęczącego nad głową)
ale to okazuje się marzeniem ściętej głowy to jak gwiazdka z nieba! -Nieosiągalne.
Na
forum Alzheimerowskim śmieję się, że zbieram grono do ha ha Tworek i ha ha
zobaczę się ze wszystkimi w Realu (z Tymi którzy nie wyciągnęli lekcji z
blogu).
Ale to
śmiech przez łzy bo Tworki to ostatnie miejsce gdzie chciałbym znaleźć się; to
byłoby przedłużenie tego co mam w domu. Chyba raczej lepiej byłoby wyjechać
gdzieś daleko na wolną przestrzeń bez nikogo i pobyć trochę na powietrzu, żeby
móc dojść do siebie.W miejsce gdzie nikt mnie nie zna i nie spojrzy na mnie
przez pryzmat tego wszystkiego!
Wolna przestrzeń,
las, rzeka działają cuda -przy najmniej na mnie tak to działa dlatego tak
bardzo teraz tęsknię do wolnej przestrzeni; tak ładowałam do tej pory baterie życiowe.W
tempie ekspresowym dochodziłam do siebie; z najgorszych opresji życiowych
wychodziłam cało.
Ech
marzenie ściętej głowy.
Dlatego
proszę Was nigdy nie Róbcie takich rzeczy sami. Nie wolno tego robić
samemu!!!.
Szukajcie
rozwiązań i nie zapominajcie o tym.
To co
teraz ze mną się dzieje potwierdza, że nie wolno pod żadnym pozorem zapominać o
dodatkowych rozwiązaniach. Nie wolno nikomu pójść w moje ślady i
"zapomnieć " o dodatkowych rozwiązaniach.
Teraz
trochę słucham muzyki - to środek zastępczy i jak na razie działa (pewnie ze
nie tak dobrze jak spacer) ale działa. Może nie rozsypię się na koniec i
starczy mi sił.
czwartek, 9 lipiec 2009 chwila
refleksji
Hm, zauważyłam
coś co się powtarza bardzo często: zdecydowana większość (nie wszyscy)
Opiekunów jest sama (chodzi tu nie o to, że nie korzystają z pomocy).
Małżeństwa,
związki partnerskie które nie jedno przeszły (nie wspomnę tu o rodzinie, bo o
tym już mówiłam) po prostu rozpadają się pod ciężarem Choroby Alzheimera!
Czyli
słowa które bardzo często padają " Alzheimer zabiera wszystko"
niestety mają niesamowite odniesienie do życia co dziennego!.To nie do końca
chodzi tylko o chorych bliskich ale o całe życie nasze.
Smutne
jest to, że gdy ktoś już decyduje się na opiekę nad Mamcią, Ojcem, Ciotką czy
Dziadkami staje przed dramatycznym w skutkach wyborem - albo chora osoba albo
ratowanie małżeństwa czy związku.
Zwykle
wygrywa chora osoba kosztem związku czy małżeństwa.
Chyba
wszyscy jak jeden mąż zapominamy o zwykłych ludzkich rozmowach o wspólnym
ustaleniu priorytetów i dzieleniu się obowiązkami.
Gdy
człowiek jest w szoku (pod wpływem wieści chorobie) działa nie racjonalnie
trzeba uspokoić się pomyśleć i zastanowić się nad strategią.
Później
po śmierci Chorej osoby zostanie tylko żal, frustracja, niespełnione marzenia, kac
moralny bo jest się np. samemu a miało się rodzinę, dom, dzieci.Ból będzie dużo
większy niż tylko utrata chorej osoby - bo jak tu rozpocząć na nowo życie?!Po
tych wszystkich doświadczeniach jak zacząć żyć normalnie gdy wszystko co miało
sens odeszło?!
wtorek, 14 lipiec 2009 wolne!!!!!!
Chip Chip
Hura
Od
jutra Szczęście jest na zwolnieniu lekarskim aż dwa tygodnie!!!!
odpocznę
hura - wyśpię się za wszystkie czasy, pójdę na spacerek (taki cywilizowany)
wyjdę na zewnątrz i już bez duszy na ramieniu.
Ech
jednak moje prośby zostały wysłuchane. Hm, mało prawdo podobne żebym wyjechała
ale na 100% odpocznę same spacery bez myślenia co się dzieje w domu to już coś Wreszcie
przestanę chodzić jak pijany człowiek bo ze zmęczenia mam okropne zawroty
głowy. Ktoś kto z boku patrzy na mnie kwituje tylko w jeden sposób "
pijane babsko”.
Ech
jestem małą istotą do tego ze sporą nie dowagą i zmęczenie właśnie tak objawia
się nie raz z trudem łapię równowagę.
Mama
nie wariuje jest cały czas w swoim
świecie - uwięzioną duszę Ma przez Alzheimera
Mamcia
Hm, przez
zmęczenie i chyba irytację zamiast pisać o Mamci skupiłam się na innych
problemach pisząc blog. Wczoraj wreszcie wyspałam się i już wracam do tematu blogu:
Otóż
obecnie Mamcia weszła w etap ostatniej fazy choroby (etap przejściowy jest za Nami).
Mamci
dzień obecnie wygląda na zasadzie:
dzień
"dobry" - to siedzenie w drzwiach balkonowych więc jest i słońce i
powietrze są widoki i odgłosy z zewnątrz. Tyle tylko że Mamcia patrzy martwymi
oczami -nie widzi kolorów, ruchu ignoruje dzięki z zewnątrz -niestety i
dosłownie jest zamknięta we własnym Świecie.
Jej
Świat to koszmary bo nic nie poznaje, wszystko jest obce, nie ma już nic co
pomogłoby Jej choć na chwilkę wrócić do nas, do naszego Świata.Posiłki, mycie-
to wymuszona reakcja to następne "światełka" w mózgu zaczynają
przepalać się i momentami "niezaskakująca usilne włączanie.
Wiem o tym, że coś jest nie tak (reakcja na różne sytuacje) po Maminym zachowaniu,
po prze straszonych oczach.
Dzień
"zły" - to taki gdy Mamcia nie wstaje w ogóle, mycie jest w łóżku,
karmienie przez butelkę, gdy w ogóle nie porusza się i tylko Jej oddech pozwala
uspokoić się - Jeszcze oddycha, to nie jest źle.Ale to też dni gdy nie poznaje
mojego dotyku gdy mój głos (który do tej pory działał cuda) teraz jest obcy i
nieznany -co powoduje paniczny strach u Mamci.
Teraz
największym problemem są wypadające włosy - wygląda to tak jak u chorego na
raka po ciężkiej chemio terapii.
Kłopot
z niskim cukrem opanowałam - w dni "dobre" do śniadania i kolacji
podaję chleb razowy - bez skórki i kanapeczki są dosłownie wielkości 1, 5/1, 5
mc., oczywiście są tez dodawane inne węglowodany - na zasadzie prób i błędów
doszłam co tak naprawdę najlepiej się sprawdza .
czwartek, 16 lipiec 2009 Parę słów
wyjaśnienia
Przyszło
mi do głowy żeby wreszcie wyjaśnić kim jestem i dlaczego to wszystko robię.
Więc
mieszkam w 23000 mieście i jestem tylko anonimowym jednym z jego mieszkańców.
Kilka
razy zdarzyło mi się już (wymijająco) od powiedzieć na pytanie za sto punktów -
Dlaczego
to robisz, nikt Ci za to medalu nie da? Nie jesteś spokrewniona więc to nie
twoja walka nie twój egzamin i co zrobisz jeśli Syn Mamci naprawdę pokaże ci drzwi?Co
dalej będzie z Tobą?....itd?
Odpoczęłam
trochę i mogę spokojnie na to wszystko od powiedzieć -chowając ambicje do
kieszeni (i tu przepraszam CYBORGA10) w miejscu publicznym (forum) ochrzaniłam
człowieka więc zwracam honor!!!!
A więc
tak:
dzieciństwo
to czasy najpierw bardzo wesołe później okres kartek żywnościowych, kolejek,
szkolnych fartuszków. Szkoła średnia to czasy kolonii, obozów, szacunku do nauczycieli.To
czasy gdy "zakazanym owocem " była gwizdnięta Książka z biblio teczki
rodziców, randki polegały na pójściu w plener lub do kina a powroty do domu
były do godziny 20.00.Nie było komórek, telefony w nie każdym domu były.
młodzież w autobusach ustępowała miejsca starszym, gdy chciałam wyjść na
prywatkę to tylko z bratem starszym - bo za młoda na samotne powroty...
Pożnie
pierwsza praca - szok dla moich rodziców bo gdy przyniosłam swoją pierwszą
pensję mój ojciec był w takim szoku bo -Ty dopiero zaczynasz nie masz
doświadczenia za co Ci tyle zapłacili.To nie możliwe!!! Ja tyle lat pracuję i w
życiu takich pieniędzy nie Dostałem.
To był
początek zmian w Naszym Kraju z totalnej pustki na dziki Kapitalizm!
To co
mi wpojono do głowy w domu to, to że nie ważne co człowiek ma, jakimi
przedmiotami się otacza. Ważne jest to co ma w głowie!
Hm, z
takim podejściem ha ha nie ma miejsca w naszej rzeczywistości no i niestety
rozjechałam się na schodach życia.
Dzięki
obcym ludziom pozbierałam się do kupy no i wyszła jeszcze większa ciekawostka
przyrodni cza!
Po tym
wszystkim ciężko mi było zaistnieć w Świecie Realnym -bo widziałam tylko obłudę,
kłamstwa -nawet w Kościele nie można od tego uciec. przecież to jest właśnie
miejsce gdzie człowiek staje "nagusieńki" przed Bogiem ale chyba nie
wiele jest osób, które rozumieją duszą a nie ciałem.
Po
jakimś czasie odważyłam się ogarnąć trochę własne życie i związać z drugim
człowiekiem. Hm, człowiek to stworzenie stadne i potrzebuje drugiej istoty do życia.
Gdy tu
przyjechaliśmy zobaczyłam strach w oczach Mamci (taki jak ja sama kiedyś
doświadczyłam) a, że wyznaję zasadę gdy ma się dług to trzeba go spłacić (nie
ważne czy to finansowy czy dług wdzięczności) więc pomyślałam -czas na spłatę długu.
Hm,
czy biorę pod uwagę co będzie dalej -oczywiście, że tak Mamcia żyć wiecznie nie
będzie, a Szczęście wykazał się do tej pory brakiem jakiego kol wiek
zrozumienia tematu.
Moja
bezsilność (w temacie opieka dodatkowa) nie wynika niestety z braku możliwości
lecz z braku sensownej decyzji z Jego i Jego rodziny strony dla nich to
kwestia- Przecież dobrze sobie radzisz więc o co chodzi?
Właśnie
dlatego przelewam na laptop i książkę wszelkie "życiowe spostrzeżenia
" dotyczące funkcjonowania w zdrowym otoczeniu. Dlatego to takie istotne.
A co
dalej będzie ze mną, no cóż -jeśli sytuacja nie ulegnie poprawie to pewnie
wyprowadzę się i tyle. Zacznę na nowo gdzieś tam.... znajdę pracę i będę sobie
dalej żyć.
Hm z
perspektywy czasu, nauczyłam się zwyczajnie odsuwać od siebie to co przykre i
nie miłe i pamiętać o dobrych chwilach.Rozpamiętywanie przykrego nic dobrego
nie wróży na przyszłość.
Wiem,
że dla wielu to jest niezrozumiałe bo - nie ma takich ludzi, nie istnieją!!!!
Ech,
istnieją tylko potrafią zdecydowanie lepiej radzić sobie z rzeczywistością i
maskują się dobrze- ja niestety nie mam tej umiejętności.
Dlatego
ze mnie taka ciekawostka przyrodnicza.
wtorek, 21 lipiec 2009 lipiec 2009
Hm, od
ponad tygodnia Mamcią zajmuje się Szczęście, ja teoretycznie odpoczywam.
Wychodzę na powietrze, nareszcie odrobinę odespałam i pozbyłam się zawrotów
głowy. Mam wreszcie czas na pisanie książki - mam już szkic lecz jeszcze trochę
pracy jest przede mną.
Mamcia
jest zamknięta w swoim Świecie. Już nie ma z Nią kontaktu. Wszystkie czynności
są wymuszone: jedzenie, picie, mycie, przebieranie w czyste rzeczy. Przestała
całkowicie mówić, pokarmy stałe są rozdrobnione jak dla małego dziecka,
przeżuwanie sprawia coraz więcej trudności Mamci. Tylko patrzeć jak Mamcia
przestanie przyjmować stałe posiłki i zostanie tylko karmienie przez butelkę
Poza
ogólnym fizycznym osłabieniem Mamci nie dokucza cukrzyca, nad ciśnienie, nie ma
również żadnych dodatkowych dolegliwości.
Jej
dzień to głównie teraz sen na jawie - tak to wygląda, jest duszą nie obecna. Patrzy
martwymi oczami w jeden punkt bez żadnej reakcji, Jej twarz nie wyraża żadnych
emocji.
Co do
Syna Mamci to powtarza się w kółko to samo pytanie - jak ty to wszystko
ogarniasz na co dzień? Mi nie wystarcza czasu?!A jeszcze zakupy, sprzątanie, prasowanie,
robienie posiłków itd....dnia na to brak!
Hm,
klucz do sukcesu to dobra organizacja dnia - wstawanie z bladym świtem, nie
odkładanie na później tego co trzeba zrobić na już.
Oczywiście,
że to wymaga wprawy i zaplanowania sobie wcześniej wszystkiego - ja też na
początku miałam wrażenie, że dzień jest za krótki, ale to było dawno.
Teraz
to trzymam rygor i nie zostawiam niczego na później bo wiem, że przecież
krasnoludków nie ma i nie pomogą mi na co dzień.
Teraz
to już nie ma takich ataków paniki u Mamci (tzn. Mamcia biernie wszystko przyjmuje)
wiec nie ma tego typu dodatków do programu.
Mam
nadzieję, że lekcję pokory jaką Szczęście teraz otrzymuje zostanie przez Niego
zapamiętana i wyciągnie z tego naukę dla siebie.
niedziela, 26 lipiec 2009 koniec
lipca
Do tej pory przetrwałam chyba
tylko dlatego, że skupiłam się nad tym jak Mamci ułatwić przejście tej choroby
i dotrwanie do końca w mirę godny sposób.
Mamcia teraz gdy słyszy koło
siebie zamieszanie, ruch, czy nawet głos, „spina się” do granic ludzkich
możliwości. Niby są dni kiedy jest zachowuje się odrobinę świadomie ale to
chyba tylko pozory bo nie rozumie już w ogóle słów. Teraz to nawet przy
karmieniu czy myciu brak jest współpracy. Mamcia wszystko odbiera na zasadzie
ataku na Jej osobę – lecz to już w niczym nie przypomina sytuacji z maja czy
czerwca, wtedy czynnie Stawiała opór.Teraz po prostu „spina całe ciało”. Nawet
karmienie jest wbrew Jej woli, uspokaja się trochę po masażach ale tylko na
chwilkę. Później wszystko wraca do stanu spięcia!
Hm, czy w takiej sytuacji można
odpoczywać i cieszyć się wolnymi chwilami?. Wysypiam się, więc zawroty głowy
minęły, wychodzę na powietrze z psem więc ładuję baterie życiowe, ale nie
potrafię odciąć się od tego wszystkiego. Gdy dwa dni temu zaczęły się na nowo
skoki cukru i ta historia ze „spięciem” na wszystko co do koła Mamci dzieje się,
pierwsze co przyszło mi do głowy – Mamcia tak okazuje bunt na brak Ciebie przy Niej.
Ech, człowiek to fikuśne
stworzenie bo musi znaleźć po swojemu wytłumaczenie na to co dzieje się.
Przecież Mamcia ma wyłączoną świadomość już nic do Niej nie dociera ze Świata
zewnętrznego. Alzheimer całkowicie Nią zawładnął więc już nikt z żywych nic tu
nie pomoże.
Hm, gdy zaczynałam ten
„pamiętnik” pisać jedyne co wiedziałam to, to że to choroba śmiertelna, że
opieka to nie przelewki. Przekonałam się na własnej skórze, że jestem prawdziwą
ciekawostką bo dotarłam z Mamcią aż do tego etapu, ( mówię o tym, że powinnam
zamknąć drzwi i wyjść, żyć własnym życiem a jednak zostałam).
Odpowiedzialność jaką wzięłam
na siebie to nie tylko odpowiedzialność za dorosłego człowieka, odpowiadanie
przed lekarzami za Jej zdrowie, ale też odpowiadanie przed Jej rodziną i
wyjaśnianie im co tak naprawdę dzieje się z Nią. Odpowiedzialność okropna, bo
to prawie jak „zabawa w Pana Boga”!
Hm, i po co to wszystko? Ja
teraz co dziennie patrząc na siebie w lustrze, mówię sobie – Odwalasz czyjąś robotę,
czyjś egzamin z życia. Ale to ty możesz powiedzieć sobie nie zmarnowałaś życia
bo jesteś człowiekiem małego ciałka ale dużego serca.
To
nasze reakcje na życiowe sytuacje świadczą o naszym człowieczeństwie.!
sobota, 1 sierpień 2009 sierpień
2009
Hm, cały ten rok był najgorszy
– patrząc z perspektywy czasu (okres od 2005 roku).
Tak naprawdę dopiero w tym roku
zrozumiałam co to choroba Alzheimer. W tym roku dopiero zobaczyłam koszmarne
oblicze tej choroby.
Hm, Mamcię niestety zabrał
Alzheimer już dawno. Jest jeszcze ciałem z nami, ale tylko ciałem. Ja jestem
bardzo mocno z tą Kobietą związana emocjonalnie i dlatego nie potrafię już
pisać i opowiadać co tak naprawdę dzieje się z Nią. To jest po prostu zbyt
bolesne! To nie jest zwykła śmierć, nagła.!!
Alzheimer dosłownie obgryza swoje ofiary. Później gdy już
człowiek nie ma sił na obronę i walkę o siebie samego - zjada coraz gwałtowniej
jak pasożyt żywi się umysłem chorego zostawiając Go w objęciach koszmarów,
wyobcowania. Pozostawiając nieopisany strach i ból. Alzheimer zabiera na koniec
człowieczeństwo i godność Choremu! Później nawet nie ma pierwotnych odruchów –
dlatego to koszmar!
Człowiek patrzy jak Podopieczny
gaśnie w oczach, nie mogąc w ogóle nic zrobić! Nie mogąc w żaden sposób pomóc!
Hm, nie mam pojęcia jak ja to
wszystko przeszłam, jakim cudem doszłam z Mamcią tak daleko …. Jedyne
wytłumaczenie mojego zachowania to, to że potraktowałam na samym początku
Alzheimera jak „zwykłą chorobę” typu: udar, nowotwór. Chyba zakwalifikowałam
Alzheimera do tej kategorii dzięki temu tak potrafiłam pomóc Mamci, uszanować
godność i człowieczeństwo umierającego człowieka.
Hm, lecz teraz Mamcia jest w
bardzo złym stanie – już nic się nie zmieni, Ona nie wstanie, nie zacznie
chodzić, jeść, śmiać się itd. Nie potrafię już o tym zwyczajnie pisać – tego
nie da rady opisywać.
Alzheimer to dosłownie
umieranie na raty. To wyłączanie lampek w mózgu najpierw powoli a później coraz
częściej i więcej gaśnie podstawowych czynności – które dosłownie świadczą o
naszym człowieczeństwie!
Bardzo mi osobiście pomogły
rozmowy na forum alzheimerowskim z innymi opiekunami!
Niestety chorych na Alzheimera
przybywa a nie ubywa! Więc, inicjatywę takich miejsc trzeba dosłownie
pielęgnować dla innych. Bo nas Opiekunów przybywa niemalże z każdym dniem. Dla
Opiekunów to dosłownie jest ostatni ratunek – bo my jesteśmy ludźmi mamy
uczucia, serca, czujemy koszmar Alzheimera każdego dnia, każdej minuty tej
choroby. Każdy z Nas ma mnóstwo pytań bez odpowiedzi, boryka się z gniewem,
żalem, bezsilnością, ignorancją otoczenia, brakiem zrozumienia! Każdy z Nas ma
swój próg wytrzymałości fizycznej i psychicznej.
Zaprzestaje pisać o Mamci z prostej przyczyny – bo to już
nie czas na dzielenie się tym w jakim stanie jest Mamcia.
Napisałam już książkę. To pamiętnik,
pod roboczym tytułem: ”Alzheimer – pamiętnik opiekuna”.Zostały ostatnie szlify
do zrobienia.
Pamiętnik składa się z dwóch
części I – opis choroby (podzielony jest na lata, najważniejsze rzeczy) II –
podpowiedzi – gdzie szukać pomocy, domowe sposoby na trudne sytuacje..
To bardzo osobista opowieść o
przygodzie z Alzheimerem opowiedziana moimi oczami. Wiem, że to tylko jeden z
tysiąca przypadków, ale myślę że ten pamiętnik może choć troszkę pomoże innym
Opiekunom.
Może naprawdę moje
doświadczenia komuś pomogą, ułatwią najtrudniejszy egzamin z życia.
autor: Joannap 07:11