O mnie

Moje zdjęcie
Dzieciństwo i młodość to na początku wesołe czasy . Później okres stanu wojennego,kartek żywnościowych , kolejek , lecz to też czas szacunku do nauczycieli, starszych osób. Pierwsza praca przypadała na okres dzikiego kapitalizmu w naszym kraju . Czas 2005- 2009 to czas poświęcony na opiekę nad chorym człowiekiem na Alzheimera .To również czas powstania książki mojego autorstwa - Alzheimer -pamiętnik opiekuna Książka jest dostępna : http://www.scribd.com/doc/73895643/Alzheimer-pamiętnik-opiekuna-poprawki-Automatycznie-zapisany-2-03-20011 Forum dla opiekunów -( CZASOWO JEST PRZENIESIONE)aktualny adres: http://alzheimer.myforum.pl/index.php

niedziela, 4 grudnia 2011

adresy i strony, o których warto wiedzieć :


http://www.gpslife.pl/  - prowadzone są prace nad projektem GPS min. dla Alzh. , Pan Wiesław Krzeczkowski z grupą specjalistów pracuje nad "dopieszczeniem" projektu . Trzyma kciuki aby w przyszłym roku projekt został zrealizowany ( proszę również czytelników o pomoc i wypełnianie ankiet na potrzeby dopracowania projektu do Naszych Podopiecznych)

http://www.lifepedia.pl/ - pod tym adresem jest nowo powstałe forum - pytania i odpowiedzi - warto tam wchodzić i zadawać pytania
http://nutridrink.pl/content/żywienie-medyczne tu jest informacja o napojach dla osób leżących

http://seni.pl/ to przykład strony gdzie znajdują się info. na temat kosmetyków, środków higienicznych dla seniorów w tym również dla obłożnie chorych




Blok umieszczam na nowo w niezmienionej formie z 2009 roku


 
Są tu zapisywane moje doświadczenia związane z opieką nad Mamcią chorą na Alzheimera. Piszę ten blog po TO, ABY inni mogli przygotować się psychicznie do różnych sytuacji, które mogą pojawiać się w czasie choroby.Opiekunowie skorzystajcie z okazji - ja uczyłam się na błędach (jak większość z nas) Może ten blog zmieni smutną rzeczywistość. Są tu informacje od POCZĄTKU, CZYLI od 2005 roku

Wstęp

Drogi Czytelniku, zacznę od przedstawienia się: mam na imię Joanna od 2005r. zajmuję się opieką nad Mamcią chorą na Alzheimera.
Nasi Podopieczni są bardzo specyficzną grupą chorych. Przez większą społeczeństwa są odbierani jak całkowicie zdrowe osoby na ciele i umyśle. Owszem na rynku i w Internecie jest mnóstwo informacji na temat tej choroby, ale z własnego doświadczenia wiem, że część z nich to suche fakty a część to skąpe informacje na temat opieki (praktycznej).
Ta choroba zmienia Podopiecznych, ale każdy z nich jest inny, bo przecież każdy człowiek jest inny ma inny charakter, inaczej reaguje na stres. Oczywiście są cechy wspólne, ale cała reszta jest różna.
Opiekunowie muszą zmierzyć się z chorobą, z własnym lękiem, gniewem, a przede wszystkim walczyć o byt swoich chorych bliskich.
Przeraziłam się, gdy dotarło do mnie, że wielu z Nas biernie przygląda się powolnej śmierci Swoich bliskich! I jedynym rozwiązaniem, na co dzienne bolączki typu krzyk, brak snu agresję podopiecznych jest "złota tabletka na uspokojenie".

Czytając ten pamiętnik nie będzie tu ani jednego słowa medycznego (nie jestem lekarzem i nie mam prawa do tego!) Nie będzie "złotej tabletki " na krzyk, uciekanie z domu itd.
Opisuję tu jak ja radzę sobie z dniem powszechnym.

 

Rok 2005

Pamiętajcie, że dane dotyczące mojej rodziny i Mamci są zmienione.
Mam nadzieję, że choć paru z Was pomogę w ten sposób przejść najważniejszy egzamin z życia.
Wszystko zaczęło się w czerwcu 2005r. Wtedy to mój partner przywiózł mnie do Mamci do jej mieszkania.
Z opowieści mojego Szczęścia wynikało, że Mamcia jest pedantycznym czyścioszkiem, kocha książki i pomimo 75l jest całkiem żwawą emerytką.
Wtedy żadne z nas nie myślało o przeprowadzce Szczęście miał swoją pracę a ja byłam w trakcie zmiany miejsca pracy.
Nasze pierwsze spotkanie niestety zaprzeczyło wszystkiemu. Kobieta już wtedy chorowała, nie radziła sobie z podstawowymi czynnościami.
Po tej wizycie podjęliśmy decyzję o wprowadzeniu się do Mamci.
Już wtedy to był zaawansowany stan, ale nikt z nas o tym nie wiedział
Ja nigdy wcześniej nie zetknęłam się z tą chorobą, nic o niej nie wiedziałam potraktowałam stan Mamci jak zwykłą bezradność spowodowaną wiekiem

Rok 2005

Bardzo szybko oboje przekonaliśmy się w jak dużym błędzie byliśmy.
Krótko po wprowadzeniu się zauważyłam, że Mamcia chowa różne rzeczy (zaczynając od pieniędzy kończąc na okularach i szczęce) w bardzo różne miejsca i szuka tego przez cały dzień.Te ciągłe poszukiwania kończyły się strasznymi awanturami i oskarżeniami, że to my ciągle Jej chowamy!
Gdy Mamcia jadła i coś zostawało na talerzu: nim ktokolwiek zorientował się jedzenie było upychane do kieszeni.·W tamtym okresie Mamcia jeszcze sama chodziła do lekarza, na ławeczkę przed blok, do fryzjera czy po drobne zakupy, potrafiła jeszcze pisać i czytać.·Jedyne, co nas tak naprawdę niepokoiło to to, że chowa i szuka bez skutku, że jest niesamowicie nerwowa, że zapomina, co jadła na śniadanie.
Na porządku dziennym były ciągłe oskarżenia, krzyki, nocne pranie(Mamcia wstawała w nocy i prała ręcznie).·Któregoś razu odkryłam w Maminej szafie istną kopalnie pleśni, brudnych ubrań, zużytej ligniny, upaćkane ręczniki odchodami

Rok 2005

Moje Szczęście ignorował zachowanie Mamci, ale ja byłam w domu, (bo jeszcze wtedy czekałam na nową pracę) byłam w samym sercu całej zawieruchy.


Jeśli chodzi o awantury można to wyjaśnić, że Mamcia jest po prostu zła, że tak po prostu wprowadziliśmy się; ale jak wytłumaczyć sobie, że ktoś całe życie był pedantycznym czyścioszkiem i nagle nie robi mu różnicy gdzie śmieci wkłada, że chodzi brudny itd. Nie potrafiłam tego zrozumieć i co więcej nie potrafiłam tego zrozumieć.·Na początku wysyłałam Szczęście na długie spacery z Mamcią a ja w tym czasie sprzątałam mieszkanie z Jej szafą włącznie.
Gdy Mamcia pojechała do sanatorium mogliśmy dokończyć wszystko. Zajęło mi to dokładnie pół roku nim doprowadziłam wszystko do kultury.
Po powrocie Mamci przez 2 tygodnie było ok., ale później przeżyłam totalny szok: którejś nocy obudziło mnie straszne zamieszanie w łazience - gdy tam weszłam wszystko było utytłane fekaliami Mamcia rozebrana do zera - na pytanie, co robi odpowiedz myje się!!··Wyglądało to jakby ktoś zadrwił sobie ze mnie -ledwo ogarnęłam bałagan a tu masz babo placek!!

Tego było za wiele jak na moją głowę. Z jednej strony jestem obcą osobą dla Niej to Jej mieszkanie i może robić, co chce, ale takie zachowanie nie jest normalne nawet biorąc pod uwagę fakt bycia przyszłą teściową

Poszliśmy ze Szczęściem do Maminego lekarza rodzinnego.·No i następny szok - Lekarka powiedziała, że kilka krotnie dawała skierowanie na badania pod kontem Alzheimera, że Mamcia ma w nosie branie leków a ma nadciśnienie, cukrzycę typu B, że powinna zmienić dietę itd., często na wizyty lekarskie jest po prostu niedomyta, i co ciekawe twierdzi, że my Ją bijemy i głodzimy!!
Obydwoje byliśmy w ciężkim szoku, opowiedziałam lekarce jak wygląda sytuacja w domu.
Dostaliśmy skierowanie do Przychodni Alzheimer oskiej w Warszawie.·Ani ja ani Szczęście nic o tej chorobie nie wiedzieliśmy.·Wiedziałam już wtedy, że moja praca zawodowa idzie w odstawkę. Zapisaliśmy Mamcię do przychodni a w między czasie sprowadziliśmy książkę na temat tej choroby.··Właściwie nikt z Rodziny Szczęścia nie rozmawiał ze mną, co dalej z tym fantem.·Szczęście oczywiście przekazał "dobre wieści" rodzinie; i co z tego nikt nie brał tego poważnie wyszli z założenia wy mieszkacie z Mamcią to wasza sprawa!

Rok 2005

Jak widać wcale nie radziłam sobie z tym wszystkim? Byłam w domu przez 24 godz. Awantury, nocne wstawanie trwało do końca roku i jeszcze przez kilka następnych lat.··W pierwszym okresie zaciskałam zęby, tłumaczyłam sobie, że Kobieta jest chora i nie wie, co robi; znosiłam każdy krzyk, sprzątanie łazienki( incydenty z łazienką stawały się częstsze).
Nic nie pomagała żadne tłumaczenie. Zdarzało mi się płakać ze złości na samą siebie, że nie potrafię zostawić tego w cholerę.·To, co już przeczytałam o tej chorobie przeraziło mnie, bo zdałam sobie sprawę, że Mamcia jest uzależniona od nas całkowicie, że tak naprawdę będziemy patrzeć jak powoli wyłączają się u Niej poszczególne funkcje życiowe.
Byliśmy zmęczeni tym wszystkim awanturami, krzykiem, Maminymi przekleństwami, ciągłym szukaniem czegoś przełożonego przez Mamcię i wiecznym sprzątaniem na zmianę Fe kalii i jedzenia z szafy.
Taki właśnie był mój pierwszy kontakt z tą chorobą

Rok 2006

Rok 2005 zakończył się, byliśmy zmęczeni i robiliśmy sobie nadzieje, że specjalista oświetli nam trochę drogę rozjaśni w głowach i że jak za dotknięciem czarodziejskiej różyczki Mamcia dostanie leki i to wszystko zniknie.·Miałam nadzieje, że to tylko koszmar i że gdy otworzę oczy to zniknie.···Nowy rok zaczęłam od wizyt lekarskich z Mamcią. Okazało się, że do tych wszystkich chorób doszło, nietrzymanie moczu i stan zapalny pęcherza. Więc następny lek do kolekcji i lek na zapalenie pęcherza, Mamcia zaczęła wreszcie używać wkładek urologicznych (wcześniej była to lignina, dlatego wiecznie było zapalenie pęcherza, bo wiecznie Mamcia chodziła w mokrej bieliźnie).
Wzięłam się na sposób i zaczęłam towarzyszyć Jej w toalecie i przy kąpieli -tak unikałam koszmaru incydentów łazienkowych, aby Mamci nie nawracały stany zapalne kuł. Moczowego do kąpieli dodawałam ziół na zmianę z nadmanganianem potasu dzięki temu w taki sposób zapobiegałam stanom zapalnym.(Tak robię do tej pory) ····Pierwsza wizyta u specjalisty od Alzheimera przypadała na maj, więc do tego czasu dawaliśmy Mamci melisę zamiast herbaty, zmieniłam dietę, ja zaczęłam pilnować żeby Mamcia brała systematycznie leki, była wykąpana, chodziła w czystym ubraniu.
Kosztowało mnie to dużo nerwów, bo od rana do wieczora był krzyk na wszystko i wszystkich Mamcia nawet na samo moje wejście do Jej pokoju krzyczała. Jedyne, co udało mi się to spacery -na spacerach uspakajała się

Rok 2006

Przyszedł wreszcie czas na specjalistę.
Do maja Mamcia już nie potrafiła powiedzieć, jaki jest rok, dzień tygodnia, miesiąc, nie umiała np.: powiedzieć, co robiła 5 min. wcześniej, ciągle powtarzała pytania, Była bardzo zagubiona, miała coraz większe kłopoty ze zrozumieniem wszystkiego, co czytała( czytała tylko gazety a i tak trzeba było przekładać z" polskiego na nasze, bo nie rozumiała).Już nigdzie sama nie wychodziła.
Złościła się na mnie o wszystko i krzyczała.

Moje Szczęście na początku ignorował wszystko, potem przyszedł czas na złość, gniew. On wracał po 8h, ale nie raz było i tak, że 2 tygodnie Go nie było ma taką pracę, więc tak niechcący wyszło, że to ja jestem na pierwszej linii ognia.·Rodzina hm, jak to rodzina wszyscy mają swoje życie do Mamci przyjeżdżali kilka razy w roku na zasadzie "niedzielnych obiadków żadne z nich nie pomyślało o tym, że teraz czas na zmianę teraz to Mamcia powinna być gościem a nie ich gościć.····Lekarz specjalista po badaniach, tomografii, psychiatrze stwierdziła zaawansowane stadium choroby Alzheimera. Wyjaśniono nam, że gdyby Mama 10 lat temu była zdiagnozowana to była by szansa na opóźnienie choroby teraz to jest tylko zmniejszenie efektów.Lekarz powiedział Mamie bez ogródek, co jej jest

Rok 2006

Po powrocie Mamcia wybuchła straszną złością i płaczem. Szczęście zawiadomił rodzinkę, wszyscy byliśmy w totalnym szoku. To prawda ja przeczytałam książkę, ale chyba podświadomie nie dopuszczałam do siebie tego, co mnie czeka tak naprawdę. Miałam nadzieję na to, że "rodzinka" zainteresuje się i przynajmniej mi pomoże miałam też nadzieję, że lek, który Mamcia dostała będzie skuteczniejszy.Chyba liczyłam na to, że tabletka rozwiąże wszystkie kłopoty i problemy łazienkowe.


Ale tak się nie stało, "rodzinka zwaliła wszystko na Szczęście a on niechcący na mnie i tak jest do dzisiejszego dnia.·Potem przekonałam się, że w 90% opiekunami są osoby, które były pod ręką.·Gdyby ktoś wcześniej mi powiedział, że będę opiekować się nieuleczalnie chorym człowiekiem to wyśmiałabym go. Po pierwsze nie zgodziłabym się, po drugie nie mam przeszkolenia medycznego, nie mam cierpliwości itd. itd.


Uspokoiłam się wewnętrznie i wzięłam się do pracy: ·Nim jej organizm przystosował się do leku minęło trochę czasu, próbowałam zorganizować dzień, zając Mamcię czymś, ale nim zdążyłam wyrobić sobie jakąś strategię działania szybko życie weryfikowało moje nieudolne próby.·Dotarło do mnie, że książki i Internet mówią tylko o cechach wspólnych a nic na temat różnic nigdzie nic nie znalazłam na temat tego jak sobie radzić w trudnych sytuacjach.

Rok 2006

Przez tamten okres właściwie biernie przyglądałam się tzn. dzień polegał na karmieniach, kąpielach. Sprzątaniu, dawaniu leków i próbach uniknięcia krzyków. Spacer z Mamcią to był jedyny sposób na rozładowanie Jej. Niestety noce miałam nieprzespane, bo Mamcia wstawała a w tedy, gdy Ona Spałą ja miałam istną burze w głowie.·Rozmawiałam ze Szczęściem o tym wszystkim złościłam się na Niego, bo unikał Mamci.Rodzinka, gdy pojawiała się to Mamcia jeszcze bardziej była przejęta, co objawiało się biegunką przed i po Ich wizytach. Więc nie dziwne, że na widok rodzinki dostawałam "piany" mało, że nic nie robią to jeszcze muszę ich obsługiwać, bo to przecież goście!·Z czasem udało mi się wywalczyć to żeby przyjeżdżali tylko wtedy, gdy Szczęście Był w domu.


Przyszedł czas na następną wizytę u specjalisty (wizyty w Parzych. Alzheimera są, co pół roku). Po tej wizycie zdałam sobie sprawę, że trzeba notować wszystkie zmiany, jakie następują u Mamci (w tamtym czasie zmiany były powolne i prawie nie widoczne), ·Ale gdy czekałyśmy na poczekalni niechcący byłam świadkiem rozmowy o lekach uspakajających tzn. to była wymiana informacji, które jak działają i na co, które są na recepty a co można dostać poza interwencją lekarza.·Szczerze mówiąc chyba to, co usłyszałam siedząc na poczekalni tak bardzo mnie zmroziło.·Trochę oświeciło mnie!·Po powrocie do domu męczyło mnie to strasznie i zdałam sobie sprawę z tego, że wszystko robię źle! Zadałam sobie proste pytanie: jak ja czułabym się gdybym rozchorowała się tak bardzo jak Mamcia i ktoś z bliskich zaczął faszerować mnie prochami na uspokojenie?To trochę jak z dzieckiem, gdy za bardzo szaleje i wariuje rodzic daje tabletkę żeby usiadło na tyłku w jednym miejscu - tego przecież nikt nie robi prawda?!Więc: krzyk to reakcja na strach- a strach ma wielkie oczy Mamcia krzyczy, bo niczego nie poznaje nawet w swoim pokoju nie czuje się bezpiecznie, Więc coś muszę zrobić żeby uspokoić Ją

Rok 2006

Wtedy właśnie walka z wiatrakami rozpoczęła się na dobre.·Ale od tego momentu to już było, co innego, bo ja zmieniłam swój stosunek do wszystkiego zaczęłam notować zmiany w zachowaniu Mamci, obserwowałam i próbowałam zmniejszyć jej strach.
  • I tak powoli zaczęłyśmy wprowadzać w życie różne ciekawostki:
  • (2 tygodnie - tyle czasu tylko pisała jeszcze) Mamcia pisała, co robi w dzień
  • Nie mogłam Jej dopuścić do kuchni z oczywistych powodów, ale mogła przebierać warzywa
  • Były bierki, domino, książeczki do malowania(malowanie trwało ok. miesiąca)
  • Oczywiście spacery
  • Z czasem okazało się, że hałas uliczny taki jak panuje w W-wie jest powodem paniki u Mamci(w domu tu gdzie mieszkamy nie ma tylu ludzi na ulicach i takiego ruchu)
  • Oglądała same wesołe programy w telewizji.
  • Sprzątała kurze (to trwało ponad rok)
  • Układała w szufladach (szafę zamykałam na klucz)
Tak właśnie zaczęłam ogarniać nieudolnie i poprawiać, jakość życia Mamci ( z czasem wszystko ulegało eliminacji, bo teraz Mamcia leży już nie chodzi i nawet niewiele mówi)
Oczywiście, na co dzień nie było to proste, bo każdy dzień był inny były dobre i złe dni, więc nauczyło mnie to pokory

Rok 2006

Krzyki były, ale już nie tak często jak w 2005 i połowie 2006r. Tego nie udało mi się wyeliminować powoli uczyłam się jak zaradzać różnym sytuacją
Przy niemalże wszystkich czynnościach Mamie asystowałam, ale choroba robiła powolne postępy.
Były dni, że Mamcia nie chciała ubierać się, jeść, odmawiała brania leków, itd..wtedy brałam się na sposób i tak jak z dzieckiem np.: jedzenie było bardzo urozmaicone (kolorowo podane), z ubraniem po prostu, gdy Mamcia nie chciała zakładać tego, co było już przygotowane to po prostu otwierałam szafę i wybierała to, co chciała. ·Już nie miało sensu upierać się przy drobiazgach życia, co dziennego!·Mamcia wstawała w nocy i to coraz częściej. Zmęczenie dawało mi się we znaki, Przez cały czas, (24godz. na dobę) być do czyjejś dyspozycji to nie jest prosta sprawa.·Nim się obejrzałam mój czas wolny właściwie nie istniał nigdzie nie wychodziłam z nikim nie rozmawiałam poza Szczęściem.On chyba z bezradności lęku nie bardzo potrafił zmienić swoje nastawienie do własnej Matki i co za tym idzie nie potrafił mi pomóc.
Rok 2006 zakończył się niewielkimi sukcesami w poprawie, jakości życia Mamci

Rok 2007

Ten rok niewiele różnił się od poprzednich Mamcia przestała po kolei: pisać, już nie chciała przebierać warzyw, coraz częściej nie układała ubrań, nie wycierała kurzów.
  • Było kilka przekomicznych sytuacji np.: kiedyś w parku, gdy byłyśmy na spacerze Mamcia zobaczyła młodego człowieka w podkoszulku( szwy były na wierzchu -wyglądało to tak jakby był założony na lewą stronę) Mamcia, gdy go zobaczyła powiedziała: o Bożę on pewnie nie wie, że ma na lewo założoną koszulę i nim załapałam, co się święci Mamcia zerwała się z ławki i prawie biegnąc za tym człowiekiem chciała zwrócić mu uwagę żeby przebrał się.
  • Druga taka przekomiczna sytuacja to, gdy byłyśmy u protetyka "zrobić zęby musiałam wytłumaczyć lekarzowi, że lepiej będzie, jeśli zostanę w gabinecie, bo Mamcia lepiej to zniesie i że jest chora na Alzheimera, lekarz powiedział - nie widać po Mamie, że jest chora, jest w świetnej kondycji i na pewno poradzi sobie, no i kazał mi wyjść. Wyszłam i nagle słyszę stojąc pod drzwiami jak lekarz krzyczy "zamknąć, zamknąć, „ a potem Jego wrzask!, Potem okazało się, że Mama po prostu go ugryzła. Po tym już nie pozwolił mi wyjść z gabinetu do póki nie skończył.
Było trochę śmiechu, i tak jak mówiłam były dobre i złe dni. Mamcia miała i ma do tej pory cały czas ten sam lek na tę chorobę, nie daje jej tabletek na uspokojenie, bo one i tak nic nie dają (chwilowe rozwiązanie i większe kłopoty ze zdrowiem)
W tym roku rodzinka miała" dzień dobroci dla zwierząt brat Szczęścia zabrał Mamę na 2 tygodnie na wakacje.
Mamcia nie chciała jechać beze mnie, ale jakoś się udało, dałam wszystkie wytyczne dot. leków, organizacji dnia, jedzenia, kąpieli, zapas pieluchomajtek.Wtedy szczerze ucieszyłam się wreszcie coś ze sobą będę mogła zrobić i na pewno wyśpię się za wszystkie czasy

Rok 2007

Ale radość była krótka zamiast odpocząć dwa tygodnie spędziłam na jak zwykle sprzątaniu, załatwianiu własnych spraw nawet w nocy budziłam się o porach, kiedy babcia wstawała.·Za to po 2 tygodniach przeszłam następny koszmar. Mamcia była w jeszcze gorszym stanie niż przed wyjazdem, wszystko wzięło w łeb cała praca całe prawie trzy lata: już pierwszej nocy jak bumerang incydenty z łazienką wróciły, był jeszcze większy krzyk jeszcze większa złość, było nawet rzucanie jedzeniem.··Któregoś razu sąsiedzi zadzwonili na Policję, chyba tylko to mnie uratowało, że miałam zaświadczenie od Lekarza o chorobie Mamy.Padło debilne pytanie, dlaczego nie oddamy Mamy do jakiegoś domu opieki moja odpowiedz: czy własną matkę oddałby do przytułku?!···To dało mi trochę do myślenia tzn.: od dawna miałam wrażenie, że za frajer robię coś, czego w ogóle nie powinnam robić, przecież każdy dzień spędzony w domu z Nią muszę później odpracować, bo jeszcze nie mam emerytury, to już trwało trzeci rok (kiedyś przeczytałam, że chorzy mogą żyć i 20l z tą chorobą pod warunkiem dobrej opieki), no i najważniejsze tak naprawdę nikt mnie nie pytał o zdanie czy zgodzę się i czy dam radę!

Rok 2007

Szukałam w Internecie i różnych mądrych książkach rozwiązania na Maminy krzyk, zaczynałam od początku wszystko przez idiotyczny wyjazd.·natrafiłam na artykuł o terapii dla chorych z udziałem zwierząt.Przy następnej wizycie u specjalisty opowiedziałam o wizycie policji i o tym, co "wykopałam "(znaczy o artykule) no i zapytałam się czy można to zastosować odpowiedz: 50/50% szans powodzenia, ale warto spróbować.···Najpierw musiał zgodzić się Szczęście, ale argumentem za było to, że w razie, czego to przynajmniej będzie miłą odmianę dnia

Rok 2007

Udało mi się zapanować nad Maminą nim skończył się rok.·Ale trochę zmądrzałam, gdy Szczęście wracał do domu to On wychodził z Mamcią, lekarzy też zwaliłam na jego głowę (robiłam notatki, a dla specjalisty robiłam streszczenie z pół roku).·w taki oto sposób odzyskałam troszkę czasu dla siebie.

Rok 2008

W roku 2008 Mamcia przestała wykonywać większość dodatkowych czynności Jej życie sprowadziło się do spania jedzenia i spacerów. ·Na początku roku wzięliśmy dorosłego psa ze schroniska. Szczęście pojechał po niego - wiedzieliśmy tylko tyle, że ma być najspokojniejszy.·
Eureka, po dwóch dniach od chwili, gdy psiak pojawił się w naszym domu nastał błogi spokój. wszystkie nerwy Mamci odeszły nie było już krzyków przy kąpieli, jedzeniu, przed i po spacerze!!!
Zniknęły dobre i złe dni a nastały tylko dobre, czułam się jak na wakacjach, bo nawet w nocy, gdy Mamcia wstawała to nim doszło do "incydentu łazienkowego " psiak mnie budził.
Wymieniony zamek w drzwiach wejściowych zapobiegł nocnym wędrówką, noce do tej pory były właściwie nieprzespane (jak Mamcia wstawała i udawało się ją położyć to i tak ja już nie mogłam spać)
Gdybym mogła dać psiakowi medal to pewnie zrobiłabym to. Psu udało się to, czego ja nie potrafiłam przez 4 lata.
Od tego momentu Szczęście zajmował się trochę Mamą zobaczył, że to dało efekt. Gdy pojechał z Mamcią do specjalisty, lekarz nie mógł wyjść z podziwu, bo przedtem Mamcia była ciągle zdenerwowana, nie śmiała się, była nastawiona na "nie" a gdy tym razem weszła do gabinetu była uśmiechnięta od uch do ucha, nie drażniło Ją czekanie na poczekalni,.
pewnie, że nie wiedziała już jak ma na imię nie potrafiła liczyć powiedzieć, jaką porę roku mamy, ale była uśmiechnięta
Po tym wszystkim to najbardziej liczyło się dla mnie, że Mamcia śmieje się!!

Rok 2008

Niestety to był ostatni rok, kiedy jeszcze swobodnie Mamcia spacerowała
Na wakacje tym razem pojechała z Córką, ale tym razem ja byłam spokojniejsza o Mamcię.Była cały m-c.
W duchu cieszyłam się, że wreszcie "Rodzina" interesuje się pomyślałam wtedy, że powinni korzystać z tego póki mogą, bo potem będzie za późno. Wtedy nie wiedziałam, że to był ostatni Maminy wyjazd.
Pod koniec roku 2008 Mama zaczęła się potykać miała coraz większe kłopoty z chodzeniem, jeszcze jadła sama, ale przy ubieraniu pomagałam Jej coraz częściej majaczyła to wyglądała tak jakby z kimś rozmawiała.

początek 2009

W tym roku od początku zaczęły się coraz większe kłopoty z chodzeniem Mamcia wychodziła już tylko ze Szczęściem, bo ja bałam się zejść z Mamą po schodach( bałam się, że spadnie i połamie się)
Coraz częściej Wolała pochodzić tylko po pokoju i bawić się z psiakiem.
Ale niestety ja całkowicie zapomniałam, że tak jak przedtem znikały po kolei umiejętności mycia, zapominanie czy jadło się (taki człowiek mając pełną lodówkę nie pamięta, że trzeba jeść), umiejętność czytania, pisania, zanikł smak i węch, Mamcia przestała odczuwać ból, przestała w nocy wstawać, tak samo będzie z chodzeniem i mówieniem aż całkowicie zgaśnie!
Któregoś ranka tak jak zwykle weszłam do Mamy, aby przygotować Ją do śniadania a potem do mycia i przeraziłam się, bo Mamcia nie mówiła, nie ruszała się tylko oczami mrugała.
pierwsze, co to telefon na pogotowie, (nie mogę dodzwonić się) drugie przychodnia (też brak odpowiedzi), więc dzwonię do Szczęścia (on też nie odbiera), Gdy wreszcie dotarło do mnie, że nie dodzwonię się uspokoiłam się i zaczęłam od masażu, umyłam Mamcię przebrałam no i nakarmiłam łyżeczką.po dwóch godzinach odzyskała trochę sprawności, więc uspokoiłam się

czwartek, 14 maj 2009 początek 2009

Od tamtego dnia jest tak jak kiedyś dobry i zły dzień tylko ze teraz to dotyczy tego czy mówi, czy choć na chwilę wstanie z łóżka, i czy jest kontaktowa czy nie.
Była lekarka z przychodni rodzinnej stwierdziła dosłownie stan agonalny.
Nawet nie wiem jak tyle czasu wytrzymałam a teraz jeszcze to ciągnę. Dla większości z nas sama śmierć jest traumą - a to jest umieranie na raty.Teraz łapię się, że powinnam mieć więcej cierpliwości, Kiedyś chlapnęłam znajomej, że zajmuję się tak chorą osobą zaraz padły słowa Bóg będzie Ci to pamiętał, czy poświęcenie godne podziwu.
Szczerze mówiąc dostałam piany, bo na miłość boską, co tu ma do rzeczy Bóg (może kogoś to urazi), ale gdyby Bóg istniał to, dlaczego pozwala na jeszcze większe okropności; co do poświęcenia: każda matka po porodzie jest z dzieckiem minimum 6 cym rezygnuje z pracy z własnego życia później sprawuje opiekę z ojcem to jest poświęcenie.Gdy rodzice są w wieku podeszłym trzeba zacząć dawać a nie brać od nich.
To mi wbito do głowy, owszem to nie jest moja rodzona matka ( i tu przestroga dla wszystkich -nigdy nie wiadomo, co nam pisane w losach, Mamuśki pamiętajcie o tym, gdy wychowujecie własne dzieci)
Ja mam sumienie spokojne i na szczęści nie mam długu wdzięczności.Teraz wiem, że Alzheimer jest dziedziczony i nabyty Mamcia ma łagodniejszą postać, więc można domyśleć się, jakie piekło przechodzą Ci, których bliscy dziedziczą tę chorobę.
Mam wrażenie, że po tym wszystkim do niczego już nie będę nadawała się i że chyba pomyliłam epoki, bo cały czas wszyscy lekarze są zaskoczeni (mile, ale zaskoczeni), że Mamci trafiło się jak "ślepej kurze ziarno"
Ten stan może trwać od pół roku do 10lat, jeśli nie będzie zapalenia płuc, udaru (zapalenie pęcherza jest wyeliminowane) czy kłopotu z sercem,
Mam wrażenie, że dopóki ja walczę o Nią to będzie żyć
Teraz rano Mamcię karmię butelką, robię masaże, robię ranną toaletę w łóżku używam kosmetyków dla osób leżących to Jej bardzo pomaga. Rano poza kleikami dostaje specjalistyczne napoje (są dostępne w Aptekach) dla osób obłożnie chorych.To powoduje, że do obiadu wstaje i je przy stole i kolację też zjada przy stole.Wieczorami jest Szczęście w domu, więc możemy Mamcię wykąpać w wannie (sama nie jestem w stanie już tego robić).
Trochę jestem wściekła, bo okazało się, że załatwienie łóżka szpitalnego to jest droga przez mękę.Mieszkamy jakieś 30km od Warszawy tu lekarz rodzinny trochę podszedł do tematu na zasadzie "człowiek na wylocie" na pytanie, co mam zrobić gdy Mamcia przestanie jeść odpowiedz trzeba zawieść Mamcię do szpitala żeby założyć są de
Na prosty chłopski rozum szpital wchodzi w grę gdyby Mamcia miała np.: zapalenie płuc, są de nie trzeba zakładać w szpitalu!
Kiedyś obiło mi się o uszy że są hospicja z którymi podpisuje się umowę i dzięki temu w ramach Narodowego Funduszu wypożyczają łóżko szpitalne lekarz jest na telefon i przychodzi w tygodniu pielęgniarka to byłoby bardzo dobre rozwiązanie.
Ja byłabym spokojniejsza i miałabym odrobinę pomocy.Niestety nie mam już siły na szukanie jakiś adresów.Wczoraj trochę "grzebałam "w Internecie ale bez skutku.
Chyba zwalę to na Szczęście żeby pochodził za tym.

CHWILE REFLEKSJI 2009

Bardzo często dopadają mnie myśli czy wszystko robię dobrze czy dobrze daję sobie radę bo przecież nie istnieje "instrukcja obsługi ", nie mogę podeprzeć się książką, informacjami od lekarza (unikają różnych tematów jak diabeł święconej wody), więc wchodziłam na różne fora internetowe i po prostu pytałam się o różne rzeczy a potem sprawdzałam co zdaje egzamin a co nie. Książki, różne broszury nie zawierają zwykłych życiowych porad. Wiem przecież o tym że każdy chory jest inny (niby chorują na to samo ale z powodu cech charakteru każdy różni się od siebie i nie ma złotego środka) nie ma również żadnych informacji na temat tego co mają zrobić opiekunowie ze swoją emeryturą (chodzi mi o własne zabezpieczenie na stare lata)
Owszem można ubezwłasnowolnić chorego ale to tak naprawdę nie jest rozwiązanie, kiedyś gdy dowiadywałam się o to powiedziano mi, że mogę podpisać umowę z Mamcią (nasze prawo jest do bani bo jak można podpisywać umowę z osobą której wyłącza się myślenie i w pewnym momencie nie wie się czy Chory jest świadomy czy też nie -bo zwyczajnie dla Chorego słowa nie mają takiego znaczenia jak dla zdrowej i świadomej osoby)
Więc niestety nic z tym nie zrobiłam kiedyś byłam zarejestrowana w U.P. ale gdy zaniosłam zaświadczenie o chorobie Mamci to szybko prędko mnie wyrejestrowano!No i tak zostałam bez ubezpieczenia, owszem można płacić samemu składkę ZUS ale do tego potrzebne są jakiekolwiek zarobki których nie mam. Szokujące jest to że Państwo ominęło problem chorych (dzieci i dorosłych) wymagającej całodobowej opieki.
Hm. żałuję że skupiłam się na "dniu dzisiejszym" bo przez to zapomniałam że choroba dojdzie kiedyś do momentu "leżenia w łóżku" i co za tym idzie teraz do problemów dnia codziennego doszło na łapu capu szukanie łóżka szpitalnego ( co wcale nie jest łatwe bo chcemy wypożyczyć a nie kupić no i miejsce gdzie mieszkamy nie pomaga).
Każdy z Opiekunów dojdzie do chwili gdy trzeba zakupić wkładki urologiczne, pieluchomajtki, i pieluchy.
(Mówię o tym bo gdy dochodzi do tej sytuacji człowiek jest trochę zdruzgotany bo zwyczajnie nie ma pojęcia jak to załatwić)
Więc tak:
  • wkładki urologiczne można kupić w aptekach (różne rozmiary) - są przydatne gdy Podopieczny ma lekką odmianę nietrzymania moczu, częste wymienianie, kąpiele w ziołach zapobiega stanom zapalnym,
  • pieluchomajtki to fajowy wynalazek bo wyglądają jak normalna bielizna (stosuje się do rozwiniętej formy nietrzymania moczu), można je dostać oczywiście w aptekach, trzeba pamiętać o rozmiarze no i (tu duży ukłon w stronę Narodowego Funduszu) są refundowane czyli lekarz rodzinny wypełnia zapotrzebowanie i z nim idzie się do apteki.(refundacja obejmuje tylko 60 sztuk co w wielu przypadkach jest kroplą w morzu) żeby wybrać odpowiedni rozmiar trzeba pogrzebać w Internecie np.: pod hasłem pieluchomajtki.(mówię o tym bo pierwszy raz gdy zamawiałam musiałam łopatologicznie wytłumaczyć w aptece czym różnią się pieluchomajtki od zwykłych pieluch) Te majtki pozwalają na swobodę ruchu, i w przypadku osób chodzących jest najlepszym rozwiązaniem i co ważne nie przesiąkają a taki człowieczek nie ma dyskomfortu z powodu swojej przypadłości
  • pieluchy - też trzeba dobrać rozmiar też jest refundacja (w taki sam sposób załatwia się i też na miesiąc to tylko 60 sztuk
  • są specjalne wkłady na prześcieradła (bo w nocy mogą stać się różne rzeczy i lepiej zaopatrzyć się w ten "złoty wynalazek”.
Dobrze jest oczywiście zamawiać dobrej jakości te produkty bo przecież gdy Chorzy raz założą pieluchomajtki to już do końca będą z nich korzystać.
Są różnego rodzaju produkty do higieny całego ciała - cena ich nie jest szokująca więc warto też zaopatrywać się w te rzeczy to zaprocentuje w przyszłości bo np.: nie będzie kłopotów ze skórą.
Jeśli chodzi o emeryturę Mamci - rozwiązaliśmy problem zakładając konto bankowe z współwłaścicielem - dzięki temu uniknęliśmy sytuacji "rozdawania pieniędzy" (każdy chory dochodzi do momentu że np.: 5 zł to to samo co 50 zł. - z powodu utraty umiejętności liczenia i niezrozumienia tego co widzą ich oczy)

CHWILE REFLEKSJI 2009

Mówiąc o kosmetykach i higienie myślę o specjalistycznych środkach dla osób z przypadłością nietrzymania moczu i osób leżących.
W pewnym momencie trzeba pomyśleć o przemywaniu jamy ustnej np.: rumiankiem, nim dojdzie do problemu pleśniawek w jamie ustnej ( tak jak z maleńkimi dziećmi).Podopiecznym z czasem zanika i ta prosta czynność życia codziennego.
W wielu przypadkach jest kłopot w ogóle z kąpielami tzn. jest bunt, krzyk itd. (przynajmniej z Mamcią tak było) szczerze mówiąc wcale nie umiałam zaradzić temu zachowaniu, kąpiele zaczynały się i kończyły krzykiem.Dopiero gdy pies się pojawił w domu Mamcia przestała krzyczeć (buntowała się ale już nie przeklinała i nie krzyczała) Może dlatego że wykąpaliśmy zwierzaka zaraz pierwszego dnia gdy przybył do naszego domu i Mamcia widziała to. Może jakoś zrozumiała że kąpiele to nic złego i nie trzeba bać się wody. (to oczywiście moje wytłumaczenie tej sytuacji -nie znam się na psychologii ale jak każdy człowiek próbuję znaleźć odpowiedzi na różne pytania i wytłumaczyć sobie jakoś te zachowania Mamci) Psiak powinien dostać wszystkie medale Świata za to że osiągnął to czego ja nie potrafiłam przez tyle czasu!!!!!!
Bardzo dobrym rozwiązaniem jest prowadzenie notatek tzn. zapisywanie co i mniej więcej kiedy wyłącza się z codziennego życia Naszych Podopiecznych.
Dzięki temu łatwiejszy jest kontakt z Lekarzami i z przychodnią Alzheimer oską, no i oczywiście nam samym to pomoże w życiu codziennym
Następna rzecz ważna to to żeby dobrze rozplanować dzień (żeby zorganizować sobie pracę).
Ustalenie porządku dnia i trzymanie się go to ułatwienie nie tylko dla nas samych ale też dla podopiecznych.(Alzheimer owcy nie znoszą wszelkich zmian nawet najdrobniejszych dotyczy to niestety również kontaktów z Rodziną -trzeba to dobrze obgadać i ustalić jakiś sensowny plan.
Ja niestety nie potrafiłam wywalczyć sobie wolnych chwil. U mnie to naprawdę są tylko chwile -wtedy gdy Szczęście jest w domu (niestety). Pamiętajcie Wszyscy że My jesteśmy tylko ludźmi a nie maszynami i potrzebny jest Nam odpoczynek od problemów, i (niestety) od Naszych podopiecznych.
Całe Rodziny zapominają o tym a przecież opieka nad takim człowieczkiem to jest ciężka praca 24 godz. na dobę. Opiekunowie (mówię to o Bliskich na których spadł jak grom z jasnego nieba obowiązek) częściej niż często są po prostu sami nawet wtedy gdy jest w tym samym mieszkaniu np. mąż to i tak opieka spada na jednego "szaraczka" i nikt już nie pamięta o tym że ten "szaraczek "też jest człowiekiem i też potrzebuje spać w nocy, spokojnie coś zjeść jak człowiek, wyjść na powietrze czy po zakupy i oderwać się choć na chwilę od pojęcia "co tym razem dzień przyniesie, o co tym razem będę walczyć z mamcią, ojcem czy babcią chorą na Alzh.
Rodziny (to niestety jest regułą) jak jeden maż zostawiają przysłowiowego "szaraczka "samego z całym tym bigosem.
Opieka, to nie tylko karmienie, dawanie leków, pilnowanie żeby nie doszło do nieszczęście to również ogromna odpowiedzialność bo to trochę tak: ja czegoś nie wiem czegoś nie rozumiem to nie zaradzę za wczas różnym kłopotom Bo przecież chory ma wyłączony mózg i już nie potrafi podejmować decyzji,
- to również odpowiedzialność za zdrowie bo to Opiekun musi podejmować różne decyzje np. dotyczące operacji, zabiegów szpitalnych i za każdym razem musi wiedzieć na co się zgadza a lekarze no cóż są tylko lekarzami i rzadko mają chęć i ochotę na tłumaczenie "po co?.., jakie efekty uboczne?........ditto też odpowiedzialność przed rodziną bo owszem łatwo jest wybrać dosłownie "kozła ofiarnego", później rodzina jeśli przyjeżdża to po to żeby dziwić się i krytykować - co w niczym nie pomaga wręcz odwrotnie bardzo utrudnia mało tego rzadko Rodziny dostosowują się do" dnia Podopiecznego" i nie potrafią pojąć że Choremu wyłączają się poszczególne funkcje w mózgu - w życiu codziennym wygląda to tak jakby ktoś gasił po kolei lampki i już nigdy ich nie włączył
Hm, słowo jeszcze o Stowarzyszeniach na rzecz Alzheimerowców: kiedyś bardzo zezłościłam się i chyba z bezradności strasznie dosłownie ochrzaniłam (w sumie Bogu ducha winną) kobietę z takiego Stowarzyszenia. Zezłościłam się że nic właściwie nie mogłam się dowiedzieć że odsyłano mnie do różnych miejsc i nie udzielano mi konkretnych odpowiedzi (przecież nie mam czasu latać jak kot z pęcherzem od jednego urzędnika do drugiego -stowarzyszenie ma służyć i pomagać a nie utrudniać).
Jak się w końcu uspokoiłam wytłumaczyli mi że mają ograniczone fundusze a wiele rzeczy po prostu kosztuje i takie tam bzdety, Oczywiście przeprosiłam no bo co mogłam zrobić, to nie tylko jest kwestia finansów jeszcze do tego trzeba chcieć coś poprawić coś zmienić żeby Chorym i im rodzinom żyło się lepiej? Przecież w wielu sytuacjach My tylko chcemy pogadać jak człowiek z człowiekiem zwyczajnie wygadać się nikt nie idzie do takiego Tow. z wyciągniętą ręką dajcie mi bo ja nie mam" My chcemy uzupełnić wiedzę, poradzić się. Hm miałam nadzieję że porozmawiam z mądrym człowiekiem że ktoś podpowie mi co i jak - to akurat nic nie kosztowało Działalność takich instytucji w dużym stopniu zależy od chęci więc każde takie stowarzyszenie może być różne bo ludzie tworzący je są różni.

poniedziałek, 18 maj 2009 CHWILE REFLEKSJI 2009

Wiele razy miałam wrażenie że dosłownie "walę głową w mur" okazuje się że w Naszym Kraju to tylko pozornie ładnie wygląda są różne organizacje które pomagają w różnych sytuacjach.
Ale mają bardzo ograniczone możliwości i tacy interesanci jak ja (wtedy w tym Stowarzyszeniu) po prostu tracą cierpliwość, mają ogromne poczucie bezradności i paskudną świadomość że nawet jeśli Ktoś z Nas tak ciężko będzie chorować to wbrew zdrowemu rozsądkowi nie trafią w dobre ręce (mam na myśli politykę Narodowego Funduszu, ZUS-u itd.)
Większość nieuleczalnie chorych co gorsze nie tylko dorosłych jest zostawiona właściwie bez nadziei na normalną sytuację.
Bardzo mnie to złości bo wszyscy płacimy ZUS (albo płaciliśmy) i nic z tego nie wynika!!!!!!!
Ale wracam już do głównego tematu:
Mamcia często odmawiała robienia różnych rzeczy (nie dlatego że ich już nie potrafiła zrobić) więc ja miałam na to swój sposób gdy np.: nie chciała jeść posiłku to zajmowałam ją czymś w rodzaju np.: układania ubrań, po jakiś 15 min. czy 30 min. wracałam do posiłku i już kłopot z nie jedzeniem był z głowy.
Gdy coś Ją zdenerwowało (nie koniecznie było związane z tym co robiła w danej chwili) - po prostu coś sobie przypomniała, albo Miała dzień płaczu to np. przeglądałyśmy zdjęcia, grałyśmy w bierki albo w domino - prawda że to raz dało rezultat a innym razem nie ale i tak szybciej uspakajała się.
Ze względu że tej choroby nie widać gołym okiem (np.: tak jak zawał czy grypę) dużo osób Alzheimera kojarzy z ostatnim stadium czyli fazą leżącą.
Dla najbliższych osób choroba jest bardziej czytelna (szczególnie dla kogoś kto mieszka pod jednym dachem z chorą osobą) dlatego tak ważne jest prowadzenie notatek.Osobiście zetknęłam się z abstrakcyjnymi reakcjami lekarzy innych specjalności było np.: Co też Pani mówi Mama jest w doskonałej formie!

CHWILE REFLEKSJI 2009

Hm, wczoraj Szczęście był na spotkaniu z Lekarzem z przychodni Alzheimerowskiej. Ha ha został wbity w ambicje bo lekarka była mocno zaskoczona naszym stosunkiem i opieką nad Mamcię.
Ale to co Szczęście mi przekazał od lekarki bardzo mnie uspokoiło no bo teraz wiem że dobrze podchodzę do opieki!
Kamień z serca mi spadł bo Mamcia nie dostała nowego leku (czyli odeszła groźba dostosowania się organizmu do nowego leku).
Przykre jest to że jestem wyjątkiem potwierdzającym regułę, że odstaję (w dobrym rozumieniu) od społeczeństwa.
Pewnie wielu z Was Drodzy Czytelnicy pomyślicie że z powodu braku "więzi krwi łatwiej było mi "stanąć z boku" i nie patrzeć przez pryzmat jak Mamcia zachowywała się to niestety nie prawda ja po prostu patrząc na Nią widzę chorego bezradnego i wystraszonego człowieka.
Jestem tylko człowieczkiem i do tego bardzo zmęczonym - miałam chwile załamania i bezradności.Przyznam się szczerze że nawet wyprowadziłam się na jakiś czas (ha wytrzymałam ledwie tydzień) Przyjeżdżałam tu na 5 rano a wychodziłam o 22.00 po prostu spałam gdzie indziej -ale to spowodowało jeszcze większe zmęczenie.
Zrobiłam to ze złości na Szczęście i jego rodzinę na to że nie potrafią ruszyć tyłka i po prostu przynajmniej nie przeszkadzać mi!Tera śmieję się z tego, ale naprawdę nie potrafiłam zamknąć za sobą drzwi i wrócić do normalnego życia wiedząc o tym że Szczęście zostaje z tym sam no i pewnie szybko dostałby zawału bo on tak naprawdę martwi się o Mamę i nie umiałby oddać jej do "przytułku "bardzo szybko wykończyłby się po prostu zamartwiłby się na śmierć.
To jest dobry człowiek- czego nie można powiedzieć o Rodzinie.
Moja bezradność w kontaktach z nimi objawia się tym że gdy Oni wchodzą teraz do domu to ja biorę Psiaka i idę na długie spacery (ich wizyty to zaledwie godzina czasu - po ich wyjściu Mamcia zawsze jest rozdrażniona może tym że mnie niema a może tym że ciągle Ją poprawiają ciągle coś na siłę Jej przypominają).
Tego już się nie robi bo taki chory ma świadomość że coś jest z nim nie tak coś dzieje się złego ale On nie wie co? Właśnie dlatego że nie może sobie przypomnieć wielu rzeczy jest tak drażliwy.
Warto byłoby gdyby "Rodzinki przeczytały to co piszę może w taki sposób załapałyby co robią własnym Bliskim i ich Opiekunom.

wtorek, 19 maj 2009 Rok 2009

Wiem już jak załatwić łóżko tzn. wypożyczyć.Mam dwa adresy i w tym tygodniu gdy Szczęście będzie w domu załatwimy sprawę do końca.
Mamcia (tak jak myślałam) przeszła kryzys to jeszcze nie jest stan agonalny. Lekarz, który był z przychodni po prostu odfajkował wizytę.
Tyko zdenerwowałam się niepotrzebnie, na moją głowę to kryzys związany z fazą przejściową. Hm, sytuacja pewnie będzie się powtarzać, u Mamci (z perspektywy czasu) faza przejściowa utrzymuje się około roku (tak było poprzednio). Pewnie nie jestem lekarzem specjalistą ale z obserwacji tak by wynikało.
Czyli mam około roku sytuacji - że Mamcia będzie miewać teraz dni kiedy jeszcze troszeczkę rusza się, bo rano jest najmniej kontaktowa ale po masażach, żelu aktywnego itd. do dwunastej potrafi wstać i przy pomocy odrobinę chodzi ale trzeba bardzo uważać bo ma mało siły. Obiad (oczywiście rozdrobniony ale niezmiksowany) i kolację zjada przy stole Niestety nie zawsze radzi sobie z łyżką.Gdy są dni że jest bardzo źle to gdy siedzi przy stole po prostu karmię ją a gdy nie może wstać do stołu i nie ma siły żeby
normalnie zjeść to wtedy karmię ją przez smoka (jak maleńkie dziecko)
Kiedyś oboje ze Szczęściem śmialiśmy się że nie mamy własnych dzieci ale Mamcia (wtedy) była na poziomie pięcia latka, potem 3 latka no a teraz to jakieś 1, 5 -2 letnie dziecko.
Mamy po prostu dziecko 148cm, waga ok 45kg zamknięte w ciele dorosłej osoby.
Opiekując się Mamą pamiętam o tym że to dorosły człowiek z psychiką dziecka i nie zapominam że potrzebna Jej jest odrobina prywatności.Widzę to np.: przy kąpielach w wannie bo Mamcia nie pozwoliłaby Szczęściu wykąpać się.
Hm wiem że to jest niesamowite ale tak jest dlatego też gdy Szczęście mi pomaga przy kąpielach w wannie to Mamcia chce mieć na sobie dodatkowy ręcznik - jak Szczęście włoży Ją do wanny to wychodzi z łazienki a ja już normalnie Ją myję, gdy wraca żeby wyjąć Mamcię z wanny to Mamcia znów ma na sobie ręcznik.
Pamiętajcie o tym że Chorzy to też ludzie a nie żywe trupy, po swojemu wszystko rozumieją i mają uczucia, krzyczą buntują się bo naprawdę boją się bo zwyczajnie nie pamiętają i nie poznają nawet własnego pokoju, męża, córki czy syna,
Od 2005r Mamcia ani razu nie zwróciła się do mnie po imieniu zawsze było tylko "ta" albo forma bezosobowa.
Warto pamiętać że na całą populację tylko niecałe 10% to chorzy dziedziczni reszta nabywa tą chorobę i gdy opiekujecie się swoimi bliskimi pomyślcie o tym że każdy może tak ciężko chorować. Życie nie jest różowe, myślę że za dobre i złe uczynki zawsze trzeba płacić (w przyrodzie musi być równowaga) Teraz jest mi źle ale później będzie dobrze i sumienie nie będzie mnie gryzło.
Szczerze mówiąc nie zazdroszczę rodzince Szczęścia -ja wolę o stokroć mieć dług finansowy niż dług wdzięczności.Mam tylko cichą nadzieją że Matka Natura upomni się o swoje, Oni mają dzieci i może kiedyś ich dzieci tak podejdą do tematu jak oni sami do swojej rodzonej Matki.

czwartek, 21 maj 2009 Rok 2009

Mam wrażenie że mam półtora dwuletnie rozpieszczone do granic możliwości dziecko. Mama teraz je już tylko przez butelkę ale samo karmienie to hm, droga przez mękę. jeszcze siada do jedzenia ale już samodzielnie i ze świadomością nic nie robi czyli gdyby Ją posadził przy stole przed talerzem to i tak sama nie jadłaby (w taki sposób można kogoś zagłodzić na śmierć jeśli nie wychwyci się zmian zachodzących w zachowaniu Chorego!).
Hm, teraz to naprawdę widać gołym okiem jak po kolei wszystko wyłącza się-wszystkie funkcje życiowe. Mama jeszcze mówi ale to już raczej przypomina gaworzenie. są jeszcze takie dni kiedy mogę Mamę zrozumieć (co mówi) ale to są wyjątki. 
Przeraża mnie myśl o tym że w którymś momencie będę Musiała z jakiegoś powodu zawieść Mamę do szpitala. szczęście nie dopuszcza tej sytuacji do swojej świadomości, rodzina w ogóle ma w nosie a ta decyzja znów spadnie na mnie i tylko na mnie. więc staram się jak mogę żeby nie doszło do tej sytuacji.
Staram się żeby Mama nie złapała przeziębienia jakiegoś zapalenia mama je ryby mięso, zupy i sałatki (wszystko zmiksowane lub rozdrobnione jak dla dziecka) rano dostaje kaszkę dla niemowląt
Na razie to odnosi skutek.
Mam nadzieję że w razie czego gdy dojdzie mimo wszystko do dodatkowej choroby to będzie ze mną Szczęście i sama nie będę podejmować najtrudniejszej decyzji w moim życiu (to przecież jest decydowanie za kogoś a wizyty w szpitalach dla tego stadium choroby Alzheimera kończy się prawie natychmiastową śmiercią dlatego tak bardzo boję się tej decyzji!!!!!!!) 

piątek, 22 maj 2009 Rok 2009

Dziś niestety ranek zaczął się od krzyku.
Mama obudziła się z krzykiem (może coś się Jej przyśnił niedobrego) ale bardzo Była zdenerwowana. Cała toaleta i śniadanie to były wyzwiska Złościła się nawet na butelkę z jedzeniem. Jak udało mi się Ją uspokoić wreszcie zasnęła i po 2 godz. dopiero zjadła śniadanie(ale już spokojniej bez dodatków w postaci złości?.
Jednak masaże ranne dużo pomagają bo pobudzają  krążenie i dzięki temu po kilku godzinach Mama" nie leje" się przez ręce, no i głowa trochę "lepiej " pracuje (jeśli tak to można ująć).
Denerwuje się bo będzie Dzień Matki a ja jestem sama z Mamą i rodzinka przyjedzie!
 Jak zareagują na nową sytuację?!

niedziela, 24 maj 2009 Rok 2009

Ranek był okropny! Mama obudziła się sama wcześniej niż zwykle i z krzykiem więc była bardzo wystraszona i nie kontaktowa. 
Zapomniałam o tym że Szczęście jest przez Mamę traktowany jak częsty gość w naszym domu a nie jak syn - zamiast mnie Szczęście poszedł do Mamy a ja zajęłam się przygotowaniem śniadania i wszystkiego do toalety (zwykle to ja Mamę budzę ok 8 rano ale, że wczoraj później Mama zjadła kolację więc pomyślałam że dam jej dłużej pospać i to był pierwszy  koszmarny błąd!! drugi to to że Szczęście poszedł do Mamy zamiast mnie!).Nim zrozumiał co się dzieje to Mama ze strachu tak wierciła się na łóżku że spadła (na szczęście niska wersalka no i upadek zamortyzowała kołdra).
Mieliśmy naprawdę kłopot żeby Ją uspokoić!
Gdy wreszcie udało się zasnęła i Spałą. Ja wstaję bardzo wcześnie (jeśli uda mi się w ogóle zasnąć) wychodzę z psem (5.30) wracam coś zjadam a potem biorę się do pracy (gdy Szczęście jest w domu to mogę trochę odpuścić sobie rygor jaki sama sobie narzuciłam). 
Niestety zbyt często życie weryfikuje moje "odpuszczanie rygoru".
Dziś to właśnie taka weryfikacja brutalna ale weryfikacja!

Nie mogliśmy potem my uspokoić się zadzwoniliśmy do Tworek do lekarza dyżurnym  po poradę co robić i jak zaradzić tym sytuacjom. Szczęście rozmawiał - na dzień dobry zdziwienie bo nie chcemy oddać Mamy do szpitala tylko chcemy wiedzieć jak w domowych warunkach bez szpikowana tabletkami  poradzić sobie lub zapobiec tym sytuacjom. Odpowiedz: osoba która zajmuje się Mamą może tylko Ją uspokoić na zasadzie tak jak z małym dzieckiem które budzi się i boi bo jest samo w pokoju- zwykle albo bierze się na ręce Skrzata albo głaszcze po głowie i uspokaja się w ten sposób; nie ma mowy o tym żeby poza domownikami ktoś przychodził do domu (obejmuje to również rodzinę -a jeśli już muszą to dopiero po Południu! Zdecydowanie lepiej jest budzić Mamę samemu a nie czekać aż sama obudzi się!
 Szczęście dziś zdał sobie sprawę jak ważne jest to piekielne łóżko (w Poniedziałek będziemy go mieli o 19) On nie wiedział że to takie ważne i dlaczego.
Niestety dla Niego to był cios: dopiero teraz zrozumiał że ja walczę ze wszystkimi o godną śmierć dla Jego Matki. 
Choroba nie ustąpi, nie zniknie,  więc ja wiedziałam w którymś momencie że ta walka tylko jedno ma zakończenie.Mama pomimo moich wysiłków nagle nie wstanie, nie poprawi się jej pamięć; ja mogę tylko zmniejszać wszelkie zagrożenia żeby nie chorowała dodatkowo na jakieś dziadostwo żeby choć troszkę Była spokojniejsza.
Do Szczęścia dopiero teraz to dotarło (pewnie podświadomie odsuwał to od siebie) dlaczego to taka ważna walka. Każdy rodzic(przy zdrowych zmysłach) gdy pojawiają się dzieci wkłada w ich wychowanie całą energię więc to normalne jest jeśli dzieci później rewanżują się tym samym w chwilach gdy rodzice są w podeszłym wieku i potrzebują pomocy.

  Dzisiejsza rozmowa z lekarzem uświadomiła mi że pomoc pielęgniarki z ośrodka zdrowia mogę sobie wybić z głowy z oczywistych powodów nie stać mnie na płacenie komuś odszkodowania za utratę zdrowia (Mama w panice broni się machając rękoma i kopiąc ma niesamowitą siłę a waży 45kg, to pewnie wynik adrenaliny). Czyli niechcący znów sama jestem na posterunku bo niechcący okazało się że Mama syna już nie poznaje i panicznie boi się Dziś nawet Szczęście miał kłopot z zapanowaniem nad Mamą.
On też dostał brutalną lekcję.
Od południa już było dobrze z Mamą.  

poniedziałek, 25 maj 2009 chwile refleksji 2009

Pod wpływem całej tej sytuacji i reakcji Szczęścia no i braku praktycznych informacji o różnych sytuacjach w przebiegu tej choroby, przyszło mi do głowy pisanie książki o opiece nad chorymi(książka będzie dokładniejsza).

Po własnej reakcji wiem, że gdybym wiedziała wcześniej o niektórych sytuacjach jakoś przygotowałabym się psychicznie na to wszystko.
Przeglądałam wszelkie dostępne informacje na temat ostatniego etapu i wszędzie jest to tylko wypunktowane - brak choć jednego słowa jak to w praktyce wygląda (chodzi mi o to że chory tak mocno poddaje się strachowi) Mama do tej pory aż tak nie bała się i do głowy mi nie przyszło, że będzie ze strachu tak bardzo bronić się!

Piszę to wszystko (i książkę) nie po to żeby bać się takich chorych tylko po to żeby można było przygotować się psychicznie na różne sytuacje. Ta wiedza pomoże innym -ja nie miałam takiej szansy i uczyłam się na błędach. Człowiek to takie stworzenie, że jeśli się czegoś głośno nie mówi tzn. że tego niema!
Nie można się bać gdy sprawuje się opiekę nad tak ciężko chorym człowiekiem.Wiem, wiem że każdy przechodzi szok gdy dowiaduje się o chorobie kogoś bliskiego(sama przez to przeszłam) ale nie wolno się temu poddawać. Szok paraliżuje zdolność logicznego myślenia! Na ten luksus nie można sobie pozwolić gdy trzeba podejmować decyzje za chorego!
 Trzeba jak najszybciej otrząsnąć się, bo czas ucieka i nie działa na naszą korzyść.
To jest dosłownie rezygnacja z własnego życia na rzecz chorego.

Myślę sobie, że jeśli inni poczytają o tym wszystkim będą może lepiej przygotowani niż ja i Rodzina Szczęścia. Prawdą jest, że mam do Nich ogromny żal bo część z Nich do tej pory ignorują całą sytuację ale współczuję Im bo dopiero gdy Mama zgaśnie dojdzie do głosu Ich sumienie a wtedy już nie da się cofnąć  czasu.

maj 2009

Od niedzieli każdy ranek zaczyna się tak samo.!
Mama rano nie mówi w ogóle - albo jest krzyk rozpaczy albo całkowita cisza, ale nawet gdy budzę Ją to nic nie pomaga tyle że jest odrobinę spokojniejsza (jeśli tak to można ująć).
To wygląda jak człowiek mający lęk np. przed robakami i myśli że wpadł do dołu pełnego najohydniejszych robali - jest krzyk, kopanie, machanie rękoma,! Uspokajam ją jak mogę, udaje mi się ale co z tego!!!!
Po dwóch godzinach snu już jest ok. ale ranki są straszne. 
Najgorsze to to że teraz naprawdę jestem sama na posterunku bo już nikt nie może pomagać mi. 
  W dzień nawet gdy jest ok.(jeśli tak to można ująć) to ja siedzę jak na szpilkach bo wszystko zmienia się jak w kalejdoskopie.
Tylko patrzeć jak nie będę miała nawet chwilki na spacer z psem! Spacery z psiakiem do tej pory uspokajały mnie teraz dosłownie wychodzimy żeby On mógł załatwić się i prawie biegiem wracam (i to też wtedy gdy Mama śpi) 


Bogu dzięki, że nie podawałam Mamie niczego poza melisą na uspokojenie przez cały okres choroby! Lekarz dyżurny z Tworek powiedział że byłoby jeszcze gorzej (czy naprawdę może być gorzej?!!!).

Dzięki Melatoninie sypiam w nocy jednym ciągiem 6 godzin (kiedyś nie mogłam bo Mama wstawała) i jestem wypoczęta.


Gdy to się skończy jak amen w pacierzu trafię do pokoju bez klamek -nie nadaję się już do niczego, to wszystko ma straszny wpływ na mnie.!

czwartek, 28 maj 2009 Chwila refleksji

Odwiedzam strony i forum dotyczące Alzheimera i Wiecie co: na forum internetowym (w różnych miejscach) powtarza się ta sama sytuacja:
Ludzie zadają różne pytania, a gdy ktoś pyta o szczegóły to taki człowieczek "znika „?!


Ludziska Forum DOTYCZĄCE ALZHEIMERA są po to by pomóc a nie po to by były martwe!
To tam można pogadać o bolączkach nikt nikogo nie ocenia nikt nikomu nie mówi że nie radzi sobie.
Na miłość boską przecież każdy przypadek jest inny i inaczej wygląda w praktyce Pytajcie się ile wlezie!tylko na tym zyskacie!
Nie ma dobrych instrukcji obsługi dlatego trzeba czytać, pytać i wyciągać wnioski.
Jeśli Boicie się pytać na forum podaję do siebie e-mail: joannapajka08@wp.pl, - zapytam się za Was i Wam odpowiem O tym trzeba mówić i to jak najgłośniej bo mam kretyńskie wrażenie że cofnęłam się do czasów średniowiecznych i żyję w zacofaniu 


A teraz na spokojnie jeśli są takie miejsca poświęcone tej chorobie to trzeba z nich korzystać bo idea umrze śmiercią naturalną!!!!!! Wtedy już nikt i nic Nam nie pomoże.!!!!

niedziela, 31 maj 2009    31.05.09

Dziś w nocy Mama sama z siebie wstała z łóżka (przeszła zabezpieczenia!!!!).
Ha Ha jak dziecko była szczęśliwa że udało Jej się górą wyjść z łóżka!!
Ale mi nie było do śmiechu no bo wystarczyło żeby spadła -głowa rozbita jak amen w pacierzu!
Hm, podajemy Mamie lecytynę (lekarz z przychodni Alzheimer oskiej zalecił aby podawać) 
 Lecytyna działa wzmacniająco i poprawia pamięć.(jest dostępna w Aptekach bez recepty, w tabletkach i w płynie)


Ale nie robię sobie nadziei że Mamie cofnie się postęp choroby raczej to są tylko "zrywy " od czasu do czasu 

poniedziałek, 1 czerwiec 2009 maj 2009

To faza przejściowa - niestety jest na zmianę spanie i rozrabianie.
   Mama śpi a za dwie godziny jest abstrakcyjnie pobudzona muszę cały czas mieć na Nią oko!Wyłazi z łóżka górą gdy tylko zniknę z horyzontu a w fotelu nie chce siedzieć bo nie może sama wstać z niego, ciągle chce wracać do siebie do domu (przecież jest w domu!) mówi o małych wnuczkach (oni wszyscy to dorośli ludzie!) i tak w kółko. Gdy nawet uśnie czy to na fotelu czy w łóżku to nawija jak najęta (dosłownie).Niestety gada bardzo głośno!
Stojąc z boku ma się wrażenie, że rozmawia z Tobą a przecież śpi!


Nigdy nie decydujcie się na samodzielną opiekę, stawajcie na uszach żeby mieć pomoc na jedną głowę to jest za dużo!!!!!
Dowiadywałam się co z tym fantem zrobić bo nie mogę nawet zrobić obiadu gdy Mama nie śpi!
W tym tygodniu ruszę temat: kogoś dodatkowo bo jakoś muszę odpocząć no i inaczej zorganizować sobie dzień.
Mówiąc, że to faza przejściowa mam na myśli to: że gdy Mamie pogłębiała się choroba to najpierw było niesamowite pobudzenie, kłopoty ze snem, była bardzo rozdrażniona no a teraz to jest dużo silniejsze i poważniejsze niż przez cały okres trwania choroby!

Dlatego nikt nie powinien brać tego wszystkiego tylko na siebie!!!!


czwartek, 4 czerwiec 2009 Chwila refleksji poddałam się

Od 26 maja Mama rozrabia jak pijany zając pod górkę.
Na początku myślałam, że to pod wpływem telefonów i odwiedzin Rodziny, bo Mama zawsze tak reagowała (tzn. była pobudzona po i przed wizytami, w którymś momencie przestałam Ją uprzedzać o wizytach Rodziny aby nie wywoływać reakcji łańcuszkowej to pomagało o tyle że przed była spokojna).
Gdy przywieźli łóżko szpitalne cieszyłam się jak dziecko bo już nie musiałam myśleć o upadkach, połamaniu kości i rozbiciu głowy!Hm jak zwykle niestety życie uporało się z moją radością.
     Mama znalazła sposób na wydostawanie się z łóżka!(łóżko ma boczne zabezpieczenia ale to nic nie znaczy dla Mamy!)
Hm, dawaliśmy Mamie dodatkowo lecytynę w płynie (3 razy dziennie) poprawia pamięć chyba podświadomie człowiek chwyta się brzytwy dosłownie.Pewnie myślałam że Mama wróci do stanu z przed maja 2009 że przynajmniej będzie bardziej świadoma ha no i masz babo placek!
 Jedzenie warzyw, owoców dobrej wędliny, ryb i mięsa zastępowanie ziemniaków ryżem i pochodnymi, surówki z otrębami (to po to by nie było zaparć) to wszystko spowodowało że Mama jest doskonałego zdrowia fizycznego, napoje dla obłożnie chorych postawiły Ją dosłownie na nogi. Teraz korci mnie żeby poprosić tę lekarkę z przychodni co twierdziła że to stan agonalny.
Z jednej strony ucieszyło mnie gdy zobaczyłam że Mama sama wstała wtedy w nocy, ale z drugiej mało zawału nie dostałam bo uświadomiłam sobie że gdyby spadłą no to głowa rozbita na mur beton!
Od tamtej nocy już tak jest na stałe i na zmianę w dzień jest w miarę spokojna ale noce to horror dla mnie!
w dzień gdy zaśnie na fotelu to układam Ją do łóżka podnoszę zabezpieczenia żeby nie wypadłą a Ona wychodzi jakby nigdy nic. Doszło do tego, że obiadu nie mogłam zrobić bo Mama ubiera się i chce wyjść (drzwi wejściowe mają zmienione zamki, ale balkon nie jest na klucz więc rzucałam wszystko i uspokajałam Mamę,)
Moja intuicja zaczęła szwankować nie potrafię już przewidzieć co się stanie kiedy i jak.
Mama jest jak dziecko z ADHD pięć minut zajmują ją różnymi układankami a później abarot to samo. Odkryłam że teraz najlepszym zajęciem jest prucie -Mama wyciąga nitki ze wszystkiego 
co się da? Nie wiem czemu wbiłam sobie do głowy że dam radę, że ogarnę to wszystko!!

Z wtorku na środę w nocy załamałam się bo to zmęczenie -tyle czasu bez dnia wolnego bez normalnie przespanej nocy, bez normalnego posiłku( jem albo z samego rana albo późnym wieczorem  bo wszystko jeździ mi po przełyku przez incydenty łazienkowe - łóżkowe) jak ja robię zakupy czy idę z psem to wszystko w biegu z duszą na ramieniu 
Hm, wstyd się przyznać ale  w nocy po prostu po którymś razie Maminych ucieczek z łóżka zwyczajnie przywiązałam Ją!!!! Płakałam przez resztę nocy zamiast położyć się spać 
- nawet te ataki przerażenia u Mamy nie dały mi tak w kość jak ta sytuacja musiała za ręce przywiązać do ramy łóżka!
  Nie mogę się uspokoić do tej pory - kiedyś widziałam człowieka przywiązanego pasami do łóżka w szpitalu wtedy pomyślałam że na pewno są leprze sposoby -teraz sama własnymi rękoma to zrobiłam!!Wezwałam lekarza prowadzącego Mamę w przychodni rodzinnej.Wczoraj była Pani doktor, wycofała następny lek na nadciśnienie, cukrzycę i dała lek na uspokojenie dla Mamy!


Dziś nocka była przespana jednym ciurkiem przez Mamę. Ja natomiast dostałam propozycje umieszczenia Mamy w Tworkach na zasadzie kilku dni odpoczynku.Pani doktor podała mi z kim rozmawiać żeby Mamę tam umieścić na kilka dni bo ja muszę odpocząć!
Musze pomyśleć o sobie, tylko jak mam do cholery jasnej to zrobić!!!
Jak teraz mam myśleć o sobie po tym wszystkim?
Mam wrażenie że  ta noc w której przywiązałam Mamę do ramy łóżka była moim poddaniem się 
       Kiedyś powiedziałam że Opiekunowie pomagają przejść ostatnią drogę Alzheimer owcą że walczą o godną śmierć dla Nich. Hm czy słowo godność w tej sytuacji w ogóle ma jakieś znaczenie!!
Mama nie rozumie tych wszystkich niebezpieczeństw, dziecko gdy dobrze wytłumaczy się to rozumie nawet małe a Mama nie!
Hm, jak mogę teraz odpocząć po tym wszystkim pewnie że skorzystam z okazji ale nie wiem czy uda mi się odpocząć.

Tyle czasu zajmuję się Mamą wbrew wszystkiemu i wszystkim uświadomiłam sobie że jestem cholerną idealistką, i dosłownie nawiedzonym człowiekiem.Na siłę chcę innych uświadomić o potrzebach tych Ludzi (nie tylko z AL.) ale tak naprawdę po co przecież nikt tego serio nie traktuje bo każdy przy zdrowych zmysłach wie o tym że jest moment kiedy trzeba dać sobie spokój. Jeśli tego się nie zrobi no to tak właśnie jest jak ze mną -zderzenie z szarą rzeczywistością  

Jeśli mogę w ogóle co kol wiek innym doradzić to pamiętajcie Czytelnicy nigdy nie róbcie sami wszystkiego trzeba zachować dystans! Mi niestety to się nie udało za długo i za głęboko w tym tkwię. Mama ani razu nie miała zapalenia płuc, oskrzeli nawet zwykłego przeziębienia tylko zżera Ją żywcem Alzheimer. 
Szczęście mówi wytrzymaj jeszcze trochę jest źle ale gorzej nie będzie no tak (ja na to) no tak....
Ale On ma pracę a ja nie On wychodzi swobodnie, wyłącza się (odcina od tego) a ja nie potrafię bo ja na co dzień patrzę jak człowiek umiera jak zmienia Jej się charakter, jak coraz bardziej widać tylko pierwotne odruchy!
Na miłość boską jak teraz mam odpoczywać!

niedziela, 7 czerwiec 2009 czerwiec 2009

Lek na uspokojenie działa idealnie w nocy (to najmniejsza dawka i jest podawany właśnie na noc)
Nie ma efektu ubocznego w przypadku Mamy tzn.nie ma kłopotu (większego niż do tej pory) z chodzeniem
W dzień niestety jest inaczej.Lekarka mówiła że to wina cukru -niskiego poziomu dlatego trzeba było odstawić lek na cukrzycę 
Wszystko to co czytałam na temat tej choroby ogranicza się do początku i środka nigdzie nie ma omówionego tego etapu choroby co jest teraz.Wszędzie są dosłownie trzy zdania 
Nie ma czym podeprzeć się, jeszcze niedawno byłam przekonana że Mamę ominie wiele ciekawostek przyrodniczych. 
Zwyczajnie nie będzie tego typu sytuacji jak próby ucieczek, robienie sobie samej krzywdy, krzyk na widok lustra(miałam już jeden taki incydent), rozbijanie mebli itd. o tym czytałam ale to omówione jest w zaawansowanym stadium u Mamy to jest faza przejściowa do ostatniego stadium ja to wszystko przerabiam teraz na hura.
Więc jakoś muszę sobie radzić bez mądrych książek i podpowiedzi: lustra są zasłaniane gdy Mama chodzi po mieszkaniu, w Jej pokoju zostały najpotrzebniejsze rzeczy, gdy muszę wyjść z pokoju Mamy to pies zostaje na posterunku i gdy zaczyna się coś dziać zaraz daje mi znać.
Gdyby nie on naprawdę byłaby bieda!
Kochany zwierzak nie był szkolony do opieki a potrafi reagować jak należy 

środa, 10 czerwiec 2009 reportaż -Ekspres Reporterów

Hm wczoraj był reportaż o chorobie Alzheimera (oglądałam go dziś w Internecie) Dziękuję człowiekowi który zgłosił się do tego reportaży dzięki Niemu inni niezwiązani z tematem Alzheimera wiedzą że ta choroba istnieje że to naprawdę poświęcenie i że jest Nas tak wielu. Dzięki temu wszyscy zauważą że to nie wyjątek takie poświęcenie
Kochani są jeszcze ludzie dla których krzywda innych leży na sercu!
Hm, cieszę się z tego reportażu i płaczę bo nie sądziłam że niemy krzyk ktoś usłyszy, cieszę się bo są jeszcze ludzie z sercem w obecnych czasach

piątek, 12 czerwiec 2009 czerwiec - cukrzyca i inne dolegliwości

Cukrzyca - Mama ma za niski poziom cukru wszystkiego łapałam się - je kilka posiłków dziennie, łącznie ze słodkościami (które Mama uwielbia!) ale nie mogłam sobie poradzić z za niskim poziomem cukru.Co dziennie mierzę dwa razy rano przed posiłkiem i wieczorem po posiłku?
Okazało się że za wcześnie Mama dostaje kolację (wg.lekarza) wiec albo kolacja o późniejszej porze albo dodatkowo tuż przed snem jeszcze coś "na ząb"
zobaczymy jak będzie.


Inne dolegliwości - tu jest np. opryszczka odwrotnie niż u zdrowych ludzi jak już się pojawi bardzo trudno ją wyleczyć największy kłopot jest z maściami bo Mama tego nie znosi więc wynalazłam środek na opryszczkę w płynie z kulką -reaguje tak jakby to była szminka więc pomysł wypalił!
Ale dużo dłużej trwa zagojenie rany no i wciąż nawraca.
Czytałam o tym w Internecie i w połączeniu z Alzheimerem wynik koszmarny -z czasem atakuje mózg i co za tym idzie bardzo przyspiesza tempo choroby

Opuchnięte stopy - podobno to kolejny objaw postępu choroby, oczywiście po wykluczeniu innych powodów (u mnie tzn. u Mamy to wykluczono)

Zmiany skórne - Mama ma je na głowie we włosach wygląda to tak jak u dziecka małego np. ciemiączko skóra jest żółta z odcieniem lekkiego brązu Mamę to bardzo swędziało- ja zaczęłam używać specjalistycznego szamponu dla skóry wrażliwej z oliwką pomogło wszystko teraz ładnie wygląda a przede wszystkim nie swędzi.
Jest coraz słabsza jeszcze chodzi ale ze względu na opuchliznę stóp to coraz trudniejsze.

Gdy zostaje na moment sama na dal chce rozrabiać ale teraz to troszkę inaczej wygląda.


Już to mówiłam ale powtarzam: postarajcie się w pojedynkę nie zajmować się tak chorym człowiekiem to za duża odpowiedzialność i za dużo pracy na jednego człowieka

poniedziałek, 15 czerwiec 2009 czerwiec 2009

Mama ma wycofany następny lek z kolekcji.
Lekarka zasugerowała że trzeba podawać więcej węglowodanów takich jak np.: kaszy, makarony z pełnej mąki (chodzi tu o mąkę razową).

Zeszła opuchlizna ze stóp; od soboty Mama dostaje 5-6 posiłków dziennie i tuż przed snem "coś na ząb".
Dzięki podpowiedziom z forum dla opiekunów osób chorych na Alzheimera zaczęłam teraz i w dzień i w nocy puszczać muzykę (relaksacyjną i klasyczną) ha ha świetny pomysł bo teraz tzn. od wczoraj wszystko trochę uspokoiło się (nie chcę zapeszyć ale może na jakiś czas będzie to dobra metoda na wariacje Mamy)

sobota, 20 czerwiec 2009 Różne sytuacje -jak sobie radzić

Przez cały ten okres czyli od 2005-2009 bywały różne sytuacje o których do tej pory jeszcze nie pisałam bo zwyczajnie zapomniałam no i były np.: pojedyncze incydenty

Do takich sytuacji należy dywan w pokoju Mamy:
Kiedyś Miała dywan w pokoju obecnie go nie ma z prostej przyczyny: załatwiała się w nocy na dywan a nie w łazience (do łazienki Szła gdy skończyła w pokoju). Dywan był ciemny i na początku nie załapałam-co jest grane. Na szczęście dokładny ze mnie człowiek i przy którymś sprzątaniu po zwinięciu dywanu wyszło na światło dzienne co jest pod nim!
Trzeba niestety dywany, chodniki usuwać z pokoju bo może być taka sytuacja (ale nie musi) nocniki niestety to utopia z prostej przyczyny pokój zastępuje łazienkę -maleńkie dzieci to co innego bo wiadomo że wcześniej czy później zaczną załatwiać się na toaletę. Alzheimer cofa człowieka do tyłu a nie do przodu

Następna taka sprawa która mi się przypomniała to: rozmowy z sąsiadkami, rodziną.
 Problem dotyczy nie samych w sobie rozmów tylko tego czego one dotyczą a mianowicie:
  rozmowy dolegliwościach, o pieniądzach a raczej ich braku, o kłopotach życia co dziennego. Tego typu rozmów trzeba unikać jak diabeł święconej wody dlaczego a no dlatego bo Alzheimer owcy bardzo to potem przeżywają i nieraz odchorowują to tygodniami. Hm, gdy ja z orientowałam się że to jest właśnie przyczyną to od tamtej pory starałam się aby Mama nie rozmawiała z nikim o tych sprawach (to pomogło)

następna sprawa: incydenty łazienkowe-łóżkowe to jest najgorszy chyba temat co prawda nie to mi dało tak bardzo w kość ale to też każdy zdrowy człowiek na swój sposób przeżywa!
Więc tak naprawdę nie potrafiłam tego wytłumaczyć Mamie nic nie działało -tak już ma!
Sprawdzałam body (zakładałam Mamie aby nie wkładała rąk do pieluchy) w dzień jeszcze jakoś było ale noc hulaj dusza piekła nie ma dosłownie.
Ha ha Chorzy niby tracą rozum ale na swój sposób są baaardzo cwani, kombinują ile wlezie.
No więc body poszło w kąt, w łazience stałam z Mamą żeby nie było mazania i tym podobnych historii
Co do łóżka no to tu też jestem rozłożona na łopatki z prostej przyczyny opieka jest wyczerpująca trzeba czuwać za dnia i w nocy i trzeba mieć umysł włączony na 1000% myśleć o wszystkim?
To właśnie jest wyczerpujące i dlatego noce są gorsze od dni nie mam nad nocami kontroli!
Tego nie da rady wytłumaczyć Choremu -nawet jak przez dwa dni nie ma tej sytuacji to wraca jak bumerang ze zdwojoną siłą -na to naprawdę nie mam rady

Następna rzecz: na spacerach Mama często potrafiła zadrzeć spódnicę do góry" bo coś przeszkadza " oczywiście otoczenie robi z tego sensację numer jeden na ziemi!!
Więc ja ubierałam Mamę w spodnie -pewnie, wkładała ręce ale nie zdejmowała spodni (to nie jest złoty środek!)później gdy to zawiodło dawałam Mamie coś w ręce.
Po to aby Była czymś zajęta (to lepiej działało)

następna rzecz: nie wolno mówić co się zrobi (chodzi o wyjazdy wizyty lekarskie, odwiedziny nawet sprzątanie mieszkania) bo zwyczajnie jest często gęsto bunt.
Bezpieczniej po prostu zrobić czynność niż uprzedzić o jej wykonaniu.
Dlaczego, bo Chorzy zachowują się (w różnych fazach poza ostatnią) jakby rozumieli ale niestety nie rozumieją słów? Tu chodzi o słowa -człowiek rozumny używa słów do komunikacji a z Alzheimerem słowa nic nie znaczą.W którymś momencie Sami sprawdzicie to na własnej skórze.
Po zadaniu prostego pytania większość Chorych odpowiada ale nie potrafi zrobić prostych czynności Przykład: Mamo źle się czujesz odp. Tak. pytanie boli Cię brzuch odp.: tak pyt. A gdzie boli odp. o tu (i pokazuje głowę) więc zrozumiałe jest że na to trzeba poprawki brać.

Dlatego też nie uprzedzam Mamy o różnych czynnościach bo Mama nie rozumie co to sprzątanie mieszkania, zmywanie itd., wizytacje Mama odchorowuje za każdym razem i za każdym razem jest rozwolnienie, i nerwy na wierzchu - bo po co Oni tu jadą
Tak samo jest z telefonami.

Gdy jeszcze coś sobie przypomnę to na pewno napiszę

Następna taka sprawa to pojęcie: ciepło -zimno:
  Mama zawsze twierdziła że jest jej zimno bez względu na temperaturą na dworze i w domu, -kłopot polega na tym żeby nie przegrzać ciała (tok samo jak u małych dzieci!)
więc to leżało w mojej gestii aby Mama nie ubierała się na cebulkę.O tym trzeba pamiętać

Przykład - Mamcia uwielbiała siadać przy piecu kaflowym, któregoś razu po takim siedzeniu okazało się że na plecach jest już bąbel rozdrapany - wyszło to tego samego dnia wieczorem przy kąpieli -już rozdrapany bąbel -niestety to przykład na to że Alzheimer nawet w kwestii bólu bardzo osłabia odczucia chorego (Mama opierała się plecami o kafle -bo ciągle zimno!)

następna taka historia to protezy mama z uporem maniaka wkładała i wyjmowała protezy w różnych sytuacjach i miejscach.Robiliśmy systematycznie Mamie przegląd zębów no i systematycznie były robione protezy (bo wielokrotnie Mama je zwyczajnie łamała) doszło do sytuacji takiej że "zęby " zakładała do jedzenia i na wyjście z domu.

Paznokcie - ech, to była prawdziwa ciekawostka przyrodnicza -Mamcia jak to kobieta paznokcie u rąk zawsze były zadbane, do któregoś momentu sama potrafiła o nie dbać. Okazało się, że Mamcia opiłowała paznokcie u stóp no i chirurg w robocie -bo paznokieć zaczął wrastać w ciało


Malowanie kosmetykami - musiałam chować kosmetyki damskie typu tusz do rzęs, kredki, szminki -bo Mamcia wkładała do buzi wszystko. To samo z takimi drobiazgami jak "kulki z płynem do kąpieli”.

Z czasem cała chemia była pod kluczem aby Mamcie nie korciło próbowanie co to jest

środa, 24 czerwiec 2009 pogorszenie ogólnego stanu

Mama jest coraz słabsza (ogólny stan), co prawda nie ma nawet przeziębienia, cukier przez kilka dni jest w normie a jeden dwa dni spada poniżej normy.
Nie jest w stanie utrzymać się na nogach o własnych siłach, leje się przez ręce.
Ze wszystkich leków jakie do tej pory dostawała został tylko lek na Alzheimera i pół tabletki leku na nadciśnienie.
Lekarka gdy była ostatnim razem u Mamy powiedziała, że to końcówka, że to potrwa od pół roku do roku czasu.

Hm, niestety jestem (jak zwykle sama) -teraz gdy właśnie powinni wszyscy przyjechać i pożegnać się -nikt nie odwiedził Mamy.

Ech, kobieta całe życie pracowała żeby dzieci miały dobrze, żeby wyszły na ludzi, żeby niczego nie brakowało w domu, żeby pokończyli szkoły-gdy poszli w Świat to i wnukami zajmowała się a teraz nikt nie interesuje się co się dzieje!
Gdy zaczęła chorować to jedyne co potrafili to -zdziczałą na stare lata, charakter Jej się zmienił!!

Szczerze mówiąc nie pojmuję takiego myślenia!

Najgorsze jest to dla mnie osobiście że jest teraz Sama całkowicie sama, że nie ma przy niej ani jednego (przecież dorosłego) dziecka!
Ja przecież nie jestem z rodziny nie jestem ani córką ani synową bo zwyczajnie poznałam Ją gdy już Była chora i chyba dla mnie to się "nie liczy" że jestem tu bo ja nie jestem z rodziny najbliższej.

Gdy Szczęście jechał do pracy (od tygodnia nie ma Go w domu) powiedziałam mu że może być tak że nim wróci to Mama po prostu odejdzie.
  -Ech, na pewno tak nie będzie zdążę wrócić!!

Więc teraz poję Mamcię napojami wzmacniającymi tak na wszelki wypadek (w maju to pomogło postawiło ją na nogi dosłownie) ale to utopia!!(żeby wytrwała choć do powrotu Szczęścia do domu)
Wiem przecież, że jeśli człowiek poddał się to już nikt i nic tego nie zmieni.
Już zwyczajnie na nic moja walka
Nie mogę spać w nocy bo zwyczajnie podświadomie chyba nie chcę żeby Mamcia odeszła sama w nocy.

Ze złości i z bezradności dosłownie ryczę bo już to nie w moich rękach jest. To już nie ja decyduję o tym czy dożyje powrotu Syna.

sobota, 27 czerwiec 2009

Chwile refleksji

Sporo czasu ostatnio spędzam nad myśleniem o tym wszystkim
Pierwotnie ten blog miał służyć Opiekunom w trudnych chwilach.Chciałam pokazać że można stanąć na wysokości zadania wbrew wszystkiemu i wszystkim.

Ale wyszedł z tego pamiętnik a nie coś w rodzaju poradnika. Bo przecież Ci z Opiekunów, którzy na co dzień zmagają się z tymi wszystkimi problemami wiedzą o tym, że to sposobem trzeba rozwiązywać kłopoty z Naszymi Chorymi.Z czasem do wszystkiego można dojść.

Hm, w komentarzach jest wiele uwag typu "podziw jesteś wielka " - to nie tak, że jestem wielka!
Przecież to tylko zwykły ludzki odruch.
Takich jak ja jest cała masa na szczęście!!!

Ten blog to chyba trochę bunt na otaczający świat, na to że żyjemy wśród innych i z innymi a tak naprawdę jesteśmy zwyczajnie sami!Wielu zapomniało już że życie to nie tylko pieniądze to też uczucia w stosunku do innych. Życie to rodzina, znajomi, przyjaciele, hobby itd.

Wielu niestety zapomniało, że jest coś takiego jak zwykły odruch serca.
Pewnie Ci z Was co czytają od początku wiedzą o tym wszystkim, ale może przez "przypadek"
przeczyta to ktoś kto zapomniał że pojęcie " odruch serca" czy "więzy rodzinne" istnieje.

W komentarzach pojawił się wątek o lekach, ktoś prosi abym więcej o tym pisała.

Na samym początku napisałam że nie pisnę słowem o lekach z prostej przyczyny nie jestem lekarzem, pielęgniarką, nie mam wykształcenia medycznego.
Poza tym każdy lekarz neurolog stosuje inny zestaw leków do tego lekarze pierwszego kontaktu też mają swoje sprawdzone metody, dochodzą różnego rodzaju dolegliwości.
I zwyczajnie nie wolno mi tak po prostu podawać nazw leków bo to co u Mamci dobrze się sprawdziło nie oznacza że w innych przypadkach będzie równie dobry skutek - to są powody dla których nie mówię o lekach

środa, 1 lipiec 2009

powtórka z rozrywki

Wczoraj była okropna burza w nocy no i Mamcia wystraszyła się (krzyk od 1 rano) dopiero usnęła nad ranem.
To są nieartykułowane dźwięki.

Hm, pierwszy raz pluję sobie w brodę -Andzia coś ty najlepszego narobiła.Było pozwolić Kobiecie odejść a nie na siłę trzymać przy życiu!!!

Ech, gdyby człowiek wiedział, że się przewróci to by się położył!

Naprawdę mój zdrowy rozsadek poszedł na spacer i nie chce wrócić!!!.
Przez mój upór, głupotę teraz Kobieta jeszcze będzie się męczyć.

poniedziałek, 6 lipiec 2009 chwila refleksji

Hm, chciałabym powiedzieć, że jest ok. że jakoś odpoczęłam. Niestety niedane mi było.

Mam do Was ogromną prośbę (do Opiekunów) -pamiętajcie, że jest coś takiego jak wolontariat, opieka płatna. Wiem o tym że to kosztuje, wiem, ale nie wolno brać na siebie takiego obciążenia.! Jedna głowa to za mało!!!
Ktoś obcy (z zewnątrz) wnosi dużo dobrego; to świeże spojrzenie na problem opieki poza tym to nowa twarz więc i dla chorego to rodzaj rozrywki bo taka osoba to nie patrzy na chorobę i chorego na zasadzie przemęczenia. Zwyczajnie tak po prostu widzi człowieka a nie to co choroba z Niego zrobiła!!!!Mówię, że to rodzaj rozrywki bo obcy człowiek nie próbuje na siłę uświadomić chorego że coś źle robi.

Ja hm, chyba po prostu zapomniałam o tych możliwościach, zapomniałam, że jeśli nie mogę polegać na rodzinie to powinnam poprosić o pomoc z zewnątrz. Zapomniałam o tym!!!

Bo to najpierw było pierwsze pół roku potem następne no i tak do dziś dnia jest.

Efekty- ech nauczyłam własnych domowników tego: dałaś radę tyle czasu, to jeszcze chwilka Cię nie zbawi.

Niby tak tylko, że do tego przydałby się odpoczynek, ech nawet nie wyjazd, wycieczka tylko taki zwykły długi spacer ( ha ha tak samemu bez nikogo brzęczącego nad głową) ale to okazuje się marzeniem ściętej głowy to jak gwiazdka z nieba! -Nieosiągalne.

Na forum Alzheimerowskim śmieję się, że zbieram grono do ha ha Tworek i ha ha zobaczę się ze wszystkimi w Realu (z Tymi którzy nie wyciągnęli lekcji z blogu).
Ale to śmiech przez łzy bo Tworki to ostatnie miejsce gdzie chciałbym znaleźć się; to byłoby przedłużenie tego co mam w domu. Chyba raczej lepiej byłoby wyjechać gdzieś daleko na wolną przestrzeń bez nikogo i pobyć trochę na powietrzu, żeby móc dojść do siebie.W miejsce gdzie nikt mnie nie zna i nie spojrzy na mnie przez pryzmat tego wszystkiego!
Wolna przestrzeń, las, rzeka działają cuda -przy najmniej na mnie tak to działa dlatego tak bardzo teraz tęsknię do wolnej przestrzeni; tak ładowałam do tej pory baterie życiowe.W tempie ekspresowym dochodziłam do siebie; z najgorszych opresji życiowych wychodziłam cało.

Ech marzenie ściętej głowy.

Dlatego proszę Was nigdy nie Róbcie takich rzeczy sami. Nie wolno tego robić samemu!!!.
Szukajcie rozwiązań i nie zapominajcie o tym.
To co teraz ze mną się dzieje potwierdza, że nie wolno pod żadnym pozorem zapominać o dodatkowych rozwiązaniach. Nie wolno nikomu pójść w moje ślady i "zapomnieć " o dodatkowych rozwiązaniach.

Teraz trochę słucham muzyki - to środek zastępczy i jak na razie działa (pewnie ze nie tak dobrze jak spacer) ale działa. Może nie rozsypię się na koniec i starczy mi sił.

czwartek, 9 lipiec 2009 chwila refleksji

Hm, zauważyłam coś co się powtarza bardzo często: zdecydowana większość (nie wszyscy) Opiekunów jest sama (chodzi tu nie o to, że nie korzystają z pomocy).
Małżeństwa, związki partnerskie które nie jedno przeszły (nie wspomnę tu o rodzinie, bo o tym już mówiłam) po prostu rozpadają się pod ciężarem Choroby Alzheimera!

Czyli słowa które bardzo często padają " Alzheimer zabiera wszystko" niestety mają niesamowite odniesienie do życia co dziennego!.To nie do końca chodzi tylko o chorych bliskich ale o całe życie nasze.

Smutne jest to, że gdy ktoś już decyduje się na opiekę nad Mamcią, Ojcem, Ciotką czy Dziadkami staje przed dramatycznym w skutkach wyborem - albo chora osoba albo ratowanie małżeństwa czy związku.
Zwykle wygrywa chora osoba kosztem związku czy małżeństwa.

Chyba wszyscy jak jeden mąż zapominamy o zwykłych ludzkich rozmowach o wspólnym ustaleniu priorytetów i dzieleniu się obowiązkami.

Gdy człowiek jest w szoku (pod wpływem wieści chorobie) działa nie racjonalnie trzeba uspokoić się pomyśleć i zastanowić się nad strategią.
Później po śmierci Chorej osoby zostanie tylko żal, frustracja, niespełnione marzenia, kac moralny bo jest się np. samemu a miało się rodzinę, dom, dzieci.Ból będzie dużo większy niż tylko utrata chorej osoby - bo jak tu rozpocząć na nowo życie?!Po tych wszystkich doświadczeniach jak zacząć żyć normalnie gdy wszystko co miało sens odeszło?!

wtorek, 14 lipiec 2009 wolne!!!!!!

Chip Chip Hura
Od jutra Szczęście jest na zwolnieniu lekarskim aż dwa tygodnie!!!!
odpocznę hura - wyśpię się za wszystkie czasy, pójdę na spacerek (taki cywilizowany) wyjdę na zewnątrz i już bez duszy na ramieniu.
Ech jednak moje prośby zostały wysłuchane. Hm, mało prawdo podobne żebym wyjechała ale na 100% odpocznę same spacery bez myślenia co się dzieje w domu to już coś Wreszcie przestanę chodzić jak pijany człowiek bo ze zmęczenia mam okropne zawroty głowy. Ktoś kto z boku patrzy na mnie kwituje tylko w jeden sposób " pijane babsko”.
Ech jestem małą istotą do tego ze sporą nie dowagą i zmęczenie właśnie tak objawia się nie raz z trudem łapię równowagę.

Mama nie wariuje jest cały czas w swoim świecie - uwięzioną duszę Ma przez Alzheimera

Mamcia

Hm, przez zmęczenie i chyba irytację zamiast pisać o Mamci skupiłam się na innych problemach pisząc blog. Wczoraj wreszcie wyspałam się i już wracam do tematu blogu:
Otóż obecnie Mamcia weszła w etap ostatniej fazy choroby (etap przejściowy jest za Nami).
Mamci dzień obecnie wygląda na zasadzie:
dzień "dobry" - to siedzenie w drzwiach balkonowych więc jest i słońce i powietrze są widoki i odgłosy z zewnątrz. Tyle tylko że Mamcia patrzy martwymi oczami -nie widzi kolorów, ruchu ignoruje dzięki z zewnątrz -niestety i dosłownie jest zamknięta we własnym Świecie.
Jej Świat to koszmary bo nic nie poznaje, wszystko jest obce, nie ma już nic co pomogłoby Jej choć na chwilkę wrócić do nas, do naszego Świata.Posiłki, mycie- to wymuszona reakcja to następne "światełka" w mózgu zaczynają przepalać się i momentami "niezaskakująca usilne włączanie.
Wiem o tym, że coś jest nie tak (reakcja na różne sytuacje) po Maminym zachowaniu, po prze straszonych oczach.

Dzień "zły" - to taki gdy Mamcia nie wstaje w ogóle, mycie jest w łóżku, karmienie przez butelkę, gdy w ogóle nie porusza się i tylko Jej oddech pozwala uspokoić się - Jeszcze oddycha, to nie jest źle.Ale to też dni gdy nie poznaje mojego dotyku gdy mój głos (który do tej pory działał cuda) teraz jest obcy i nieznany -co powoduje paniczny strach u Mamci.

Teraz największym problemem są wypadające włosy - wygląda to tak jak u chorego na raka po ciężkiej chemio terapii.
Kłopot z niskim cukrem opanowałam - w dni "dobre" do śniadania i kolacji podaję chleb razowy - bez skórki i kanapeczki są dosłownie wielkości 1, 5/1, 5 mc., oczywiście są tez dodawane inne węglowodany - na zasadzie prób i błędów doszłam co tak naprawdę najlepiej się sprawdza .

czwartek, 16 lipiec 2009 Parę słów wyjaśnienia

Przyszło mi do głowy żeby wreszcie wyjaśnić kim jestem i dlaczego to wszystko robię.
Więc mieszkam w 23000 mieście i jestem tylko anonimowym jednym z jego mieszkańców.
Kilka razy zdarzyło mi się już (wymijająco) od powiedzieć na pytanie za sto punktów -
 Dlaczego to robisz, nikt Ci za to medalu nie da? Nie jesteś spokrewniona więc to nie twoja walka nie twój egzamin i co zrobisz jeśli Syn Mamci naprawdę pokaże ci drzwi?Co dalej będzie z Tobą?....itd?
Odpoczęłam trochę i mogę spokojnie na to wszystko od powiedzieć -chowając ambicje do kieszeni (i tu przepraszam CYBORGA10) w miejscu publicznym (forum) ochrzaniłam człowieka więc zwracam honor!!!!
A więc tak:
 dzieciństwo to czasy najpierw bardzo wesołe później okres kartek żywnościowych, kolejek, szkolnych fartuszków. Szkoła średnia to czasy kolonii, obozów, szacunku do nauczycieli.To czasy gdy "zakazanym owocem " była gwizdnięta Książka z biblio teczki rodziców, randki polegały na pójściu w plener lub do kina a powroty do domu były do godziny 20.00.Nie było komórek, telefony w nie każdym domu były. młodzież w autobusach ustępowała miejsca starszym, gdy chciałam wyjść na prywatkę to tylko z bratem starszym - bo za młoda na samotne powroty...
Pożnie pierwsza praca - szok dla moich rodziców bo gdy przyniosłam swoją pierwszą pensję mój ojciec był w takim szoku bo -Ty dopiero zaczynasz nie masz doświadczenia za co Ci tyle zapłacili.To nie możliwe!!! Ja tyle lat pracuję i w życiu takich pieniędzy nie Dostałem.
To był początek zmian w Naszym Kraju z totalnej pustki na dziki Kapitalizm!
To co mi wpojono do głowy w domu to, to że nie ważne co człowiek ma, jakimi przedmiotami się otacza. Ważne jest to co ma w głowie!
Hm, z takim podejściem ha ha nie ma miejsca w naszej rzeczywistości no i niestety rozjechałam się na schodach życia.
Dzięki obcym ludziom pozbierałam się do kupy no i wyszła jeszcze większa ciekawostka przyrodni cza!

Po tym wszystkim ciężko mi było zaistnieć w Świecie Realnym -bo widziałam tylko obłudę, kłamstwa -nawet w Kościele nie można od tego uciec. przecież to jest właśnie miejsce gdzie człowiek staje "nagusieńki" przed Bogiem ale chyba nie wiele jest osób, które rozumieją duszą a nie ciałem.

Po jakimś czasie odważyłam się ogarnąć trochę własne życie i związać z drugim człowiekiem. Hm, człowiek to stworzenie stadne i potrzebuje drugiej istoty do życia.
Gdy tu przyjechaliśmy zobaczyłam strach w oczach Mamci (taki jak ja sama kiedyś doświadczyłam) a, że wyznaję zasadę gdy ma się dług to trzeba go spłacić (nie ważne czy to finansowy czy dług wdzięczności) więc pomyślałam -czas na spłatę długu.

Hm, czy biorę pod uwagę co będzie dalej -oczywiście, że tak Mamcia żyć wiecznie nie będzie, a Szczęście wykazał się do tej pory brakiem jakiego kol wiek zrozumienia tematu.
Moja bezsilność (w temacie opieka dodatkowa) nie wynika niestety z braku możliwości lecz z braku sensownej decyzji z Jego i Jego rodziny strony dla nich to kwestia- Przecież dobrze sobie radzisz więc o co chodzi?
Właśnie dlatego przelewam na laptop i książkę wszelkie "życiowe spostrzeżenia " dotyczące funkcjonowania w zdrowym otoczeniu. Dlatego to takie istotne.
A co dalej będzie ze mną, no cóż -jeśli sytuacja nie ulegnie poprawie to pewnie wyprowadzę się i tyle. Zacznę na nowo gdzieś tam.... znajdę pracę i będę sobie dalej żyć.

Hm z perspektywy czasu, nauczyłam się zwyczajnie odsuwać od siebie to co przykre i nie miłe i pamiętać o dobrych chwilach.Rozpamiętywanie przykrego nic dobrego nie wróży na przyszłość.

Wiem, że dla wielu to jest niezrozumiałe bo - nie ma takich ludzi, nie istnieją!!!!
Ech, istnieją tylko potrafią zdecydowanie lepiej radzić sobie z rzeczywistością i maskują się dobrze- ja niestety nie mam tej umiejętności.
Dlatego ze mnie taka ciekawostka przyrodnicza.

wtorek, 21 lipiec 2009 lipiec 2009

Hm, od ponad tygodnia Mamcią zajmuje się Szczęście, ja teoretycznie odpoczywam. Wychodzę na powietrze, nareszcie odrobinę odespałam i pozbyłam się zawrotów głowy. Mam wreszcie czas na pisanie książki - mam już szkic lecz jeszcze trochę pracy jest przede mną.

Mamcia jest zamknięta w swoim Świecie. Już nie ma z Nią kontaktu. Wszystkie czynności są wymuszone: jedzenie, picie, mycie, przebieranie w czyste rzeczy. Przestała całkowicie mówić, pokarmy stałe są rozdrobnione jak dla małego dziecka, przeżuwanie sprawia coraz więcej trudności Mamci. Tylko patrzeć jak Mamcia przestanie przyjmować stałe posiłki i zostanie tylko karmienie przez butelkę
Poza ogólnym fizycznym osłabieniem Mamci nie dokucza cukrzyca, nad ciśnienie, nie ma również żadnych dodatkowych dolegliwości.
Jej dzień to głównie teraz sen na jawie - tak to wygląda, jest duszą nie obecna. Patrzy martwymi oczami w jeden punkt bez żadnej reakcji, Jej twarz nie wyraża żadnych emocji.

Co do Syna Mamci to powtarza się w kółko to samo pytanie - jak ty to wszystko ogarniasz na co dzień? Mi nie wystarcza czasu?!A jeszcze zakupy, sprzątanie, prasowanie, robienie posiłków itd....dnia na to brak!
Hm, klucz do sukcesu to dobra organizacja dnia - wstawanie z bladym świtem, nie odkładanie na później tego co trzeba zrobić na już.
Oczywiście, że to wymaga wprawy i zaplanowania sobie wcześniej wszystkiego - ja też na początku miałam wrażenie, że dzień jest za krótki, ale to było dawno.
Teraz to trzymam rygor i nie zostawiam niczego na później bo wiem, że przecież krasnoludków nie ma i nie pomogą mi na co dzień.

Teraz to już nie ma takich ataków paniki u Mamci (tzn. Mamcia biernie wszystko przyjmuje) wiec nie ma tego typu dodatków do programu.
Mam nadzieję, że lekcję pokory jaką Szczęście teraz otrzymuje zostanie przez Niego zapamiętana i wyciągnie z tego naukę dla siebie.

niedziela, 26 lipiec 2009 koniec lipca

Do tej pory przetrwałam chyba tylko dlatego, że skupiłam się nad tym jak Mamci ułatwić przejście tej choroby i dotrwanie do końca w mirę godny sposób.
Mamcia teraz gdy słyszy koło siebie zamieszanie, ruch, czy nawet głos, „spina się” do granic ludzkich możliwości. Niby są dni kiedy jest zachowuje się odrobinę świadomie ale to chyba tylko pozory bo nie rozumie już w ogóle słów. Teraz to nawet przy karmieniu czy myciu brak jest współpracy. Mamcia wszystko odbiera na zasadzie ataku na Jej osobę – lecz to już w niczym nie przypomina sytuacji z maja czy czerwca, wtedy czynnie Stawiała opór.Teraz po prostu „spina całe ciało”. Nawet karmienie jest wbrew Jej woli, uspokaja się trochę po masażach ale tylko na chwilkę. Później wszystko wraca do stanu spięcia!
Hm, czy w takiej sytuacji można odpoczywać i cieszyć się wolnymi chwilami?. Wysypiam się, więc zawroty głowy minęły, wychodzę na powietrze z psem więc ładuję baterie życiowe, ale nie potrafię odciąć się od tego wszystkiego. Gdy dwa dni temu zaczęły się na nowo skoki cukru i ta historia ze „spięciem” na wszystko co do koła Mamci dzieje się, pierwsze co przyszło mi do głowy – Mamcia tak okazuje bunt na brak Ciebie przy Niej.
Ech, człowiek to fikuśne stworzenie bo musi znaleźć po swojemu wytłumaczenie na to co dzieje się. Przecież Mamcia ma wyłączoną świadomość już nic do Niej nie dociera ze Świata zewnętrznego. Alzheimer całkowicie Nią zawładnął więc już nikt z żywych nic tu nie pomoże.
Hm, gdy zaczynałam ten „pamiętnik” pisać jedyne co wiedziałam to, to że to choroba śmiertelna, że opieka to nie przelewki. Przekonałam się na własnej skórze, że jestem prawdziwą ciekawostką bo dotarłam z Mamcią aż do tego etapu, ( mówię o tym, że powinnam zamknąć drzwi i wyjść, żyć własnym życiem a jednak zostałam).
Odpowiedzialność jaką wzięłam na siebie to nie tylko odpowiedzialność za dorosłego człowieka, odpowiadanie przed lekarzami za Jej zdrowie, ale też odpowiadanie przed Jej rodziną i wyjaśnianie im co tak naprawdę dzieje się z Nią. Odpowiedzialność okropna, bo to prawie jak „zabawa w Pana Boga”!
Hm, i po co to wszystko? Ja teraz co dziennie patrząc na siebie w lustrze, mówię sobie – Odwalasz czyjąś robotę, czyjś egzamin z życia. Ale to ty możesz powiedzieć sobie nie zmarnowałaś życia bo jesteś człowiekiem małego ciałka ale dużego serca.
To nasze reakcje na życiowe sytuacje świadczą o naszym człowieczeństwie.!

sobota, 1 sierpień 2009 sierpień 2009

Hm, cały ten rok był najgorszy – patrząc z perspektywy czasu (okres od 2005 roku).
Tak naprawdę dopiero w tym roku zrozumiałam co to choroba Alzheimer. W tym roku dopiero zobaczyłam koszmarne oblicze tej choroby.
Hm, Mamcię niestety zabrał Alzheimer już dawno. Jest jeszcze ciałem z nami, ale tylko ciałem. Ja jestem bardzo mocno z tą Kobietą związana emocjonalnie i dlatego nie potrafię już pisać i opowiadać co tak naprawdę dzieje się z Nią. To jest po prostu zbyt bolesne! To nie jest zwykła śmierć, nagła.!!
         Alzheimer dosłownie obgryza swoje ofiary. Później gdy już człowiek nie ma sił na obronę i walkę o siebie samego - zjada coraz gwałtowniej jak pasożyt żywi się umysłem chorego zostawiając Go w objęciach koszmarów, wyobcowania. Pozostawiając nieopisany strach i ból. Alzheimer zabiera na koniec człowieczeństwo i godność Choremu! Później nawet nie ma pierwotnych odruchów – dlatego to koszmar!
Człowiek patrzy jak Podopieczny gaśnie w oczach, nie mogąc w ogóle nic zrobić! Nie mogąc w żaden sposób pomóc!
Hm, nie mam pojęcia jak ja to wszystko przeszłam, jakim cudem doszłam z Mamcią tak daleko …. Jedyne wytłumaczenie mojego zachowania to, to że potraktowałam na samym początku Alzheimera jak „zwykłą chorobę” typu: udar, nowotwór. Chyba zakwalifikowałam Alzheimera do tej kategorii dzięki temu tak potrafiłam pomóc Mamci, uszanować godność i człowieczeństwo umierającego człowieka.
Hm, lecz teraz Mamcia jest w bardzo złym stanie – już nic się nie zmieni, Ona nie wstanie, nie zacznie chodzić, jeść, śmiać się itd. Nie potrafię już o tym zwyczajnie pisać – tego nie da rady opisywać.
Alzheimer to dosłownie umieranie na raty. To wyłączanie lampek w mózgu najpierw powoli a później coraz częściej i więcej gaśnie podstawowych czynności – które dosłownie świadczą o naszym człowieczeństwie!
Bardzo mi osobiście pomogły rozmowy na forum alzheimerowskim z innymi opiekunami!
Niestety chorych na Alzheimera przybywa a nie ubywa! Więc, inicjatywę takich miejsc trzeba dosłownie pielęgnować dla innych. Bo nas Opiekunów przybywa niemalże z każdym dniem. Dla Opiekunów to dosłownie jest ostatni ratunek – bo my jesteśmy ludźmi mamy uczucia, serca, czujemy koszmar Alzheimera każdego dnia, każdej minuty tej choroby. Każdy z Nas ma mnóstwo pytań bez odpowiedzi, boryka się z gniewem, żalem, bezsilnością, ignorancją otoczenia, brakiem zrozumienia! Każdy z Nas ma swój próg wytrzymałości fizycznej i psychicznej.
Forum to połowiczne rozwiązanie, ale sam fakt zwyczajnego ludzkiego wygadania się pozwala Nam poczuć, że ktoś Nasz głos słyszy, że zwyczajnie nie Jesteśmy sami!!!
         Zaprzestaje pisać o Mamci z prostej przyczyny – bo to już nie czas na dzielenie się tym w jakim stanie jest Mamcia.
Napisałam już książkę. To pamiętnik, pod roboczym tytułem: ”Alzheimer – pamiętnik opiekuna”.Zostały ostatnie szlify do zrobienia.
Pamiętnik składa się z dwóch części I – opis choroby (podzielony jest na lata, najważniejsze rzeczy) II – podpowiedzi – gdzie szukać pomocy, domowe sposoby na trudne sytuacje..
To bardzo osobista opowieść o przygodzie z Alzheimerem opowiedziana moimi oczami. Wiem, że to tylko jeden z tysiąca przypadków, ale myślę że ten pamiętnik może choć troszkę pomoże innym Opiekunom.
Może naprawdę moje doświadczenia komuś pomogą, ułatwią najtrudniejszy egzamin z życia.

autor: Joannap 07:11